▲ 라이언 화이트(1971~1990). 혈우병을 갖고 태어난 그는 혈우병과 에이즈에 대한 사회인식을 개선하기 위해 노력했다.

엘튼 존, 마이클 잭슨, 로널드 레이건 전 대통령, 농구선수 카림 압둘 자바... 이름만 떠올려도 전 세계인이 기억한다. 이들의 공통점은 무엇일까? 바로 ‘라이언 화이트’라는 아주 절친한 친구가 있었다는 것. 대부분의 일반인들은 ‘라이언’이 누구인지 모른다. 그러나 <혈우사회>에서는 그를 잊을 수 없다.

미국 인디애나 주에 거주했던 라이언은 지난 1971년 혈우병을 갖고 태어났다. ‘라이언’은 미국 혈우사회에 치명적인 수혈사고가 발생하면서 수혈로 인한 에이즈에 감염됐다. 혈우병과 에이즈 때문에 차별을 받았고 급기야 다니던 중학교까지 중퇴해야 했다. 그가 원해서가 아니었다. 사회적 차별 때문에 발생된 편견이 문제였다.

라이언과 그의 가족은 사회인식을 바꾸기 위해 싸웠다. 점차 유명인들이 그를 지지했고 사회인식이 바뀌기 시작했다. 그러면서 라이언은 저명인사가 됐다. 그러나 그는 20세가 채 되기도 전, 지난 1990년 4월에 세상을 떠났다.

라이언이 죽은 후 미국 연방 의회는 라이언 화이트 법안(Ryan White Care Act)을 제정했고 마이클 잭슨은 라이언을 기억하면서 앨범 ‘댄저러스(Dangerous)’에 ‘너무 일찍 떠났다(Gone Too Soon)’라는 곡을 작사해 넣었다. 혈우병을 갖고 태어난 ‘라이언’은 그의 짧은 생애를 마감하면서 미국 혈우사회에 큰 발자취를 남겼다.

우리 혈우사회는 어떤 인물들을 누가 기억하고 있는가? 우리가 기억하지 않는다면 누가 기억해 주겠는가. 오늘 하루만이라도 경건하게 보내며 우리 혈우사회에 자취를 남겼던 인물들을 떠올려보자.

◇ ‘메모리얼 데이’라 쓰고, “우리는 당신을 기억합니다”라고 읽는다

고인이 된 혈우 환우들을 떠 올리며 그들의 넋을 기려본다. 혈우사회의 발전에 이바지했던 당신의 아름다운 모습을 잊지 않겠다고 다짐해 본다.

▲ 故 최의석 한국코헴회 초대회장. 2011년 7월 14일 밤 뇌출혈로 별세했다.

지난 2011년 7월 14일 한국코헴회 초대 회장이었던 故 최의석 회장은 코헴회의 전신인 ‘고리회’를 운영하면서 각지회로부터 두터운 신임을 받았다. 그로인해 청년들로 주축 된 한국코헴회가 탄생됐다. 그러나 그는 젊은 나이에 뇌출혈로 세상을 떠났다.

우리 혈우사회에 크고 작게 공헌했던 이들은 적지 않다. 김선생 회장, 박태기 부회장, 안두식 지회장, 박성찬 지회장, 이석인 지회장, 박건식 청년회장 등... 여러 환우들이 혈우사회를 위해 헌신했다. 우리는 그들을 잊지 않고 있다.

이에 7월 14일을 ‘메모리얼 데이’로 기억하며, 내년에는 이 날을 우리 모두가 혈우사회에 이바지했던 수많은 고인들의 넋을 기리며 경건하게 보내면 어떨까?

헤모필리아 라이프 김승근.