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혈우병 환우사회의 명제 설득과정 통해 의견합치 이뤄야
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승인 2012.08.25  23:22:25
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혈우병 환자들의 국제사회에서 쉽게 풀지 못한 명제들이 몇 가지가 있습니다. 이 명제들을 놓고 우리나라 상황에 맞춰 해석해 보고자합니다.

오늘 이야기 해 볼 첫 번째 명제는 치료제와 관련해서, <Safe 우선인가? Supply 우선인가?> 라는 것입니다. 안전한 치료제가 우선인가? 아니면 충분히 사용할 수 있도록 공급하는 것이 먼저인가? 라는 것입니다. 이것은 여러 나라에서 끊임없이 논의되어 왔고 갈등의 고리가 생각보다 꽤 깊은 명제입니다. 우리나라에서도 이 부분에 대해 오래전부터 이야기가 되어 왔고 환자들 간의 갈등을 겪었던 부분입니다. 약품과 관련되어 있기 때문에 자칫 오해를 사기도 했고, 그 오해가 커지면서 갈등의 골은 더욱 깊어지기도 합니다. 이같은 조건에서는 합의를 찾기는 매우 어렵고 갈등만 키워지게 됩니다.

쉽게 풀어 설명하면, 이른바 고품질이라고 분리되었던 ‘유전자재조합제제’와 과거 혈액사고가 빈번히 발생되었던 ‘혈액제제’를 놓고 갈등이 시작되었던 것이었습니다. 유전자재조합제제는 안전성이 높지만 가격이 비쌌고, 혈액제제는 가격이 낮은 반면에 감염 등 안전성에 대한 공격이 끊이지 않았기 때문에 우선순위를 정하는 것이 쉽지 않았습니다.

따라서 각 제약회사는 이 단점들을 보완하기 위해, 혈액제제를 생산하는 회사에서는 안전성을 높이는데 온갖 투자를 집중해왔습니다. 이에 따라 ‘모노클레이트P’와 같은 치료제는 혈액제제이면서도 미국FDA에서 ‘안전성’을 공식인정받기도 했습니다.

아울러, 유전자재조합제제도 이를 생산하는 회사에서 가격을 낮추기 위해 다양한 방법을 연구했고 가격을 낮추는데 성공을 거두었습니다.

제약회사들의 끊임없는 연구와 투자가 수 년간 지속되면서 결국 우리나라는 ‘가격역전현상(유전자재조합제제가 혈액제제보다 가격이 더 낮은 상황)’이 발생되었습니다. 과거 역사를 집어 보면 이같은 결과로 인해 풀리지 않았던 명제가 단번에 풀어진 셈입니다.

즉 가격이 높아서 유전자재조합과 같은 안전성 높은 제품을 사용하지 못하는 상황을 없어진 셈입니다. 그러나 혈액제제도 오랜 기간의 연구를 통해 anti-virus 기술이 높아지면서 그동안 논란이 되었던 ‘안전성’에 대해 국제적 신뢰도를 향상시킨 것도 사실입니다. 더구나 ‘유전자재조합제제가 혈액제제를 모두 대체할 수 없다’는 주장이 힘을 얻고 있는 것은 세계의 많은 혈우병관련 조사기관에서 밝힌 자료에서도 나타났듯이 ‘유전자재조합제제보다는 혈액제제를 선호하는 환자 군도 적지 않다는 것’입니다. 그 이유는 다양합니다. 환자별 ‘효과와 효능에 대한 차이’가 있을 수 있고 유전재조합제제의 ‘접근성이 원활하지 않은 경우’도 있습니다.

이를 국내 상황에 대비해 보면, 국내에서도 ‘연령제한’의 폐지에 따라 치료제의 선택군이 넓어진다고 해도 ‘대다수의 환자들이 특정한 치료제로 옮겨가는 것은 없을 것’이라고 전망됩니다.

