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눈에 보이지 않는 장애도 볼 수 있는 안목이 생기기를내 아들이 판단과 차별에 맞서는 모습을 지켜보며
황정식 기자  |  nbkiller@hemophilia.co.kr
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승인 2024.02.06  17:14:36
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혈우병으로 인한 출혈로 인해 목발이나 휠체어를 사용해 본 적이 있는가? 미국에 살고 있는 케일럽(Caeleb)은 어린 나이때부터 혈우병성 관절염으로 인해 휠체어를 사용하곤 했다. 하지만 일부 사람들은 그저 휠체어라는 특권을 누리려고 사용하는 것으로 비춰질 수 있다. 그의 어머니 카잔드라(Cazandra)는 공항에서 겪은 일을 상기하며 차별 받았던 이야기를 전달했다. 그녀의 이야기를 통해 이동 보조 기구를 사용하는 사람들에 대한 의식이 어떻게 변해야 하는지를 살펴보도록 하자.

막내아들 케일럽이 8살이었을 때, 공항에서 휠체어를 이용해 가족 여행을 떠났다. 치료제에 대한 항체를 앓고 있는 그는 중증 혈우병 A로 인해 지속적인 관절 출혈을 겪었으며 상당한 통증과 이동 제한이 있었고 오른쪽 무릎과 발목에 영구적인 손상을 입었다. 이후 그는 때때로 이동 보조 기구를 사용해야 했다.

공항에서는 휠체어가 보안 검색대를 통과할 수 없어서 직원은 케일럽이 걸어서 통과해야 한다고 말했다. 하지만 내가 다른 말을 하기도 전에 공항 직원은 화를 내며 우리가 비행기에서 더 좋은 좌석을 얻기 위해 휠체어를 사용한다고 비난하였다. 공항 직원은 우리에게 관심도 주지 않고 근처에 있는 사람들에게 불만을 토로했다.

나는 분노에 휩싸였다. 내가 그 직원과 맞설 준비를 하려 했을 때 남편이 내 팔을 잡고 끌어당겼다. “우린 절대 그 비행기에 타지 않을거야, 카잔드라.” 그는 맞는 말을 하였고 나는 뜨겁게 화난 얼굴에 눈물을 흘리며 걸어갔다. 단지 케일럽이 무슨 일이 일어났는지 이해하지 못한 것에 감사할 뿐이었다.

현재 18세인 케일럽은 휠체어 사용자로 분류되어 있다. 그는 때때로 도움 없이 걸을 수 있지만 만성 통증이 항상 존재하기 때문에 이동을 돕기 위해 휠체어가 필요한 경우가 많다. 그는 학교에서 수업 이동을 위한 장거리 이동은 물론 식료품점, 쇼핑몰, 공항에서도 휠체어를 사용하곤 한다. 하지만 이번에 우리 가족이 워싱턴 D.C.로 여행을 준비하는 동안 케일럽이 좋아할 만한 생각이 떠 올랐다. “휠체어 대신 전동 스쿠터를 이용해 보는 것이 어떨까?”

내가 이 아이디어를 가지고 케일럽에게 다가가 온라인에서 몇 가지 예를 보여주었을 때 그는 눈살을 찌푸렸다. 나는 그에게 더 작고 가벼운 장비가 더 관리하기 쉬울 것이라고 말했다. 누군가가 의자를 밀어줄 필요 없이 스스로 자유롭게 한 곳에서 다른 곳으로 이동시켜 주기 때문이다.

하지만 케일럽은 “노인들이 사용하기 때문에 쓰고 싶지 않아요”라고 말했다. 나는 그의 반응에 놀라 “그런데 너는 휠체어를 쓰잖아”라고 말했다.

케일럽이 이동 보조 장치를 사용한 수년 동안 그의 반 친구들은 그의 휠체어 사용에 대해 비난하거나 하지 않았다. 그는 필요한 경우에만 이러한 보조 장치를 사용했으며 가까운 사람들은 그의 행동을 이해하고 있었다. 하지만 때때로 아들이 다른 사람으로 비쳐지는 것을 원하지 않기 때문에 보조 기구를 사용하도록 격려하는 것에는 어려움이 많이 따랐다.

장애인에 대한 편견과 차별은 현실이다. 눈에 보이지 않는 장애가 있는 사람이 다른 사람들에게 자신의 병을 속였다고 비난할 때 현실 속에서 움직이는 것은 특히나 더 어려울 수 있다.

작가 하이디 컬리넌(Heidi Cullinan)은 “눈에 보이지 않는 질병이 있을 때, 질병이 가장 큰 문제가 되지 않는다. 무엇보다도 매일매일 당신이 싸우게 되는 것은 다른 사람들이기 때문이다”라고 말한 것이 기억난다.

여러분들이 다음에 건강해 보이지만 이동 보조 기구를 사용하는 사람을 보면 케일럽이 떠올랐으면 좋겠다. 우리가 보는 것으로 판단하기보다는 우리는 그 사람의 이야기를 모른다는 점을 기억하면서 말이다.

[헤모라이프 황정식 기자]

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