“너는 장애인이 될 수도 있어.”

불안한 삶을 살아야 하는
한 소년이 있었습니다.

“이 사회가 너의 미래를 어떻게 책임질지 모르겠구나”

그 소년은 이 말이 무슨 말인지 모릅니다.

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치료관리만 잘 하면
정상적인 생활을 할 수 있지만
그렇지 않으면 되돌릴 수 없는 장애를 갖게 됩니다.

이런 삶을 살아야 하는 질환이 혈우병이랍니다.

혈우병은 혈액 속에
‘응고인자’가 없어서 출혈이 되면
피가 멈추지가 않아요.

그러나 다행히도 혈우병 주사제가 있어서
치료만 잘 받으면 거의 문제없이 살 수 있어요.

출혈 된 후에 치료 주사를 맞는 것보다는…
출혈 전에 미리 치료 주사를 맞아 두는 것이 있는데…
이런 치료법은 ‘프로프락시스’라고 한답니다. 예방요법이죠.

혈우병 환자들에게는
이런 예방요법이 ‘기본 치료법’이랍니다.

그런데, 우리나라 제도는
혈우병의 예방요법에 ‘나이제한’을 걸어 두었답니다.
만 18세가 넘으면 예방요법을 더 이상할 수 없게 말입니다.

혈우병 환자에게 ‘치료의 기본’이 되는 예방요법을
나이제한으로 막아 놓은 것은 ‘어불성설’입니다.

혈우병 치료의 나이제한은 안됩니다.

한 때, 보건복지부는 혈우병 환자의 치료제를 놓고
나이제한으로 ‘혈액제제와 유전자재조합제제’를 나눠쓰도록
‘악법’을 만들기도 했습니다.

혈우병 환자들이 헌법소원을 내서
그 결과로 헌법재판소는
“혈우병 치료제의 건강보험 적용에
나이 제한을 두는 것은 불합리한 차별로,
헌법에 어긋난다”는 결정을 내렸습니다.
(2012년 6월 27일)

그런데 보건복지부는 또
혈우병 환자들의 예방요법을 두고
나이제한을 걸어 고시를 발표했습니다.

더구나,
치료 받을 수 있는
‘처방횟수’도 계속 제한해 두고 있습니다.

혈우병 환자들에게는
혈우병 전문가 의사선생님들이 계십니다.
환자를 직접 만나고 진료해 주시는
그 의사선생님의 판단으로
소신 진료가 되어야 하는게 아닐까요?

전문 의사의 판단을 무시하고
고시와 제도로 치료의 제한을 걸어 두고...
환자의 나이에 따라 치료를 제한하고...

“이러면 안되잖아요. 이건 아니잖아요.”

복지가 뒤로 갑니다. 아주 성큼성큼 말입니다.

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“너는 장애인이 될 수도 있어.”

불안한 삶을 살아야 하는
한 소년이 있었습니다.

“이 사회가 너의 미래를 어떻게 책임질지 모르겠구나”

지금 이대로라면 이 소년의 미래는 장애인이 될 것입니다. ㅠㅠ