이같은 전망은 ‘혈액제제의 안전성도 과거와 달리 매우 높아졌다’는 것입니다. 따라서 안전성만 놓고 본다면 혈액제제나 유전자재조합제제나 국제사회 혈우병 석학들에서는 논란이 없을 정도로 “매우 높은 안전성을 갖추었다”는 것입니다.

따라서 국제 혈우병사회에서도 이제는 치료제의 선택 판단을 놓고 ‘안전성우선인가 공급의 우선인가’라는 것이 아니라 다른 화두로 넘어갔는데, 그 화두는 ‘각 나라에 처한 상황’으로 바뀐 것입니다.

보다 궁극적인 내면을 살펴보면, 겉으로는 ‘안전성우선과 공급우선’이었지만 내면은 약품매출에 대한 업체 간의 전략이었고 국가입장에서는, 결국 고민의 근본적인 이유는 ‘가격’이었습니다. ‘혈액제제인가? 유전자재조합제제인가?’에 대한 논란의 최대 이슈는 결국 ‘가격문제’인 것입니다.

혈액제제도 안전성 논란에 대해 일정부분 자유롭게 됐고, 유전자재조합제제도 높은 가격에 대한 논란도 없어졌기 때문입니다.

그러면 결국 ‘가격’이란 부분을 놓고 보면, 국내실정에서는 바이엘사 제품의 ‘코지네이트FS’가 매우 유리해 보입니다. 유전자재조합제제라는 것, 또한 낮은 가격이라는 것. 두 마리의 토끼를 모두 잡았기 때문입니다. 그러나 이상하게도 이 약품을 국내 환자들이 쉽게 사용할 수 없는 묘한 구조가 있습니다. 그 이상한 구조 때문에 환자들은 매우 혼란합니다.

그것은 ‘연령제한’이라는 것으로 묶어 둔 것 때문인데, 이 연령제한이라는 것은 특별한 의료적 근거가 없습니다. 단지 환자 나이를 임의대로 잘라 놓고는 혈액제제와 유전자재조합제제로 나누어 국가에서 강제하고 있습니다.

이같은 연령제한 규제를 약품 매출현황으로 대입해 살펴보면 공교롭게도 혈액제제와 유전자재조합제제의 사용률이 ‘거의 50:50을 이루고 있다는 것’입니다. 즉 회사의 매출을 공평(?)하게 나누기 위해서 ‘연령제한’이라는 무리한 수를 둔 것이라고 해석될 수 있습니다.

업체들의 싸움은 ‘보이지 않는 싸움’을 합니다. 즉 ‘환자들을 이간하면서 싸우는 것’입니다. 새로운 약품이 혈우병 사회에서 이슈로 던져 질 때마다 발생되는 것이고 이것은 항상 되풀이 되어 왔습니다. 이런 시기일수록 ‘환자와 환자’ 간에 오해가 많아지고 중상과 모략이 있을 수 있습니다. 환자들은 냉정해야 할 시기입니다. 표면적으로 드러난 것을 가지고 왈가왈부하며 우리들끼리 서로 상처를 내서는 안 됩니다.

혹자는 특정 환자들이 ‘이권이 있는 것이 아니냐?’고 묻기도 합니다. 그러나 환자들은 이권을 가지고 싸우지 않습니다. 단지 환우사회에 이런 모양의 복지정책이 좋은가? 저런 모양의 복지정책이 좋은가를 놓고 의견 차이가 있는 것입니다. 앞서 언급한 바와 같이 <Safe 우선인가? Supply 우선인가?>라는 것이 환자들 간의 의견차이라는 것입니다. 내면의 매출전쟁은 환자들이 하는 것이 아니라 ‘업체들이 환자사회에 개입하여 혼란을 주는 것’입니다.

최근 사례도 이와 마찬가지라고 판단됩니다. 우리들 간에 의혹과 비난은 올은 것이 아니라 생각됩니다. 빨리 이러한 갈등이 해결되려면 갈등의 근본이 되었던 부분이 해결되어야 합니다. ‘연령제한’이 빨리 폐지되고 약품선택권이 환자와 의료진 사이에서 자율적으로 결정되도록 하는 국가적 제도가 마련되어야 합니다.

