최근 우리나라 정치·사회·경제 등 전반에 걸쳐 불안한 상황이 지속되고 있다. 정치권에서 터져 나온 이슈가 온통 한국사회를 뒤흔들고 있다. 이른바 ‘최순실의 국정농단’ 사태이다. 이로 인해, 대통령의 탄핵소추안이 국회를 통과했고, 사법부에서도 특검을 꾸려 안팎으로 촘촘한 조사에 나섰다.

‘농단’, 그 말 그대로 높은 곳에 올라가서 모든 것을 좌지우지 한다는 것이다. 마치, 영화 ‘반지의 제왕’에서나 볼 수 있는 ‘절대권력’이 존재한 것일까? 수사결과가 나와 봐야 정확한 사실을 확인 할 수 있겠으나, 지금까지 알려진 것으로도 국민들은 참을 수 없는 분노를 느끼고 있다.

이같은 내용이 사실이라면, 결국 함께 사는 사회가 아니었다는 말이 되는 것인데, 모든 국민들이 ‘한 사람’을 위해 챗 바퀴를 돌리고 있었다는 뜻으로 풀이될 수 있다. 한낱 소모품의 위치에서 바퀴를 돌리다가 고장 나면 쓰레기통으로 처박히는 그런 부품쯤 말이다. 따라서 이에 분개한 국민들은 분노의 촛불을 들고 거리로 쏟아져 나왔다.

이런 혼란정국 가운데, 혈우사회를 돌아보면 혹시나 환자들의 치료권리를 농단하는 집단이 있는지, 혹은 그런 생각을 갖고 있는 자가 있는지 살펴보게 된다. ‘혈우사회’라는 말은, 혈우병환자와 가족 그리고 전문 의료진 그리고 제약회사를 비롯해 혈우병과 관련된 보건당국의 관계자까지 폭넓은 의미에서 사용되고 있다.

건강한 혈우사회는 혈우병을 중심으로 일반 국민들과 조화를 이뤄 나가면서 혈우병환자들의 권리보장이 지속적으로 향상되어야 한다. 그렇다면 과거에 비해 현재는 얼마나 많이 발전을 해오고 있으며 변화가 있었는지, 혹시 퇴보한 혈우병 복지정책은 없었는지를 수시로 점검하고, 만약 여기에 ‘농단’의 정황이 드러나면 가차 없이 비판의 칼을 들어야 한다. 그것이 건강한 혈우사회를 유지하기 위한 방법인 것이다. 자신에게만 향한 피해나 손해를 참는 것이 덕을 쌓는 것이지 혈우사회의 구성원들에게 피해가 미치는 불의를 참는 것은 덕을 쌓는 것이 결코 아니다.

때에 따라서는 일벌백계해야 할 때도 있다. 돌이켜보면 상당히 아쉬운 부분도 없지 않다. 그러나 지금의 혈우사회는 이같은 아픔을 스스로 치유하면서 발전하고 있다. 혈우병 환자의 대표단체 코헴회도 각 지역의 대의원들이 각자의 역할을 맡아 대의원회의라는 협의체를 구성하고 있으며, 대의원회의에서 결정 난 사안은 모든 지회가 순리에 맞게 존중하며 따라간다.

환우회 조직이외에는 한국혈우재단이 있다. 재단은 이사회로 구성되어 있으며 이사회의 결정을 통해 재단이 살림을 꾸려나간다. 재단은 코헴회와 잦은 소통을 통해 합리적인 협의를 이끌면서 혈우사회의 건강한 기틀을 마련해 나간다. 그러고 보면 변수는 사실 제약회사이다. 제약회사는 코헴회처럼 비영리 기관도 아니고 재단처럼 복지법인도 아니다. 경제논리를 따라 움직여야 하는 비즈니스이기 때문이다.

