혈우병 환자인 아빠는 소중한 자녀, 특히 딸에게 혈우병을 설명해야할 시기가 찾아옵니다. 그 이유는 모계 유전질환이기 때문에 딸의 미래의 아들이 혈우병을 갖게될수 있기 때문입니다.

그래서 많은 환우들이 어떻게 설명하는게 좋겠느냐라는 질문을 합니다.

함께 생각해보죠.

우선, 환자인 당신이 결혼하여 딸을 낳았다면 따님은 보인자일 겁니다. 그리고 모계 유전성이 있는 혈우병 환자의 딸들은 질병에 대한 상식과 지식이 많이 없는 상황에서 성장해왔습니다. 보인자는 증상이 없기 때문이죠.

따라서, 아빠와 엄마가 딸에게 혈우병을 쉽고 자세하게 설명하기 위해서는 다음과 같은 접근방법을 추천드립니다.

우선, 혈우병이란 지혈작용을 하는 응고인자의 문제로 피가 잘 멈추지 않는 병이라고 알려줍시다.

그리고 그에 따른 증상이 무엇인지도 설명합니다. 관심갖도록 이야기하면서 잘 이해하도록 천천히 알려줄 필요가 있습니다. 환자들은 상처가 생기거나 출혈이 일어나기 쉽고, 또한 쉽게 다칠 수 있습니다. 때문에 무엇이든 지나치게 하는것 보다는 항상 건강이 우선이라는 것을 생각해야 합니다.

하지만, 올바른 대처 방법을 잘 알아두면 혈우병 환자라도 일상을 행복하고 즐겁게 누릴 수 있다는 것을 알려줄 필요가 있습니다.

예를 들어, 격투기같이 위험한 운동은 지양하도록 해야 하지만 수영이나 걷기, 탁구 등 안전한 운동은 적극 추천할 수 있습니다.

또한 딸에게 아빠의 혈액 검사나 정기진료 일정, 치료제 예방요법, 생활습관에 대한 정확한 지식과 정보 공유가 필요합니다.

아빠 엄마가 함께 건강 관리에 노력하여 한마음으로 혈우병을 이겨낼 수 있다는 것을 딸의 마음에 기억되도록 해주세요.

결론적으로, 혈우병은 가족 구성원들 모두가 함께 지식과 지원을 공유하여 건강을 지키기 위해 노력해야 합니다.

혈우병을 완벽하게 이해하고 대처 방법을 모두 이해할 필요는 없지만, 평소에 아빠의 관절건강에 대해 함께 생각하며, 적극적인 건강 관리와 정보 교류를 하는것이 필요합니다.

오래전부터 혈우병은 가족질환이라고 이야기해오고 있습니다. 가족이 혈우병이라는 짐을 나눠지면 가벼운 질환이 될수 있기 때문입니다. 함께지고 함께 극복해 나갑시다.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]