복지부 고시발표에 의하면 이같은 ‘연령제한’은 오는 2013년 1월 1일부터는 없어지게 됩니다. 더구나 국내에서는 ‘약가역전현상’이 발생되었기 때문에 빠르면 4월1일자로 ‘연령제한’이 폐지될 수 있는 기회를 맞이했습니다. 현재 유전자재조합제제의 가격이 혈액제제의 가격보다 낮아졌기 때문입니다.

혈액제제가 또 다시 ‘추가약가 인하’를 하지 않는 한 현재로써는 4월1일자 연령제한 폐지가 유력해 보입니다. 그러나 또 혈액제제의 가격을 낮추게 되면 또 다시 혼란해 지고 결국 복지부가 앞서 고시한 바와 같이 2013년 1월 1일이 돼서야 ‘연령제한’이 폐지될 수 있겠지요.

조금더 구체적으로 이야기를 하자면,
환자들간 혼란스러운 시기는 환자입장에서 본 ‘불합리한 규제’가 완벽히 풀리기 전까지는 논란이 끊이지 않을 것입니다. 논란의 깊이는 더욱 심화될 것입니다. 그 이유는 간단합니다. ‘연령제한’을 둔 현행 고시는 이미 각 제약회사에서 일정부분 매출을 보장받는 구조였지만, ‘연령제한 폐지’가 이뤄지는 순간 각 제약회사는 자신의 약품 매출을 높일 수 있는 방법을 찾아 나서야 할 것입니다.

각 제약회사에서는 복지부를 설득하고자, 학계의 자문과 Evidence 확보에 나설 것입니다. 나아가 대관(對官) 민원활동을 위해 환자들이 필요한 부분의 지원책을 강구하기도 할 것입니다. 이것은 치료소비자인 환자들이 ‘치료의 선택권’에 대해 관계기관에 의견을 제출하면서 복지부를 설득하도록 하는 민원활동입니다.

대부분의 제약사는 이같은 전략을 세우고 다양한 활동을 폅니다. 비단 혈우병환자들뿐만 아니라 평생 또는 장기치료를 요하는 환자들에게는 대부분 이같은 ‘對환자’ 관리 프로그램을 운영하고 있다고 보시면 맞을 것입니다. 이같은 제약회사의 접근방법은 불법이 아니며 환자들에게도 도움이 되는 방법이라고 생각합니다.

다만, 제약회사에서 ‘사회 환원 차원’이라면서 접근하는 방법과 ‘환자들을 위해 지원하는 것’이라는 전제는 조금 지양해야 할 것이라고 생각됩니다. 상호간 이해가 맞아서 진행하는 것일 뿐입니다.


이미 보건복지부에서는 ‘연령제한을 2013년 1월 1일에 푼다’고 발표했는데, 이전에 약가역전현상이 발생됐기 때문에 각 회사에서는 다급하게 움직이고 있는 것입니다. 그래서 환자들, 지금의 우리 환우회가 더 힘들어 지는 결과는 가져오게 된 것입니다.

이 부분도 외국사례를 잠깐 둘러보면 국내에 상황이 앞으로 어떻게 전개 될 것인가를 미리 가늠해 볼 수 있습니다. 혈우병 치료선진국을 보면 우선 환자단체가 갈등 끝에 여러 개로 나눠집니다. 우리나라처럼 코헴회라는 커다란 환자조직을 선진국에서는 찾아보기 힘든 이유가 여기에 있는 것입니다.

환자단체들이 분열해서 일부는 시스템이 잘 갖춰진 병원으로 이동하거나, 또는 특정 제약사를 따라서 움직이기도 합니다. 제약사를 따라 움직이게 된다면 국내에서는 8인자 환우들은 녹십자 바이엘 박스터 등으로 환자가 나눠질수도 있다는 것입니다. 또한 의료시스템에 따라 환자들이 나눠진다면 혈우재단의원 신촌세브란스병원 연세재활의학과의원 김효철내과의원 등으로 나눠질 수도 있게 됩니다.

