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혈우병 환우와 혈우재단의 관계는?"점점 멀어져 가는 우리 사이"
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승인 2024.03.12  20:42:11
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"우리, 몇 년 사이에 더 멀어진 것 같애."

한국혈우재단에 대해 혈우병 환자가 하는 말입니다. 어떤 이유인지 살펴보죠.

혈우병 환자들과 한국혈우재단 사이의 거리감은 여러 요인으로 인해 발생합니다. 가장 큰 이유 중 하나는 치료제 선택의 제한입니다.

오래전부터 혈우재단은 새로운 치료제에 대해 처방불가 또는 보류 등의 결정으로 인해 환자들은 더 나은 치료 옵션을 원함에도 불구하고 선택권이 제한되고 있습니다.

또한, 혈우재단에서 운영하는 의원은 외래 진료만을 제공하기 때문에 입원, 수술, 응급 상황에 대한 대처가 부족하다는 지적도 있습니다.

이것은 환자들이 전문적인 치료를 받기 위해 다른 병원으로 이동해야 하는 불편함을 초래합니다.

이러한 상황은 환자들이 혈우재단에 대해 신뢰를 잃고, 다른 치료 기관을 찾게 만드는 원인이 됩니다.

환자들은 자신들의 요구가 무시당하고 있다고 느끼며, 이는 재단과의 관계에서 점차 거리감을 느끼게 하는 요소로 작용합니다.

결국, 환자들의 요구와 현실적인 치료 환경 사이의 괴리는 한국혈우재단이 직면한 중대한 문제입니다.

환자 중심의 접근 방식과 치료제 선택권의 확대, 그리고 응급 상황에 대한 대응 능력 향상이 필요합니다.

이를 통해 환자들과의 신뢰를 회복하고, 혈우병 환자들이 필요로 하는 지원을 제공할 수 있을 것입니다.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

※ 필자소개
브라보마이라이프라는 아이디를 가지고 헤모라이프 필진으로 활동합니다. 다양한 주제의 글을 써보겠습니다. 저는 혈우사회 구성원이며 건강한 혈우사회를 지향합니다. 감사합니다.

[hemolife bravomylife]

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