혈우병을 가지고 태어나서 사춘기를 겪고 있는 청소년 환우들에게 이런 말을 해 주고 싶습니다.

먼저 혈우병을 잘 알아야겠지요? 혈우병은 혈액 응고 인자가 부족하여 피가 잘 멈추지 않는 질환입니다. 혈우병은 A(8인자)형, B(9인자)형, C형으로 나뉘며, A형과 B형은 X 염색체에 연결된 열성 유전으로 남성에게만 발병하고, 여성은 보인자가 될 수 있습니다. C형은 상염색체(autosome) 열성 유전으로 성별과 관계없이 발병할 수 있습니다.

혈우병을 가진 청소년들은 다른 사람들보다 출혈이 잦고 심할 수 있습니다. 출혈은 외상, 치아 발치, 외과적 수술 등의 경우에 더욱 심해질 수 있습니다. 출혈이 오래 지속되면 관절, 근육, 뇌 등에 손상을 줄 수 있으므로 빠른치료와 충분한 치료가 필요합니다.

혈우병의 치료는 아직 완치법(임상 중에 있음)이 없으며, 환우들 몸 속에 부족한 혈액 응고 인자를 몸에 투여하여 보충해 주는 것입니다. 이 의약품은 고가입니다만 그러나 정부의 지원으로 건강보험이나 국가, 지자체가 치료비의 대부분을 부담해주므로 치료비를 너무 걱정하지 마세요.

혈우병을 가진 청소년들은 자신의 질환을 잘 알고 관리할 필요가 있습니다. 다음과 같은 조언을 해드리고 싶습니다.

●출혈이 발생하면 즉시 의사와 상담하고 치료를 받으세요. 출혈이 멈추지 않으면 심각한 합병증이 생길 수 있습니다. 빨리 지혈시키고 치료하는 것이, 빠른 회복과 영구적인 장애 발생을 막아줍니다.

●출혈을 예방하기 위해 안전한 운동과 활동을 신중하게 선택하세요. 충돌이나 부상의 위험이 있는 운동은 피하고, 보호장구를 꼭 착용하세요. 일상생활에서도 날카로운 물건이나 높은 곳에서 떨어지는 것 등을 조심하세요.

●치아 관리를 잘하세요. 구강 위생을 철저히 하고, 정기적으로 치과 검진을 받으세요. 치아 발치나 치료를 할 때는 의사와 상의하고 출혈 방지를 위해 혈우병 치료제를 충분히 사용하세요.

●혈우병 치료제 이외의 약물 복용에 주의하세요. 아스피린처럼 혈액 응고에 영향을 주는 약물은 피하고, 의사의 처방 없이 함부로 약물을 복용하지 마세요. 지혈에 도움준다고 알려진 비타민 K와 같은 영양제도 반드시 의사와 상의하세요.

●자신의 질환에 대해 솔직하게 이야기하세요. 가족, 친구, 선생님 등에게 혈우병에 대해 설명하고 이해를 구하세요. 출혈이 발생할 경우 어떻게 대처해야 하는지 알려주세요. 혼자서 감당하기 힘든 경우에는 심리적인 도움을 받으세요. 그리고 아픈 걸 절대 참지 마세요.

●혈우병은 쉽게 치료되는 질환은 아니지만, 적절한 치료와 관리로 건강하고 행복한 삶을 살 수 있습니다. 혈우병을 가진 청소년들은 자신의 질환을 잘 이해하고, 자신감을 가지고, 도움을 요청할 수 있는 용기를 가지는 것이 중요합니다.

그리고 우리 주변에는 생각 외로 혈우병에 대해 도움을 받을 곳이 많습니다. 만약 여러움이 발생하면 헤모필리아라이프에 도움을 청하세요. 해결 될 때까지 끝까지 힘이 되어 줄테니까요.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]