이 과정을 거친 후 또 한번의 지각변동이 나타나는 것을 외국사례에서 찾아 볼 수 있는데, 그것은 각 제약사에서 들고 나오는 환자프로그램입니다. 제약회사들이 환자들에게 맞춰진 각종 시스템을 제공하면서 마케팅을 펼치게 됩니다. 일정기간동안 특정 치료제를 먼저 써보면서 치료/교육 프로그램을 참여할 수 있는 마케팅도 외국에서는 너무나도 자연스럽게 진행되고 있습니다.

혈우병환자들에게 도움이 될 만한 운동프로그램을 들고 마케팅을 펼치기도 하고, 흥미있고 재미있는 hemophilia life style 프로그램을 갖고 환자들에게 다가서기도 합니다. 또 일부에서는 독거환자들을 위해서 가정방문 프로그램을 실시하고 있는 회사들도 있습니다. 혈우병환자 치료 설계사가 가정을 방문해서 환자와 직접상의하고 필요한 부분을 의료인들에게 전달하면서 꾸준히 환자를 관리해주는 시스템입니다. 환자별 맞춤형 의료보험을 컨설팅해주거나 하는 것입니다. 국내에서는 혈우재단에서 실시하고 있는 수영프로그램이나 타이치 치료 등이 일종의 환자관리 지원프로그램입니다. 네가티브가 아닌 포지티브 경쟁의 일환으로 좋은 선례라 할 수 있습니다.

최근 들어 많은 환우선배들께서 뇌출혈 등으로 세상을 떠나는 상황이 많이 발생하는데, 이같은 시스템이 국내에 빨리 도입되면 좋겠다는 생각이 듭니다. 따라서, 개인적인 견해는 어려운 고민과 갈등의 시간을 빨리 보내버리고 각 회사들의 환자 치료/교육/의료써비스 프로그램이 도입되는 시기가 빨리 왔으면 좋겠다는 생각을 하게 됩니다.

그래서 우리 환자들과 환우회에게 조심스럽게 기대하고 있는 것은 갈등의 단계를 슬기롭게 잘 넘기고 각 제약사들의 의료시스템 도입이 원활하기 이뤄져서 지금과 같은 ‘환자들의 방치’ 상태는 연장되지 말아야 한다는 것입니다.

제가 우려하는 것은 위에서 언급한 것과 같이, 단체가 나뉘고 각자 제약회사 또는 의료시스템에 따라 환우회가 나눠져야 하는 것을 우려하는 것입니다. 어렵고 힘든 갈등의 과정을 겪지 않고서도 ‘좋은 환자관리시스템’이 먼저 도입되어 업체 간 포지티브경쟁이 펼쳐졌으면 합니다. 이같은 희망은 환자들의 올바른 판단이 먼저 선행되어야 합니다.

오해는 오해를 낳습니다. 분명한 것은 이권은 제약회사에게 있는 것이지 환자에게 있는 것이 아닙니다. 환자는 단지 엘리베이터를 이용하자는 측과 에스컬레이터를 이용하자는 측으로 의견이 나뉠 뿐이라는 것입니다. 방법이 다를 뿐이지 한쪽이 나쁘다고 할수 있는 것이 아닙니다.

자신의 의견을 피력하고 또 설득하는 과정을 통해 의견합치를 이뤄야합니다.

앞으로도 많은 정보를 다양한 방법으로 공유하면서 생각을 나누고, 저 또한 모자란 부분을 채워가도록 노력하겠습니다. 환자들 간 오해를 더 키우지 마시기 바랍니다.

끝으로 각 제약회사에게 당부합니다. 환자들의 갈등은 제약회사에게 있다는 것은 스스로 잘 알 것입니다. 이것은 올바른 방법이 아닙니다. 환자들 사이에 개입하지 더 이상 개입하지 말고 환자들의 건강을 위한 프로그램 제시로 경쟁하여 주시기 바랍니다. 네거티브는 상처만 남습니다.

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