혈우병 아들을 둔 아버지의 삶은 때때로 부담감으로 가득 찰 수 있습니다. 물론 고된 과정임은 부인할 수 없습니다. 그렇기에 이번에는 새내기 아빠가 직면할 수 있는 스트레스 몇 가지와 그것을 해결하는 방법을 차근차근 알아보고자 합니다.

첫째, 경제적 부담

혈우병이 희귀질환이기 때문에 치료비는 아주 비쌉니다. 그래서 혈우병 아들을 둔 새내기 아빠들은 가장 먼저 ‘치료비 걱정’부터 합니다. 그러나 다행히도 국가의 지원제도가 있으므로 의료비는 생각보다 크게 들지 않습니다. 중요한 건 치료비 걱정보다는 아이가 정기적으로 검사를 받고, 잘 치료 받을 수 있도록 초기에 큰 관심을 기울이셔야 합니다.

둘째, 혼란

아이가 혈우병이라고 진단받으면 초기에는 혈우병에 대한 정보 부족으로 혼란과 공포를 느낄 수 있습니다. 그러나 대도시마다 혈우병 전문의료진이 있기에 충분히 상담을 받을 수 있습니다. 특히 혈우병 전문지식을 갖춘 혈우병 가족들에게 도움을 받을 수도 있으며 상담을 통해서 병의 원인과 치료에 대한 다양한 정보를 확보하실 수 있습니다. 이러한 과정이 지나면서 스트레스는 조금씩 완화될 것입니다.

셋째, 가족들의 우울함

희귀병으로 인해서 가족들 간의 우울함과 걱정으로 인한 스트레스가 커질 수 있습니다. 그러나 너무 걱정하지 않으셔도 됩니다. 먼저 가족들 간의 대화와 공감이 필요합니다. 이렇게 해보세요. 먼저, 시간을 정해 놓고 가족들끼리 모여 대화를 나누고 서로의 감정을 들어주며 위로 해주는 시간을 가져보세요. 특히 슬픔을 숨기지 않고 가족끼리 함께 힘겨움을 나누며 서로 위로를 나누는 것도 좋은 도움이 됩니다.

넷째, 일상적인 불편함과 장애

처음부터 너무 많은 정보를 얻기 위해 무리해서는 안 됩니다. 아버지가 먼저 지쳐버리면 곤란해 질수 있기 때문입니다. 피로감을 느끼거나 무리한 치료계획을 세우면서 스트레스를 받지 않도록 주의하세요. 아버지는 스스로 자신의 기분과 감정을 잘 살피고 상황을 잘 인식할 수 있도록 충분히 휴식을 취하세요. 그래야 올바른 의사 결정을 내릴 수 있습니다. 급한 마음으로 서두르지 않도록 하세요. 인내심을 키우도록 노력하세요.

다섯째, 아이를 평생 도와야 한다는 압박감

아이를 평생 도와야 한다는 압박감에 스트레스를 느낄 수 있습니다. 그러나 그렇게 생각하실 필요가 없습니다. 혈우병 치료의 프로세스를 조금씩 이해하면서 아버지는 아들에게 최선의 도움을 찾아 줄 수 있습니다. 처음엔 아들의 혈우병 진단 그리고 정기적인 치료 모니터링과 예방요법에 대해 정보를 확인하면서 점차 혈우병에 대해 이해도를 높여가세요. 아이가 어릴 때까지만 잘 도와준다면 그 이후에는 스스로 충분히 잘 관리해 나갈 수 있습니다. 어려움을 겪을 때마다 의료전문가와의 상담을 통해 문제를 해결하는 것이 좋습니다.

혈우병 치료 과정을 경험해 가면서 아버지와 아들은 남달리 좋은 파트너쉽을 갖게 될 수 있습니다. 힘든 시기를 잘 극복하고, 안정된 예후를 기대합니다.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]