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올해 혈우병지원 1인가구 소득 작년대비 24만원↑2024 희귀질환의료비지원 소득재산기준 발표
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2024.04.01  14:22:13
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정부의 2024년도 희귀질환자 의료비지원사업 소득재산기준이 질병관리청 희귀질환헬프라인에 지난달 22일 공지되었다.

질병관리청은 혈우병 등 희귀질환 치료비 중 보험급여 본인부담금 지원여부를 결정짓는 의료비지원사업의 소득재산기준 일람표를 홈페이지를 통해 매년 새로이 게시하고 있다.

공지된 일람표에 따르면, 혈우병 환자 1인가구의 소득기준은 3,565,512원(4인가구 기준으로는 9,167,861원)으로 책정되었다. 이는 지난해 기준 3,324,627원에 비해 24만원 가량 오른 것이다.

환자가구 소득기준은 소아청소년과 성인으로 나뉘어 각각 중위소득 대비 130%와 120%로 결정되었으나 혈우병을 포함한 4대 희귀질환에 대해서는 기존과 마찬가지로 160%의 기준이 적용되고 있다.

▲(클릭하면 확대)

또한 환자가구 재산기준은 대도시(서울기준) 1인 환자가구의 경우 1,203,759,712원(4인가구는 1,539,631,942원)으로 지난해 739,318,177원보다 4억 6천만원 가량 상승한 기준으로 발표되었다. 이는 예년에 비해 큰 폭의 상승인데, 정부의 공시지가 현실화를 반영한 것으로 보인다. 올해 재산기준의 또다른 특이사항은, 기존 대도시/중소도시/농어촌 구분이 서울/경기/광역·세종·창원/기타 지역으로 세분화 되었다는 점이다.

더불어, 환자가 주민등록을 분리한 경우 1촌지간의 가족(부모, 자녀)도 위 표에서 파란 글씨로 표시된 부양의무자가구 소득재산 기준 안에 들어야 의료비 지원을 받을 수 있다. 소유 자동차 기준은 따로 존재하지 않으며 차량가액은 재산에 포함되어 산정된다.

▲ (클릭하면 희귀질환 헬프라인 안내페이지로 링크)

희귀질환자 의료비지원사업은 희귀질환 환자의 해당질환 치료에 있어 보험급여 의료비 중 건강보험산정특례가 적용되어 발생되는 10%의 본인부담금을 정부가 지원하는 사업으로, 한정된 예산 때문에 일정 소득재산기준을 만족하는 환자(전체의 약 90%)를 대상으로 시행되고 있다. 환자가족들에게는 흔히 '보건소 등록'으로 일컬어지기도 한다.

소득이나 재산기준을 초과해 이러한 의료비지원을 받지 못하게 되는 경우, 혈우병 치료제 처방 시 건강보험급여 본인부담금이 발생하는데, 본인부담 상한제가 있어 소득 분위에 따라 최대 아래 표의 금액까지 본인부담금을 납부해야 한다. 하지만 한국혈우재단에서는 본인부담금 지원사업(50%)을 운영하고 있어 혈우병 환자가 제도를 잘 활용하면 치료의 경제적 부담을 줄일 수 있다.

▲ 희귀질환 의료비지원 제외 시 납부해야 하는 본인부단 상한금액

[헤모라이프 하석찬 기자]

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