세계혈우연맹(World Federation of Hemophilia, WFH)은 홈페이지를 통해 새로운 자매결연 프로그램(Twinning Program)이 체결되었다고 발표하였다. WFH의 자매결연 프로그램은 전세계 의료전문가, 환자단체, 청소년 지도자 간의 단기 협력 파트너십에 자금을 지원하는 프로그램이다. 이 프로그램은 파트너 간의 전문 지식 교환을 통해 역량 구축과 지속 가능성을 촉진하도록 한다. 2024년 1월 WFH는 앙골라-브라질, 지부티-튀니지, 미국-감비아, 미국-가이아나, 몰타-영국, 모리셔스-인도, 트리니다드 토바고-캐나다의 7개 새로운 자매결연 파트너십을 채결하였다.

WFH 자매결연 프로그램에는 혈우병 환자 조직과 혈우병 치료센터에 초점을 맞춘 두 가지 주요 흐름이 있다. 혈우병 조직 트위닝(Hemophilia Organization Twinning, HOT)은 전세계 환자 단체를 지원하는데 있어 계속하여 큰 진전을 이루고 있다. HOT는 조직 역량 강화 및 옹호에 중점을 두고 환자와 그 가족에 대한 서비스를 개선하고 출혈 장애를 앓고 있는 사람들을 효과적으로 지원하는 것을 목표로 하고 있다. 2024년에는 두 가지 흥미로운 파트너십이 HOT에 합류하도록 승인되었다.

- 세이프 마더후드와 혈우병 재단(감비아), 조지아 혈우병 단체(미국)

- 출혈 질환 협회(몰타), 혈우병 협회(영국)

이 두 트위닝 파트너들은 파트너십 기간동안 프로그램을 달성하기 위한 노력을 위해 몇 가지 주요한 목표를 가지고 있다. 그들은 효과적인 지배 구조를 개발하고, 옹호 기술과 전략을 강화하며, 지속 가능한 재정 정책을 수립하고, 영향력 있는 교육 캠페인을 수행하고, 출혈 질환 커뮤니티를 위한 교육 자원 및 커뮤니케이션 도구를 개발하는 것을 목표로 한다.

혈우병 치료 센터(HTC) 자매결연은 의료 전문가들이 출혈 질환을 앓고 있는 사람들에게 적절한 관리와 치료를 제공할 수 있도록 지원한다. 이러한 새로운 HTC 트위닝 파트너의 목표에는 출혈 질환의 포괄적인 관리에 대한 다학제적 접근 방식 개발, 실험실 진단 개선, 등록 개선, 데이터 수집 증가, 치료 환자 교육 제공 등이 포함된다.

또한 WFH 자매결연 프로그램의 청소년 구성요소는 청소년 그룹 멤버십을 강화하고 젊은 국가회원조직(NMO) 회원에게 권한을 부여하는데 중요한 역할을 한다. 새로운 2024 Youth Twins인 모리셔스 혈우병 협회와 인도 혈우병 연맹은 승계 계획을 개발하고 청소년 그룹을 전략적으로 구성하며 청소년 리더십과 참여를 육성하는 것을 목표로 삼고 있다.

WFH는 이러한 새로운 파트너십을 지원하고 전세계 출혈질환을 앓고 있는 사람들에게 효과적으로 봉사하기 위해 협력하기를 기대한다고 말했다. WFH 자매결연 프로그램은 화이자의 단독 자금 지원으로 운영된다.

[헤모라이프 황정식 기자]