▲ 인하대병원 소아청소년과 박정아 교수

수도권 서부 혈우병 환자들이 3차 의료기관으로서 이용하고 있는 인하대병원이 질병관리청과 함께 오는 5월 9일 제3회 '혈우병 어울림 교실'을 개최한다.

인하대병원 소아청소년과 박정아 교수팀은 2022년부터 매년 ‘혈우병 어울림 교실‘을 열어 혈우병 홍보 및 적절한 관리 방법을 알리고 경인권역 희귀질환 전문기관인 인하대병원의 중증진료 역량을 높여왔다.

지난 '어울림 교실'에서는 △혈우병의 개요 △혈우병 치료제의 주사요법 △혈우병 웹무비 '안나푸르나' 상영 △마음돌봄으로 내 삶의 중심잡기 등의 주제로 환자와 가족들을 만나면서 좋은 호응을 이끌었다.

인하대병원측은 올해 '어울림 교실'에 △혈우병 환자들의 재활치료(혈우재단 권세진 팀장) △혈우병 환자로서 살아가는 삶(혈우 환우) 과 같은 프로그램을 준비했다고 밝혔다. 제3회 혈우병 어울림 교실은 5월 9일 오전 10시부터 약 1시간 30분 동안 인하대병원 신관 3층 예방교육실에서 진행될 예정에 있다.

박정아 교수는 "혈우병 환자의 삶을 위한 다양한 주제로 준비한 만큼 어울림 교실을 통해 많은 환자 가족이 힘을 얻어갔으면 좋겠다"는 바람을 밝혔다.

한편, 박정아 교수는 "최근 약동력학(PK)검사를 통해 필요시 응고인자제제 처방용량을 증량하는 환우들이 많아지고 있다"고 알렸다. 혈우병 환자의 적극적인 자기관리가 용이해진 지금의 치료환경에서 '어울림 교실'과 같은 공동체 활동을 통해 환자와 가족들의 삶을 한층 업그레이드하려는 노력이 이어지질 바라 본다.

▲ 작년 2월 열렸던 제2회 혈우병 어울림 교실

[헤모라이프 김태일 기자]