건강한 혈우사회는 경제논리가 우선 되서는 안 된다. 경제논리가 우선된다면 앞서 언급한 ‘농단’사태의 주체가 될 수 있기 때문이다. 결국 그렇게 된다면 환자는 비참하게도 소모품 처지에 놓이게 된다. 앞서 혈우사회가 간혹 갈등을 빚는 이유를 살펴보면 새로운 치료제의 등장으로 인한 파장이 불어 올 때였다. 혈우사회의 강력한 리더쉽이 없으면, 경제논리로 무장된 이들을 제압하기 어렵다.

따라서 혈우사회 내에서의 자정능력을 키우고 변별력을 높여야 하는 이유가 여기에 있는 것이다. 식약처에 등록된 혈우병 치료제 임상과 약물의 허가진행 상황을 살펴보면 내년부터 바로 새로운 치료제들이 혈우사회에 등장할 것으로 보이는데, 혈우사회 구성원들이 철저하게 준비하고 냉정하게 검증해야 한다. 혈우사회에 필요한 것인지, 아니면 경제논리에 이끌려 갈팡질팡하면서 혼란만 부추길지 면밀한 검증 과정이 있어야 한다.

아울러, 이런 과정을 통해 기준과 장단점을 정확히 제시해 줄 필요가 있다. 마냥 ‘환자 스스로의 판단에 맡긴다’는 것은 매우 위험한 발생이 될 수도 있다. 따라서 적의나 호의를 표명하지 않더라도 적어도 환자들이 판단할 수 있는 최소한의 정보는 제공되어야 한다. 준비되고 있는 혈우병 약물의 임상도 마찬가지이다. 적응증과 기대할 수 있는 효과를 구체적으로 제시하면서도 한편, 분명하게 밝혀야 하는 것은 부작용과 예측 가능한 문제점을 환기해야 한다.

한 사람에 이끌려 ‘농단사태’ 의혹이 발생된 작금의 국내 정치를 바라보며, 건강한 혈우사회를 이끌기 위한 혈우사회 現리더자들의 역할이 그 어느 때보다 중요할 때이다. 원칙의 기준을 ‘혈우병 환자의 건강한 삶’과 ‘혈우사회의 건강한 발전’이라는 것에 초점을 맞춰야 한다.

물론 ‘경제논리’를 배제하자는 것은 결코 아니다. 세계혈우연맹에서도 혈우사회의 경제논리, 즉 펀드의 중요성을 강조하고 있다. 그러나 분명한 것은 전자의 원칙보다 경제논리가 앞서면 심각한 부작용이 발생된다는 것이다.

경제논리를 우선순위에 두면, 물론 예산이 늘어나게 되고 환자들에게 제공될 수 있는 사업들을 다양하게 마련할 수 있다. 그러나 예산이 늘어난다고 해서 보편적 복지가 늘어나는 것은 결코 아니다. 이런 착각 때문에 자칫 경제논리를 우선순위로 설정하자는 일각의 주장자들이 오류를 범하는 것이다. 해야 할 정확한 목표가 설정될 때 그에 합당한 예산이 필요한 것이다.

우리 환자들의 실태를 조사해서 대정부 민원활동을 펼치는 것은 혈우사회 구성단체의 기본적 역할이다. 그런 기본역할에는 막대한 예산이 필요치는 않을 것이다. 앞뒤로 막혀있는 치료제 처방 제한조치 등은 환자단체에서의 꾸준한 민원활동이 필요한 것이고, 보험급여삭감에 대한 부분도 그 역시 관계 공무원들의 대면활동을 통해 이해를 구하고 설득하는 것이 관건이다.

우리 환자들의 의견을 수렴하고 필요한 조치를 취해 나가는 것. 그리고 혈우사회에 당면한 과제들을 먼저 살피고 해결해야 하는 것 등은 이 시대를 살아가는 혈우사회 리더들의 막중한 책임이라 할 수 있겠다.

헤모라이프 김승근 주필