딸아, 아빠가 혈우병을 앓고 있다는 걸 알게 되었지?

그동안 아빠가 이 상황을 말하지 않았던 것은 네가 너무 걱정할까봐 그랬어. 그리고 어디부터 어떻게 이야기해야 할지 모르겠더라고, 하지만 이제 아빠는 너와 소중한 시간을 보내고자 많은 용기를 내서 이야기해보려고 해.

먼저, 혈우병에 대해 이해하는 게 중요해.

혈우병은 혈액 응고 인자가 부족해서 출혈이 쉽게 생기는 질환인데, 이게 일상에서 여러 어려움을 겪게 돼. 하지만 치료제 주사를 제때 잘 맞고 치료도 적절하게 하고 그러면, 혈우병을 잘 관리할 수 있어.

아빠가 혈우병 때문에 어려워하는 모습을, 네가 보면 아빠 가슴이 아파와. 하지만 아빠는 너와 우리 가족들이 옆에서 함께 힘을 내주면, 어떤 어려움도 잘 이겨낼 수 있다고 믿어. 그러니까 우리 가족 모두가 혈우병에 대한 지식을 높이고, 아빠가 겪는 어려움을 이해하는데 동참해 주면 좋겠어.

그리고 아빠의 건강 문제와 아빠처럼 혈우병 환자들이 겪는 어려움을 함께 논의해보자. 이렇게 하면 아빠에 대한 이해도 높아지고, 아빠에게 도움되는 활동과 정보를 함께 찾아볼 수 있겠지?

아빠에게 힘을 실어줄 수 있는 것 중 하나는 네 따뜻한 마음이야. 우리 딸이 아빠에게 얼마나 힘이 되는지 모르지? 너의 관심과 사랑은 아빠에게 큰 힘이 되는지 모를 거야. 그러니까, 혈우병이 아빠에게 어떻게 영향을 끼치는지도 알아보고, 아빠의 일상생활에 어떤 도움이 필요한지도 알아보고 서로 이야기하면서 마음을 나눠주길 바란다.

예를 들어서, 아빠 건강에 좋은 음식을 만들어 보기도 하고, 가볍게 걷기 같은 운동을 함께 즐겨보자. 그리고 아빠가 매달 약 타러 가는 병원에도 함께 가서 아빠가 받아야 하는 검사나 치료제에 대해 알아두면 좋겠어.

우리 가족들이 아빠랑 더욱 가까와지고 서로 도울 수 있도록, 항상 소통하고 관심을 가져주는 것도 중요해. 우리 딸이 아빠에게 필요한 사랑과 격려도 해주면 좋겠어. 이런 접근 방식이 아빠를 위로하고 힘이 되어주는 거야.

무엇보다 기억해야 할 것은 혈우병 환자도 평범한 삶을 누리면서, 건강하고 안전하게 지낼 수 있다는 점이야. 아빠와 우리 가족 모두가 혈우병을 극복하기 위해 서로에게 의지하며 노력한다면, 이 질환도 우리 가족의 행복에 큰 방해가 되지 않을 거야.

결국, 가장 중요한 것은 우리 가족 모두가 함께 혈우병에 대한 지식을 높여서, 아빠에게 필요한 치료에 대해 언제든지 도움을 받을 수 있는 환경을 조성하는 거야. 이러한 노력을 통해 우리 가족이 행복하고 즐겁게 함께 살아가는 모습을 상상해 보며, 우리 모두 건강하고 행복하기 위해 서로 돕고 힘을 보태자.

아빠를 응원해 주렴. 우리 딸의 격려로 아빠의 삶이 더욱 빛나고 우리 딸이 아빠의 활력소가 되기를 기대한다.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]