Ç÷¿ìº´ ȯÀÚÀÇ ¹Ýº¹ ÃâÇ÷·Î ÀÎÇÑ ÁøÇ༺ °üÀýÁúȯÀº ¿¬·É¿¡ »ó°ü¾øÀÌ ÁßÁõµµ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ¿¡°Ô ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¡¸ç, ÀϹÝÀûÀ¸·Î ÅëÁõÀ» À¯¹ßÇÏ°í À̵¿¼ºÀ» Á¦ÇÑÇÑ´Ù´Â ¿¬±¸ °á°ú°¡ ¹ßÇ¥µÇ¾ú´Ù.
ºÏÀ¯·´¿¡¼ ÁøÇàµÈ À̹ø ¿¬±¸¿¡¼ 41~50¼¼ÀÇ Áß³â ȯÀÚ´Â ³ë¸£¿þÀÌÀÇ ÀϹÝÀκ¸´Ù Àü¹ÝÀûÀÎ »îÀÇ ÁúÀÌ ´õ ³ª»Ú´Ù°í ´À²¼À¸¸ç, 61~70¼¼¿¡¼µµ ºñ½ÁÇÑ °æÇâÀÌ ³ªÅ¸³µ´Âµ¥, ÀÌ´Â ³ªÀÌ°¡ µé¼ö·Ï °üÀý¿°ÁõÀÌ ´õ ½ÉÇØÁö´Â °ÍÀ» ¹Ý¿µÇÏ¿´´Ù°í º¼ ¼ö ÀÖ´Ù.
¿¬±¸¿øµéÀº Á¤±âÀûÀÎ ¿¹¹æÄ¡·á, ¶Ç´Â °üÀý°Ç° ÁõÁø ³ë·ÂÀ» ÅëÇØ ÀÌ·¯ÇÑ È¯ÀÚ ±×·ìÀÇ »îÀÇ Áú°ú ½Åü È°µ¿ ¼öÁØÀ» Çâ»ó½Ãų ¼ö ÀÖ´Ù°í ÁöÀûÇÏ¿´´Ù. À̹ø ¿¬±¸´Â “ÁßµîÁõ Ç÷¿ìº´ A ¹× B¸¦ ¾Î°í ÀÖ´Â ºÏÀ¯·´ ȯÀÚÀÇ »îÀÇ Áú ¹× ½Åü È°µ¿(MoHem) ¿¬±¸”¶ó´Â Á¦¸ñÀ¸·Î Ç÷¿ìº´ Àú³Î(Journal of Haemophilia)¿¡ °ÔÀçµÇ¾ú´Ù.
ÇöÀç Ç÷¿ìº´ Ä¡·áÀÇ Ç¥ÁØÀº ÀÚ¿¬ÃâÇ÷°ú ¸¸¼º °üÀý¿°Áõ(°üÀýÁúȯ) ¹× Àå¾Ö¸¦ Æ÷ÇÔÇÑ ±âŸ ÇÕº´ÁõÀ» ¿¹¹æÇϱâ À§ÇØ ´©¶ôµÈ ÀÀ°íÀÎÀÚ ´Ü¹éÁúÀ» º¸ÃæÇØÁÖ´Â °ÍÀ¸·Î ±¸¼ºµÇ¾ú´Ù. ÃâÇ÷½Ã Ä¡·á´Â ÁßµîÁõ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ¿¡°Ô ¼±ÅõǴ °æ¿ì°¡ ¸¹°í, ÁßÁõ Ç÷¿ìº´ ȯÀÚ´Â ¿¹¹æ¿ä¹ýÀ» »ç¿ëÇÏ´Â °æ¿ì°¡ ¸¹´Ù.
±×·¯³ª ¿¬±¸¿¡ µû¸£¸é ÀϺΠÁßµîÁõ ȯÀÚ¿¡¼µµ Ç÷¿ìº´¼º °üÀý¿°Áõ°ú ½É°¢ÇÑ ÃâÇ÷ÀÌ ¹ß°ßµÈ °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. ÀÌ È¯Àڵ鿡°Ô¼ °Ç° °ü·Ã »îÀÇ Áú(HRQoL)ÀÌ ÀúÇÏµÇ°í ½Åü È°µ¿ÀÌ Á¦ÇѵǴ °ÍÀ¸·Î º¸°íµÇ¾ú´Ù.
