2024년 4월 15일

오늘은 내가 일기장에 쓴 지 오래된 날이다. 마지막으로 쓴 것은 언제였을까? 기억이 안 나지만, 오늘은 꼭 적어야 할 것 같아 다시 펜을 들었다.

내가 오늘 다루고 싶은 주제는 혈우병 환우와 건강 관리의 책임에 대한 것이다. 혈우병은 유전적 질환으로, 혈액 응고에 필요한 단백질이 부족하여 자발적인 출혈이나 충격에 의한 출혈이 쉽게 발생하는 질환이다.

하지만 요즘 혈우병 치료는 매우 발전했다. 과거에는 혈액 제제를 정기적으로 주사해야 했지만, 이제는 집에서도 편하게 투여할 수 있는 약품도 많이 나왔다. 또한, 혈우병 환우를 위한 전문적인 치료센터도 많이 있어서 혈우병 환우들이 건강하게 생활할 수 있도록 지원하고 있다.

하지만 이렇게 좋은 치료 환경에도 불구하고, 자신의 건강을 제대로 관리하지 않아 장애를 갖게 되는 혈우병 환우들이 여전히 존재한다. 규칙적으로 치료제를 투여 하지 않거나, 음주나 흡연을 하고, 위험한 활동을 하는 경우 혈우병 증상이 악화되어 장애를 갖게 될 수 있다.

나는 이런 혈우병 환우들을 볼 때마다 깊은 안타까움을 느낀다. 왜냐하면 그들은 마치 자신을 상대로 범죄를 저지르는 것과 같기 때문이다. 주어진 좋은 환경을 스스로 버리고, 건강을 해치는 행동을 하여 결국 장애라는 불행을 초래하는 것이다.

물론 개인의 자유를 존중해야 한다는 것은 당연하다. 하지만 혈우병 환우의 경우, 자신의 건강 관리가 단순히 개인의 문제가 아닌 사회 전반에 영향을 미치는 문제라는 것을 명심해야 한다. 혈우병 환우가 장애를 갖게 되면, 본인뿐만 아니라 가족과 사회에도 큰 부담이 된다.

따라서 혈우병 환우들은 자신에게 주어진 좋은 치료 환경을 적극적으로 활용하고, 건강한 생활 습관을 유지하여 장애를 예방해야 한다. 또한, 사회는 혈우병 환우들이 건강하게 생활할 수 있도록 지속적인 지원과 교육을 아끼지 말아야 한다.

혈우병 환우들이 모두 건강하고 행복한 삶을 살 수 있도록, 우리 모두 함께 노력해야 한다고 생각한다.

※ 돌아온 짱구 소개
저는 혈우병(혈우병A, 중증)을 가진 청년입니다. 제 글은 실제 치료경험을 바탕으로 작성된 것이며 의료적인 부분은 혈우병 전문의사에게 조언을 구한 것입니다. 그러나 환자별 특성 및 치료방법, 생각 등이 다를 수 있기에 의료 자문은 자신의 치료병원에서 전문의와 상의하세요. 감사합니다.