혈우병 아동을 키우고 있는 어머니들은 많은 고민과 스트레스에 시달릴 것입니다. 그래서 이번에는 혈우병 아동을 돌보는 어머니들의 대표적인 스트레스와 이를 해소할 수 있는 방법들을 알아보겠습니다.

◇ 스트레스 하나. 아이의 통증호소!

혈우병 아동에게 출혈로 발생되는 통증은 어머니들에게 큰 스트레스입니다. 이를 해결하기 위해서는 의료진과 자주 만나서 아이의 상태와 통증 수준을 정기적으로 점검하고 최적의 처치법과 통증 관리를 익혀야합니다. 또한 가정에서 혈우병 치료제를 빠르게 투여할수 있도록 주사방법을 배워두고 냉찜질이나 진통제 사용법을 알아 두는 것이 좋습니다.

◇ 스트레스 둘. 막대한 혈우병 치료비가 걱정!

치료비 부담은 부모에게 큰 스트레스입니다. 그러나 혈우병은 정부의 희귀질환 의료비지원 사업과 희귀난치성질환자 산정특례를 적용 해 놓으면 치료비가 획기적으로 줄어듭니다. 아울러 한국혈우재단과 한국코헴회에 비급여 의료비 지원사업도 이용해 볼수 있습니다. 주변에서 혈우병에 관련된 복지 혜택이나 지원 프로그램을 찾아보세요. 이러한 프로그램들을 통해 치료비를 크게 줄일수 있습니다.

◇ 스트레스 셋. 한부모 가정 또는 기초수급 등 가정 경제의 부담이 걱정!

혈우병 아동의 부모가 갑작스럽게 일을 중단하거나, 이떠한 이유로든 이혼하여 한부모 가정이 되면 소득이 줄어들고 경제적인 부담이 발생됩니다. 걱정이 앞서겠지만 이런 경우 국가기관이나 사회복지 관련 기관에서 생활비와 병원비 등 일상생활에 대한 금전적 지원을 받을 수 있습니다. 조건이 충족되는지 몇가지 조사를 거쳐 지원 가정으로 선정되며 신청방법은 온라인과 오프라인 신청이 가능합니다. 온라인은 ‘복지로’ 홈페이지에서, 오프라인은 관할 주민센터를 방문하시면 조사를 거쳐 지원이 이뤄집니다.

◇ 스트레스 넷. 사회적 격리와 심리적 불안감이 걱정!

혈우병 아동을 키우게 되면 일상이 조금 달라집니다. 병원의 정기방문 등 지속적으로 병원생활을 해야 하기에 막막한 기분이 들 수도 있습니다. 끝나지 않을 것같은 의료 행위로 사회적 격리감이 커지기도 합니다. 이런경우, 같은 질환을 앓고 있는 아이를 키우는 부모님들의 모임을 찾아보세요. 이 모임에서 서로의 이야기를 듣고 친목을 다지며 격려와 사려 깊은 조언을 받을 수 있습니다. 환우회 모임은 지역마다 조금씩 특징이 있습니다. 획일적이지 않으므로 우리 가정과 잘 맞는 모임을 찾아보세요. 치료에 대한 정보를 우선시하는 모임이 있기도 하고 또 다른 모임은 가족 같은 분위기로 심리적 위로가 강한 모임이 있기도합니다.

◇ 스트레스 다섯. 어머니 본인의 몸과 마음의 건강을 챙기세요!

가장 중요한 것은 어머니 자신의 건강을 챙기지 못하는 것입니다. 아이의 치료에 헌신적인 모습도 중요하지만, 사실 그것보다도 먼저 어머니 자신의 건강을 돌봐야 합니다. 꾸준한 운동과 올바른 식생활을 유지하며, 필요한 경우 정신건강 전문가의 도움을 받아보세요. 정해진 시간마다 기분 전환을 위해 산책이나 취미 생활을 통해 스트레스를 해소하세요.

혈우병 아동을 돌보는 어머니들도 스스로 건강을 챙기며 위로와 격려의 도움을 받으세요. 평온한 일상을 즐기며, 아이와 함께 행복하게 생활하시길 바랍니다. 아이가 적정 나이가 되면 이제 스스로 자신을 관리할 수 있게 됩니다. 너무 걱정하지 마시고 스트레스 받지 마세요.

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]