김지미(좌) 최무룡 ⓒ웹

“사랑하기 때문에 헤어졌다.”

한국 연예사에서 오래된 명언으로 회자되고 있는 이 말은 지난 1969년 당대 최고의 배우 최무룡과 김지미가 합의이혼을 발표하면서 남긴 말이다. 당시 최무룡은 거듭된 사업 실패로 빚더미에 앉게 되자 자신의 빚을 아내 김지미에게까지 부담시킬 수 없다며 이혼을 전격 발표했다. 말이 안 되는 것 같지만 지금까지도 심금을 울리는 명언으로 남아 있다.

한국혈우사회에서도 이처럼 말이 안 되지만 심금(?)을 울리는 명언이 있다. 그것은 “혈우재단 의사이기 때문에 처방할 수 없는 약?”이라는 말이 있다.

혈우병 전문의사가 혈우병 약품을 처방하지 못하는 이유가 있을까? 얼핏 이해되지 않지만 바이엘의 ‘코지네이트FS’를 떠 올리면 이내 이마를 ‘탁’ 치게 된다. ‘코지네이트FS’가 국내에 런칭되면서 환자들의 관심을 끌어 모았다. 기존 치료제 보다 향상된 디바이스를 제공했고 ‘간호사 프로그램’이라는 환자지원 프로그램까지 도입했다. 특히 유전자재조합제제가 혈액제제보다 낮은 가격으로 국내에 런칭 되자, 보건복지부도 함박웃음을 지었다. 이해관계자들 사이에 반길만한 조건을 모두 갖췄다.

▲ 바이엘코리아의 코지네이트FS

이어 ‘코지네이트FS’는 박근혜 대통령과 리퍼트 주미 대사가 입원치료를 받았던 세브란스 병원에서 혈우병환자들에게 처방됐고, ‘코지네이트FS’를 처방하는 병원이 하나 둘씩 늘어났다. 이 약품으로 치료하는 환자들이 100명의 고지를 돌파하면서 급물살을 타는 듯했다.

그러나, 결정적인 브레이크는 한국혈우재단에서 발발됐다. 재단에서는 ‘코지네이트FS’에 대해 ”처방불가“ 방침을 세웠다. 약품에 문제가 있다는 취지가 아니라 ‘세대’를 언급하며, 재단 내에서만 처방을 하지 않겠다는 입장이었다. 약품에 문제가 있다면 복지부나 식약처에 공식적으로 문제를 제기했겠지만 그런 이유가 아니었다. 국내 최고의 혈우병 전문가들이 모여 있는 한국혈우재단 약심회의에서 결정한 사항이라 환자들은 더욱 의아스러웠다. 재단의원은 서울의원 광주의원 부산의원 등이 있는데 약심회의의 결정은 이 모든 의원에 영향을 끼치게 된다.

▲ <혈우재단의원의 제한적 약품취급에 대한 시정요구 서명운동> 한국코헴회 홈페이지 게시물 중 ⓒ캡처

이같은 발표에 환자들은 한국혈우재단의 고질적인 문제점을 재확인했다. 환자단체인 한국코헴회는 ‘혈우재단의원의 제한적 약품취급에 대한 시정요구’를 홈페이지에 공지를 하면서 서명운동을 전개했다. 그러나 환자들의 움직임에 재단은 미동조차하지 않았다. 재단의원은 새로운 혈우병 치료제의 처방이 어렵다. 상식적으로 이해할 수 없는 ‘커다란 장벽이 있다’는 것이다. 혈우병 환자들이 집중되어 있는 재단의원에서 처방이 안된다는 것은 약품의 질과 효능 효과에 상관없이 환자의 접근이 사실상 제한된다는 뜻이다. 결국 바이엘은 ‘코지네이트FS’의 국내철수를 선언했다.

국내 최고의 대학종합병원 등에서 ‘코지네이트FS’가 처방됐지만, 정작 혈우재단의원에서만 처방이 안됐다. 재단의원 의사이기 때문에 처방할 수 없는 약이 존재한다는 것이다. 이것은 국내혈우병 환자들에게 매우 가슴 아픈 일이 아닐 수 없다. 이유에 대해서는 재단 스스로도 알고 있고, 환자단체인 한국코헴회도 알고 있다. 복지부도 수차례 탄원과 공문이 접수됐기 때문에 모를리 없다. 심지어 재단이 위치에 있는 관할 지역 서초구청도, 감사청구 등의 민원 때문에 혈우사회의 ‘경제공학적’ 이해관계를 알고 있을 것이다. 그러나 그 누구도 해결하지 못하고 있다. 이 점이 더욱 심각한 것이고 무서운 것이다.

해결방법은 바로 ‘그들의 내려놓기’에 달려있지 않을까?