기자들은, 지난 5월 캐나다 몬트리올에서 열렸던 세계혈우연맹(WFH) 총회에서 반가운 얼굴들을 많이도 만났다. 그 중 한 명은 캐나다혈우병협회 전 회장을 지낸 바 있는 데이빗 페이지(David Page) 씨다. 그는 십수년 전 WFH 회장으로도 출마했다가 마크 스키너(Mark Skinner) 전 회장에게 기회를 내어준 뒤로도 캐나다 협회와 글로벌 공동체 내에서 봉사와 연구활동을 이어가고 있는, 그야말로 혈우사회 내 베테랑이다. 총회 세션이 모두 마무리 된 5월 11일 오후, 그를 만나 총회 개최국 멤버로서의 소회와 미래지향적 혈우병 치료에 대한 개인적인 의견을 들어보았다.
▲ 캐나다혈우병협회 David Page 전 회장을 학회장 복도에서 만나 편안한 인터뷰를 나눴다.
Q. 개최국 일원으로서 이번 WFH 총회를 평가해주시겠습니까?
지난 2년간 컴퓨터를 통해서 만나던 사람들을 직접 만날 수 있어서 매우 좋았습니다. 1,500명의 사람들이 이곳 몬트리올에 모였고, 대략 2,000명의 사람들이 온라인을 통해 접속한 것으로 알고 있습니다.
Q. 이번 총회 세션에서 가장 인상깊었던 부분은?
제 생각에 이번 총회는 혈우병 유전자지료에 대한 많은 질문을 남긴 것 같습니다. 혈우병B에 대해서는 매우 유망(very promising)하지만 혈우병A에 대해선 아직 할 일이 많고, 많은 이들에게 적합한 방법은 아닐 수 있다는 내용이었습니다. 혈우병A 유전자치료의 효과가 정말 좋아지려면 몇 년이 더 걸릴지도 모릅니다.
하지만 유전자치료 외에도 많은 혈우병 치료법이 개발되고 있습니다. 비응고인자치료, 8·9인자 반감기연장제제, 그리고 '피투시란'과 Anti-TFPI 같은 리밸런싱 제제에 대해서도 많은 정보와 대화가 오갔습니다. 또한 세계적 출혈질환 등록사업(WBDR)에 대한 미팅도 흥미로웠습니다. 세계 곳곳의 혈우병치료센터(HTC)가 이 등록사업에 참여하고 있는데, 센터와 그곳에 내원하는 환자가 환자의 정보를 WBDR로 보내면 출혈질환에 대한 세계적인 빅데이터가 취합되는 것이죠. 의미있는 사업입니다.
Q. 유전자치료에 대한 우려도 있는 것으로 알고 있는데, 어떻게 생각하시나요?
일단 저는 과학자가 아닙니다. 단지 이번 총회에 나온 유전자치료 관련 의문들이 있는데, 어떤 이들에게는 매우 효과적이지만 어떤 이들에게는 전혀 특별하지 않다는 것입니다. 주된 의문은 8인자 유전자치료의 지속기간에 대한 것인데, 3년? 5년? 7년? 우리는 결론을 알 수 없습니다. 9인자 유전자치료는 꽤 안정적이지만 말이죠.
또다른 의문 하나는 간 반응에 관한 것입니다. 어떤 이들은 유전자치료 이후에 간수치 조절을 위해 스테로이드 같은 약물을 굉장히 오랫동안 필요로 해 매우 어려움을 겪습니다. 이 또한 추가적인 연구가 필요합니다.
▲ 그 역시 다른 혈우병 석학들과 마찬가지로 현재 9인자에 비해 8인자 유전자치료는 아직 연구가 더 필요하다고 강조했다.
Q. 유전자치료의 미래는 어떨거라고 예상하시나요?
우리는 현재 1세대 유전자치료를 기다리고 있습니다. 하지만 유전자가위(CRISPR-Cas9) 기술을 이용한 유전자편집(Gene Editing) 등 새로운 유전자치료 분야로 나아가고 있습니다. 유망한 기술이며 몇 년 정도 걸릴 것입니다. 하지만 일부 문제를 피할 수는 있지만 계속해서 문제에 부딪힐 것입니다. 새로운 기술은 흥분되는 일이지만 당장 내일 또는 내년에 완성되지 않는다는 것을 이해애야 합니다. 유전자치료가 완성되기 전까지는 비응고인자치료가 좋은 치료법이 될 것입니다.
Q. 당신은 현재 어떻게 치료받고 있나요?
저는 혈우병B를 가지고 있습니다. 현재 반감기연장 9인자제제를 사용하고 있습니다. (기자 : '알프로릭스'인가요?) 네 맞습니다. 한 주에 1회 투여하고 있고 전에는 다른 치료제를 투여한 적이 있습니다. 아시겠지만 환자 개인마다 치료제에 다른 반응을 보입니다. 선택할 수 있는 문제입니다. 어떤 환자에게는 아이델비온이 적합할 수 있고 또 어떤 환자에게는 알프로릭스가 적합할 수 있습니다.
Q. 혈우병 치료에 대한 국가지원은 충분하게 이루어지나요?
네, 캐나다에서는 모든 혈우병 치료제, 그러니까 응고인자치료제와 '에미시주맙'까지 모두 정부 헬스케어시스템에서 비용을 지불하기 때문에 개인 부담은 없습니다. (기자 : 치료제 처방에 제한은 없나요?) 네. 처방은 전적으로 의사에게 달려있으므로 제도상의 제한은 없습니다.
Q. 9인자도 쓸 수 있는 비응고인자치료제가 출시되면 캐나다 혈우병 환자들은 많이 사용할 것으로 보나요?
'피투시란'이라는 비응고인자제제가 있는데, 아직 허가 전이고 임상시험 중입니다. 혈전 생성과 관련해 안전성에 관한 몇가지 과제가 남아있을 것 같습니다. 지켜봐야 합니다. 하지만 만약 9인자 항체환자라면 좋은 선택지가 될 것입니다. 혈우병B 항체환자에게는 현재 다른 대안이 없기 때문입니다.
Q. 만약 유전자치료가 가능해진다면 시도해보실 의향이 있으신가요?
개인적인 의향을 묻는 거죠? 저는 너무 나이가 많아요.(웃음) 사실이에요. 현재 (9인자 유전자치료) 나이 제한은 65세입니다. 제가 더 젊고 혈우병B인 상황이라면 제 대답은 'yes'입니다. 하지만 혈우병A라면 'no'입니다. 왜냐면 지속기간 이슈와 부작용보고 때문입니다. 반면 혈우병B 유전자치료를 받은 많은 환자들은 반응이 좋고 만족하고 있다고 알고 있습니다.
Q. 한국의 혈우환우들에게 인사와 메시지 부탁드립니다.
제 이름은 데이빗 페이지(David Page)이며 중증 혈우병B를 가지고 있습니다. 20년동안 캐나다혈우병협회에서 일하며 자원봉사 하고 있습니다. 혈우병을 가진 젊은이들에게 전하고 싶은 메시지는, 현재 상당히 주목할만한 많은 치료법이 있어 흥분되는 시기라는 것입니다. 여러분들은 미래에 많은 희망을 기대할 수 있을 것이며 혈우병과 함께 매우 풍족한 삶을 살 수 있을 것이라 생각합니다. 그리고 여러분이 여러분의 혈우병 단체 내에서 자원봉사했으면 좋겠습니다. 다른 혈우병 환자들을 지지하고 지원하세요.