ÁßµîÁõ Ç÷¿ìº´ÀÇ HRQoL°ú ½Åü È°µ¿À» Æò°¡ÇÏ°í À̸¦ ȯÀÚ°¡ ¼±È£ÇÏ´Â Ä¡·á¹æ½Ä, ÀÀ°íÀÎÀÚ ¼öÁØ ¹× Ç÷¿ìº´¼º °üÀý¿°ÁõÀÇ Á¸Àç¿Í ¿¬°ü½ÃÅ°±â À§ÇØ ³ë¸£¿þÀÌÀÇ ¿À½½·Î ´ëÇÐ º´¿øÀÇ ¿¬±¸¿øÀÌ À̲ô´Â ÆÀÀº MoHem ¿¬±¸ÀÇ µ¥ÀÌÅ͸¦ ºÐ¼®ÇÏ¿© °üÀý°Ç°°ú Ç÷¿ìº´ Ä¡·á¿¡ ´ëÇÑ ¿¬±¸¸¦ ½Ç½ÃÇÏ¿´´Ù.
¼öÁýµÈ µ¥ÀÌÅÍ´Â 2017³â°ú 2019³â »çÀÌ¿¡ MoHem ¿¬±¸¿¡ Âü¿©ÇÑ ³ë¸£¿þÀÌ, ½º¿þµ§, ÇɶõµåÀÇ 5°³ Á¾ÇÕ Ä¡·á ¼¾ÅÍ¿¡ ´Ù´Ï´Â 15~84¼¼(Æò±Õ¿¬·É 41¼¼)ÀÇ È¯ÀÚ 104¸í(Ç÷¿ìº´ A 61¸í, Ç÷¿ìº´ B 43¸í)À» ´ë»óÀ¸·Î ½Ç½ÃÇÏ¿´´Ù. ÀÌ Áß 36¸íÀÇ È¯ÀÚ´Â ¿¹¹æÄ¡·á¸¦ ÇÏ°í ÀÖ¾ú°í 68¸íÀº ÃâÇ÷½Ã Ä¡·á¸¦ ¹Þ°í ÀÖ¾ú´Ù.
HRQoLÀº »îÀÇ ´Ù¼¸ °¡Áö Ãø¸é(À̵¿¼º, Àڱ⠰ü¸®, ÀÏ»ó È°µ¿, ÅëÁõ/ºÒÆíÇÔ, ºÒ¾È/¿ì¿ïÁõ)À» Æò°¡Çϱâ À§ÇÑ ¼¼ú ÇüŸ¦ »ç¿ëÇÏ´Â EQ-5D ¼³¹®Áö·Î Æò°¡µÇ¾ú´Ù. °¢ ¼³¹®¿¡ ´ëÇÑ Á¡¼ö(¹®Á¦°¡ ¾ø´Â ¼öÁØ 1, ÀϺΠ¹®Á¦°¡ ÀÖ´Â ¼öÁØ 2, ½É°¢ÇÑ ¹®Á¦°¡ ÀÖ´Â ¼öÁØ 3)¸¦ 0¿¡¼ 1±îÁöÀÇ Áö¼ö °ªÀ¸·Î °áÇÕÇÏ¿´À¸¸ç Á¡¼ö°¡ ³ôÀ»¼ö·Ï °Ç° »óÅ°¡ ´õ ÁÁÀ½À» ³ªÅ¸³½´Ù.
¶ÇÇÑ ¼³¹®Áö¿¡´Â Àü¹ÝÀûÀÎ °Ç°¿¡ ´ëÇÑ È¯ÀÚÀÇ °ßÇØ¿¡ ´ëÇØ ½Ã°¢Àû ¾Æ³¯·Î±× ôµµ°¡ Æ÷ÇԵǾî ÀÖÀ¸¸ç, Á¡¼ö ¹üÀ§´Â 0¿¡¼ 100±îÁö Ç¥½ÃµÈ´Ù. ¿¬±¸ÁøµéÀº ȯÀÚ°¡ º¸°íÇÑ HRQoLÀ» ³ë¸£¿þÀÌÀÇ ÀÏ¹Ý ¿¬±¸ EQ-5D Áö¼öÀÇ ¿¬·ÉÀÌ ÀÏÄ¡ÇÏ´Â µ¥ÀÌÅÍ¿Í ºñ±³ÇÏ¿´´Ù.
