혈우사회에 새로운 제약사와 치료제가 등장할 때마다, “치료 옵션의 다양성이 늘어나면서 환우들에게 선택의 폭을 넓힐 수 있다”라고 말하지만, 한켠에서는 불편한 경계심과 비판의 시선으로 바라보는 환우들이 있습니다.

마음이 불편한 이 환우들은 어떤 이유가 있었을까요? 그럴만한 어떤 경험이 있기에 경계심을 늦추지 않을까요? 그 원인을 파헤쳐보면, 이유는 다양한 현실적 이유와 심리적 요소가 조화를 이루며 작용하고 있습니다.

가장 주요한 이유 중 하나는 제약회사의 ‘지키지 못하는 약속’입니다. 혈우사회에 처방이 시작된 치료제라면 끝까지 처방받을 수 있을 것으로 기대하고 새로운 치료제로 시작합니다. 그러나 예상치 못한 ‘공급 중단’이라는 말은 그들에게는 큰 실망과 분노를 가져옵니다.

치료 과정의 연속성과 안정성이 보장되지 않는다면, 환우들의 불안감은 더욱 커질 수밖에 없습니다. 어떤 때는 중간 중간의 수급 조절 실패로 치료제가 품절 되기도 합니다. 이러한 불안정한 공급은 환우들의 질병 관리에 대한 불신을 키워나가게 됩니다.

뿐만 아니라, 더 나쁜 경우도 있습니다. 혈우사회 지원에 대한 기억 또한 환우들의 경계심을 부추깁니다. 제약사는 “치료제와는 관계없이 환우들을 돕고 싶다”면서 필요한 것이 없는지 지원하기 위해 애쓰다가도 “매출이 감소됐다”면서 그로 인해 혈우사회의 지원을 줄이는 모습을 보여왔습니다.

이로써 환우들은, 마치 제약사의 이익 중심적인 접근으로 치료 옵션의 안정성과 지속성이 위협받는다는 느낌을 받게 되었습니다. 이러한 경험으로부터 형성된 의심과 불신은 환우들이 새로운 제약사와 치료제를 받아들이는 데 어려움을 겪게 만듭니다.

이러한 배경 속에서 새로운 것을 경계하는 환우들을 어느 정도 이해할 수 있습니다. 그들은 이전의 상처와 실망으로부터 자유로워지기 어려워서, 새로운 치료제의 교체에 대한 두려움을 떨칠 수 없습니다. 이러한 마음의 아픔을 먼저 치유해야 합니다. 새로운 제약사와 혈우사회는 환우들의 믿음을 회복하고 안정적이고 신뢰할 만한 치료 옵션을 제공하기 위해 지속적으로 노력해야 합니다.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]