우리 혈우병 환우들이 잘 알지 못했던 치료 환경의 어려움이 있었습니다. 하지만 이제 치료 환경의 변화가 예고되어 기대감이 높아지고 있습니다.

혈우병 치료 환경에 고질적인 문제 중 한 가지는 혈우병 치료제가 식약처 허가사항과 복지부 보험급여 적용기준이 달라 혈우병 환우들이 원활한 치료를 받지 못하고 있었다는 것입니다. 이런 현실을 안타깝게 생각해왔지만, 비용이라는 거대한 장벽을 넘지 못했습니다. 그러나 이번에 건강보험 급여기준의 변화가 생기면서 환우들의 치료 환경에 변화가 찾아왔습니다.

이것을 풀어서 설명하자면, 식약처에서는 100%를 사용해야 환우들이 최적의 치료 효과를 기대할 수 있다고 했지만, 복지부에서는 ‘비용대비 치료효과’를 감안하여 70-80% 수준에서 기준을 적용했던 것이었습니다. 물론 필요시 의사의 재량으로 100%를 사용할 수 있도록 열어 두기는 했지만 일반적으로 70-80% 수준에서 처방되어 왔고 이것이 기준이 되어 왔습니다. 심지어 일부 치료제는 허가사항에서 거의 절반 수준으로 처방되어 왔습니다. 그러기에 ‘약이 모라란다’, ‘처방량만큼 주사했는데 또 출혈됐다’ 등의 이야기가 있었던 것입니다. 그런데 이번에 식약처 허가만큼 사용할 수 있는 환경이 마련된 것입니다(이해를 위해 백분율로 표기한 것일뿐 실질적 수치는 아닙니다).

유전자 재조합 방식의 혈우병A 치료제의 처방 기준이 변경될 예정입니다. 이 변화에는 제약사들이 적극적인 참여가 있었기에 가능했습니다. 제약사들이 치료제 가격을 스스로 인하하여 환우들에게 돌아가는 혜택을 늘린 것입니다. 여기에 가장 크게 기여한 곳은 다케다 제약사로, 자사의 매출 규모와 비례하여 혈우병 환우들에게 돌아가는 혜택을 제공할 수 있도록 큰 폭의 가격 인하를 진행한 것으로 알려졌습니다.

덕분에 우리 혈우병 환우들이 필요한 치료를, 현행보다 충분히 받을 수 있게 될것으로 보입니다. 뿐만 아니라, 다른 제약사들도 이러한 움직임에 동참하였지만 결정적인 역할과 기여를 한 곳은 다케다의 결정이었다고 합니다. 결과적으로 다케다를 비롯한 제약사들이 연간 100억에 가까운 비용을 인하하여 혈우병 환우들에게 치료를 받을 수 있게 하는 데 큰 도움이 되었다고 전해지고 있습니다.

치료제의 가격 인하는 일시적인 현상이 아니며, 지속적으로 진행되기 때문에 전반적으로 환우들의 이익을 생각한 결정이라는 평가를 받고 있습니다. 이 같은 사례를 계기로 현실에 맞는 건강 보험제도가 마련될 수 있기를 기대하는 분위기가 조성되고 있는 것도 사실입니다. 제약사들의 적극적인 참여와 협력이 혈우사회의 의료환경을 개선시키는데 큰 도움이 되었습니다.

이처럼 긍정적인 움직임이 지속될 수 있도록 많은 이들이 관심을 갖고 응원과 지지를 보내야 하겠습니다. 국내 혈우병 환우들이 앞으로 제대로 된 치료를 받을 수 있을 것으로 기대한다는 전망을 듣게 되어 기쁩니다. 그 결과 혈우병 환우들의 삶의 질이 향상되는 모습을 기대해 봅니다. 앞으로도 이 같은 긍정적인 모습이 지속되었으면 하는 바람을 가져봅니다.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]