ȯÀÚÀÇ Àüü EQ-5D Áö¼ö´Â Áß¾Ó°ª 0.85¿´À¸¸ç ÇØ´ç VAS(Àü¹ÝÀûÀÎ °Ç° »óÅ¿¡ ´ëÇÑ È¯ÀÚÀÇ °ßÇØ) Á¡¼ö´Â 80Á¡À̾ú´Ù. Ä¡·á À¯Çü Áß¿¡¼ ¿¹¹æÄ¡·á¸¦ Çϴ ȯÀÚ(EQ-5D Áö¼ö 0.80, VAS 80Á¡)¿Í ºñ±³ÇÏ¿© Áö¼ö Á¡¼ö, ¶Ç´Â VAS¿¡¼ À¯ÀǹÌÇÑ Â÷À̸¦ º¸ÀÌÁö ¾Ê¾Ò´Ù. ÃâÇ÷½Ã Ä¡·á¸¦ Çϴ ȯÀÚ(EQ-5D Áö¼ö 0.85, VAS 80) ¿ª½Ã ºñ½ÁÇÑ ¼öÁØÀ» º¸¿©ÁÖ¾ú´Ù.
ÇÏÁö¸¸ FVIII/FIX ºñÀ²ÀÌ 3IU/dL ÀÌ»óÀΠȯÀÚ¿¡¼´Â VAS Á¡¼ö(Áß¾Ó°ª 88)°¡ ±×·¸Áö ¾ÊÀº ȯÀÚ¿¡ ºñÇØ ´õ ÁÁÀº °æÇâÀÌ °üÂûµÇ¾ú´Ù. Âü°í·Î ÀÌ ºñÀ²Àº Ç÷¾× ³» ÀÀ°íÀÎÀÚÀÇ ±â´ÉÀ» Æò°¡Çϴµ¥ »ç¿ëµÇ¸ç, 3IU/dLº¸´Ù Å« °ªÀº Á¤»óÀûÀÎ Ç÷¾× ÀÀ°í¸¦ À§ÇÑ ÀûÀýÇÑ ¾çÀÇ ÀÀ°íÀÎÀÚ°¡ ÀÖÀ½À» ÀǹÌÇÑ´Ù.
ÅëÁõ°ú À̵¿¼º ¹®Á¦¿¡¼´Â EQ-5D ¼³¹®Áö¿¡¼ °¡Àå ÀϹÝÀûÀ¸·Î º¸°íµÈ ¹®Á¦¿´´Ù. ȯÀÚÀÇ 43%°¡ Áß°£ Á¤µµÀÇ ÅëÁõÀ̳ª ºÒÆíÇÔÀ» º¸°íÇß°í, 30%´Â À̵¿¼º ¹®Á¦¸¦ °Þ¾ú´Ù°í ¸»Çß´Ù. ºÒ¾È°ú ¿ì¿ïÁõÀº ȯÀÚÀÇ 23%¿¡¼ º¸°íµÇ¾ú´Ù.
EQ-5D Áö¼ö´Â Ç÷¿ìº´ °üÀý °Ç° Á¡¼ö(HJHS) ¹× Ç÷¿ìº´ Á¶±â °üÀý¿°Áõ ÃÊÀ½ÆÄ °Ë»ç(HEAD-US)¿Í À¯ÀǹÌÇÑ ¹Ýºñ·Ê °ü°è¸¦ ³ªÅ¸³Â´Ù. ¿¬·É°ú ¿¬°£ °üÀýÃâÇ÷ Ƚ¼öµµ ¸¶Âù°¡Áö·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. HJHS´Â °üÀý °Ç°À» Æò°¡ÇÏ°í HEAD-US´Â ±¸Á¶Àû °üÀý ¼Õ»óÀ» Æò°¡Çϴµ¥ »ç¿ëµÈ´Ù. ¾î´À ôµµ¿¡¼µç Á¡¼ö°¡ ³ôÀ»¼ö·Ï °üÀý °Ç°ÀÌ ÁÁÁö ¾ÊÀ½À» ³ªÅ¸³½´Ù. VAS¿Í HJHS Á¡¼ö °£¿¡µµ ¾à°£ÀÇ ¹Ýºñ·Ê °ü°è°¡ ³ªÅ¸³µ´Ù.
