환자로서 우리는 병원에서 진료를 받을 때, 자신의 건강과 관련된 가장 중요한 권리와 의무 중 하나인 <충분한 정보와 자율 결정권>에 대해 알고 있어야 합니다. 이 글에서는 의사와 환자와의 관계가 조금 불편할 수도 있는 ‘권리와 의무’를 친절하고 이해하기 쉽게 설명해드리겠습니다.

자. 우리 환우들이 <알권리와 자율 결정권>을 왜 알아야 하고, 왜 중요한지부터 말씀드리겠습니다. 먼저, 알권리는 환자가 병원에서 치료를 받을 때, 자신의 질병, 치료 방법, 예상 부작용, 비용 등에 대한 충분한 정보를 의료진으로부터 얻을 수 있는 권리입니다. 의사나 간호사는 환자에게 친절하고 이해하기 쉬운 단어로, 현재 상태와 치료 계획에 대해 명확하게 설명해야 합니다. 환자는 이러한 정보를 바탕으로 자신의 건강 상태에 대해 이해하고, 가능한 모든 치료 옵션과 그에 따른 장단점을 알게 됩니다.

자율 결정권은 환자에게 의료진으로부터 얻은 정보를 바탕으로 자신의 치료 여부와 방법을 스스로 결정할 수 있는 권리입니다. 의료진은 환자의 의견을 존중하고, 환자는 자신이 원하는 치료 방식을 선택할 수 있습니다. 이는 환자의 자유와 존엄성을 인정하는 것이며, 의료 결정에 대한 책임이 환자에게 돌아간다는 의미입니다.

알권리와 자율 결정권은 환자의 건강과 복지에 매우 중요한 역할을 합니다. 충분한 정보와 자율 결정권을 갖는 것은 병원에서 받는 치료의 질과 효과를 높이는 데 도움이 됩니다. 또한, 의료진과의 원활한 소통과 신뢰 관계를 형성하며, 환자의 기대와 욕구를 최대한 충족시킬 수 있습니다.

환자로서 우리는 항상 알권리와 자율 결정권을 기억하고, 병원 방문 시 의문점이나 우려사항을 직접 표현하며 활발한 의사소통을 해야 합니다. 이를 통해 환자의 건강 관리에 있어서 주도적인 역할을 수행할 수 있게 됩니다.

혈우사회에서 가장 오랫동안 이슈가 되어 왔던 것은 치료제의 정보와 선택이었습니다. 2023년 현재 혈우병 치료제가 몇 개가 되는지 알고 있습니까. 내 몸에 주사하고 있는 치료제가 어떤 것인지 정확히 알고 있습니까. 지금 이 치료제 말고 다른 치료제를 사용해야 할 이유를 알고 있습니까. 또는 다른 치료제 보다 지금 내가 선택한 치료제가 나에게 가장 좋은 치료 효과를 가져온다고 확신합니까.

평소와는 달리 제 표현이 조금 직접적이었던 이유는, 좀 더 적극적으로 내 몸에 관심을 가져보자는 뜻입니다. 세계 여러나라의 혈우병 환우들은 점점 건강해지고 회복되어 갑니다. 그런데 우리나라 환자들만 악화되어 가는 자신의 몸을 바라보며 ‘어쩔 수 없다’는 듯 체념하는 모습이 보여집니다.

언제부터인가 잘못된 길로 가고 있는 것은 아닐까요?

-사람에 치어서 지친 당신을 위해 기도합니다.

[hemolife bravomylife]