혈우사회와 관련 있는 인물들 중 이번 22대 총선에 나선 인물은 누가 있을까?

넓은 범위의 혈우사회를 놓고 보았을 때 대한의사협회 출신의 최대집, 강청희 후보들도 꼽을 수 있으나, 한국 혈우병 환자들과 깊은 관계를 맺고 활동해 온 후보로는 서울 중·성동갑에 출마한 더불어민주당 전현희 후보를 예로 들지 않을 수 없다.

▲ 서울 중·성동갑에 출마한 전현희 후보

치과의사 출신이면서 38회 사법시험을 통해 변호사로까지 활동한 전현희 후보는 2001년 혈우병 환자들의 집단 HIV 감염사건을 맡아 11년만에 환자들에게 보상과 명예회복의 길을 열어준 장본인이다. 하여 혈우사회에서는 '혈우병 여전사'라는 별명까지 얻은 바 있다.

그는 18대 비례대표로 국회에 입성, 보건복지위원회 소속으로 혈우병 및 희귀질환 환자들을 위한 의정활동을 이어갔다. 훗날 전 후보는 정치에 입문한 계기에 대해 '굴지의 대기업을 상대로 혈우병 환자들의 변호를 하며 약자를 위한 사회변화 필요성을 느껴' 발을 들이게 되었다고 설명하기도 했다.

20대 국회에서는 가습기살균제 피해자들과 함께 '가습기살균제 피해구제 특별법' 제정에 앞장서 지난 3월 끝내 본회의를 통과시키는 성과를 남겼고, 혈우병 환자단체 한국코헴회와 함께하는 국회 내 세계혈우인의날 행사나 혈우병 인식개선 국제캠페인 '레드타이챌린지' 등을 함께 하며 희귀질환 가족들의 권리 증진을 위해 힘썼다.

문재인 정부 시절 2020년 6월부터 전현희 후보는 국민권익위원회 위원장으로 재임하면서는 혈우병 환자들에게 절실한 피하주사제 급여 확대를 위해 실력을 발휘했다. 2021년 당시 세계 첫 혈우병 피하주사제가 국내에 도입되고도 까다로운 건보기준 때문에 소수의 항체보유 환자 중에서도 일부만이 투여받을 수 있는 상황이었으나, 권익위는 보건복지부와 건강보험심사평가원 설득을 위해 선진국 사례와 의료학회 의견을 검토했다. 이어 권익위는 효과적인 약제가 나았음에도 불구하고 장기간 많은 고통이 따르는 선행치료를 어린 환자들이 받아야 하는 것은 불합리하다고 판단, 건강보험급여 기준을 재검토해달라는 의견을 보건당국에 전달했다.

결국 보건복지부는 지난 2021년 하반기, 모든 항체환자가 제약 없이 피하주사를 급여 처방받을 수 있도록 기준을 개정했다. 그리고 그런 흐름은 이어져 현재 항체환자 뿐 아니라 일정 기준을 충족하는 모든 혈우병A 환자들이 피하주사로 치료받을 수 있게 되었다.

권익위 자체 평가를 통해서도 혈우병 환자들에 대한 피하주사 건보적용 확대의 건은 상당히 성공적인 권익위 활동사례로 평가된 바 있으며, 정부의 정무적 방향에 치우치지 않고 권익위가 진정 국민의 권리 향상을 위해 활동하는 독립적 기관이라는 인식을 자리잡게 하는데 전 후보가 일조한 것으로 볼 수 있다. 권익위 임기 중 대통령이 바뀌고 노골적인 '사퇴 종용'이 팽배한 상황에서도 전현희 후보는 위원장직을 지난해 6월까지 완수해 국민들에게 강한 인상을 남기기도 했다.

쉽지 않은 노정을 거쳐 현재 22대 총선에서 서울 한복판에 출사표를 던진 전현희 후보는 국민의힘 윤휘숙 후보와 팽팽한 접전을 벌이고 있다. 윤희숙 후보는 서울대 행정대학원 객원교수 출신으로 21대 국회의원(서초구갑)을 지낸 경쟁력있는 정치인이다.

▲ 서울 중·성동갑에 출마한 윤희숙 후보(좌)

혈우사회와의 인연이 정치 입문의 시작이었다고 이야기하는 전현희 후보가 그 시작의 마음으로 다시 한 번 여의도라는 사회변화의 중심지에 서게 될지 관심이 높아지고 있다.

[헤모라이프 김태일 기자]