ȯÀÚµéÀº ¿¬·É´ëº°·Î 15~34¼¼(46¸í), 35~54¼¼(26¸í), 55¼¼ ÀÌ»ó(32¸í)À¸·Î ºÐ·ùµÇ¾ú´Ù. 35¼¼ ÀÌ»ó ȯÀÚµéÀº 15~34¼¼ ȯÀÚ±º¿¡ ºñÇØ EQ-5D Áö¼ö¿Í VAS Á¡¼ö°¡ À¯ÀǹÌÇÏ°Ô ³·¾Ò´Ù. ÀÏ¹Ý ¿¬±¸¿Í ºñ±³ÇßÀ» ¶§ 41~50¼¼ ȯÀÚ´Â EQ-5D Áö¼ö¿Í VAS Á¡¼ö°¡ ÇöÀúÈ÷ ³·¾ÒÀ¸¸ç, 61~70¼¼ ȯÀÚ¿¡¼µµ EQ-5D Áö¼ö¿Í À¯»çÇÑ °æÇâÀÌ ³ªÅ¸³²À» ¾Ë ¼ö ÀÖ¾ú´Ù.
¾Æ¿ï·¯ ½Åü È°µ¿Àº ±¹Á¦ ½Åü È°µ¿ ¼³¹®Áö ¾à½ÄÀ» »ç¿ëÇÏ¿© Æò°¡µÇ¾úÀ¸¸ç, ÀÛ¾÷°ú µ¿µîÇÑ ´ë»ç·®(MET ´ÜÀ§)À¸·Î Ç¥ÇöµÇ¾ú´Ù. MET´Â ½Åü ¿îµ¿ Áß¿¡ ½Åü°¡ »ç¿ëÇÏ´Â »ê¼Ò¿Í Ä®·Î¸®ÀÇ ¾çÀ» ÃßÁ¤ÇÏ´Â ´ÜÀ§ÀÌ´Ù.
¿¬±¸ °á°ú 35~54¼¼ ¿¬·É±º¿¡¼ ¿¹¹æ¿ä¹ýÀ» ¹Þ´Â ȯÀÚµéÀÌ ÁÖ¹®Çü Ä¡·á¸¦ ¹Þ´Â ȯÀڵ鿡 ºñÇØ ½Åü È°µ¿ ¼öÁØÀÌ À¯ÀǹÌÇÏ°Ô ´õ ³ôÀº °ÍÀ¸·Î º¸°íµÇ¾úÀ¸¸ç ÀÌ´Â ´õ ³ôÀº MET·Î ³ªÅ¸³µ´Ù. ¿¹¹æ¿ä¹ýÀ» ¹ÞÀº ȯÀÚ´Â ÁÖ´ç Áß¾Ó°ªÀÌ 3,884 MET-ºÐÀÎ ¹Ý¸é, ÁÖ¹®Çü Ä¡·á¸¦ ¹Þ´Â ȯÀÚ´Â ÁÖ´ç Áß¾Ó°ªÀÌ 2,346 MET-ºÐÀ̾ú´Ù. ÇÏÁö¸¸ ½Åü È°µ¿Àº FVIII/FIX ·¹º§, Ç÷¿ìº´ À¯Çü°ú´Â °ü·ÃÀÌ ¾ø´Â °ÍÀ¸·Î ³ªÅ¸³µ´Ù.
¿¹¹æ Ä¡·á³ª ÁÖ¹®Çü Ä¡·á¸¦ ¹Þ´Â »ç¶÷µé »çÀÌ¿¡ ¿¬°£ ÀÔ¿øÀ²À̳ª Çб³, Á÷Àå °á¼®À²¿¡´Â À¯ÀǹÌÇÑ Â÷ÀÌ°¡ ³ªÅ¸³ªÁö ¾Ê¾Ò´Ù. ±×·¯³ª ¿¹¹æ Ä¡·á ȯÀÚ¿¡ ºñÇØ ÁÖ¹®Çü Ä¡·á ȯÀÚÀÇ °æ¿ì º´¿ø ÀÔ¿ø Àϼö°¡ ´õ ¸¹Àº °æÇâ(16ÀÏ ´ë 2ÀÏ)ÀÌ ³ªÅ¸³µ´Ù.
¿¬±¸ÁøµéÀº “ÁßµîÁõ Ç÷¿ìº´¿¡¼ Á¶±â ¿¹¹æ ¿ä¹ýÀ» º¸´Ù ±¤¹üÀ§ÇÏ°Ô »ç¿ëÇÏ¸é °üÀý°Ç°ÀÌ °³¼±µÇ°í HRQoL ¹× ½Åü È°µ¿¿¡ ±àÁ¤ÀûÀÎ ¿µÇâÀ» ¹ÌÄ¥ ¼ö ÀÖ´Ù”¶ó°í °á·Ð¿¡ ¾ð±ÞÇÏ¿´´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ ȲÁ¤½Ä ±âÀÚ] < ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |