“왈칵 눈물이 쏟아졌다”

혈우병을 안고 살아간다는 것이 그다지 불행이라고 생각한 적이 없다. 천성이 긍정적이고 매사 적극적인 성격 때문일지도 모른다.
그러나 이번엔 좀 달랐다. 무엇인가가 가슴 깊은 곳에서부터 뜨거운 것이 올라오는 것을 느꼈다. 출혈 때문이 아니다. 비관적인 것이 느껴졌기 때문도 아니다.

“혈우병으로 살아가는 당신, 단지 더 좋은 치료제를 기다리며 앞으로도 그렇게 살 것입니까?”

이 한마디가 머릿속에서 떠나지 않는다.
그러고 보니 지금까지, 새로운 치료제가 나온다는 소식에 귀를 기울이며 좀 더 편리한 방법으로 주사할 수 있기를 바라고, 먹는 약으로 나오면 좋겠다는 희망을 갖고 수십 년을 이렇게 살아왔다.
앞으로도 이런 제한적인 희망으로 살아야 할 것인가? 삶의 행복에 대한 희망을 단지 더 나은 치료제로 설정하고 살아야 할 것인가?

삶 속에 행복의 기준은 무엇일까? 저마다 행복의 기준이 다를 수 있다. 내가 하고 싶은 것이 진정 무엇일까? 그것을 찾고 그렇게 살아가는 것이 진정한 행복이 아닐까?
부요(富饒)한 것을 쫓아 살아가는 이들은 늘 물질적인 것에 지배를 받으면서도 늘 같은 것을 쫓으며 간다. 무사안일(無事安逸)을 바라는 이들은 ‘변화(變化)’가 고통일 수 있고, 이타적(利他的)인 사람은 늘 남을 위해 무엇인가를 해야만 한다.
이런 선상에서 혈우병을 갖고 있는 나는, ‘아프지 않으면 좋겠다’는 생각에만 갇혀있었는지도 모른다. 혈우병 아이를 키우는 부모도 아마 마찬가지일 테다. 단지 ‘아프지 말고 건강하게 잘 자라라’라는 그런 제한적인 희망과 바람.

이제는 달라져야 한다. 혈우병이라고 더 이상 행복의 기준을 스스로 제한하지 말자. 가둬 두지 말자. 이제 혈우병을 가졌어도 “내가 하고 싶은 것”을 할 수 있는 시대가 아닌가.
우리가 모여 논의할 것은 더 이상 ‘혈우병’에 대한 것이 아니라, 인간의 삶에 대해 고민하고 진정한 행복과 가치를 함께 찾아야 하지 않겠나.

이른 새벽 ‘내 마음의 보석상자’를 열며