지난 8월 기획인터뷰를 통해 오사카에서 혈우병 환자를 진료보고 있는 우에혼마치 박영동 원장님의 이야기를 들었습니다.(하단 관련기사) 오늘은 박 원장님의 소개로 오사카에서 목회 활동을 하고 있는 혈우병 환자 이정우(가명) 씨와의 인터뷰를 싣습니다. 하고

조은주 기자   2022-10-27

지난 10월 13일, 국민건강보험공단과 건강보험심사평가원에 대한 국정감사장에 한 혈우병 환자의 어머니가 참고인 자격으로 출석해 피하투여형 치료제의 건강보험급여 적용을 눈물로 호소했다.주 2~3회 정맥투여해야 하는 기존의 치료제와 달리, 최장 4주에 1

김태일 기자   2022-10-24

멀고도 가까운 나라 일본에서는 혈우병 공동체가 지역별, 병원별 단위로 끈끈하게 구성되어 활동을 이어나가고 있다고 알려져 있습니다. 헤모필리아라이프에서는 일본의 지역별 환자단체와 협력해 의료인과 혈우병 환자, 가족들의 인터뷰를 싣고 있습니다. 오늘의 인

조은주 기자   2022-08-24

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있

하석찬 기자   2022-08-08

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 가장 많은 환자들이 이용하고 있는 재단의원에서 처방하고 있지 않아 적지 않

김태일 기자   2022-06-28

기존 치료제보다 약효가 오래가는, 즉 반감기가 연장된 응고인자 기반 혈우병 치료제가 국내에 처방되기 시작한지 2년이 넘었다. 하지만 신약에 대한 정보가 아직 많이 알려지지 않고 처방 의료기관도 많지 않아 적지 않은 환자들이 한발짝 떨어져 바라보고만 있

하석찬 기자   2022-06-27

민간 돌봄 서비스를 공공 서비스로 통합 제공되고 있는 사회서비스원이 있다. 지역사회 내 선도적 제공기관 역할을 수행함으로써, 사회서비스 공공성 강화 및 서비스 품질 향상을 위해 추진되어 왔다. 사회서비스원은 보건복지부가 지난 2019년 시범사업 추진계

유성연 하석찬 기자   2022-02-24

말 많았던 도쿄 올림픽이 오늘 막을 내린다. 개최국인 일본의 약진은 그렇다 쳐도, 언젠가부터 미국을 제치고 매 회 올림픽에서 부동의 종합 1위를 지키고 있는 중국의 저력을 볼 때면 우리가 포함된 동아시아 내에 세계를 이끌어 나갈 수 있는 힘이 반드시

김태일 하석찬 기자   2021-08-08

1. 유준이와 가족에 대한 소개 부탁드립니다. 안녕하십니까. 저희 가족은 할머니와 아빠,. 엄마, 준영이, 유준이 이렇게 다섯 식구로 행복하게 잘 지내고 있습니다. 2. 코로나로 힘들었던 2020년, 어떻게 보내셨

김태일 기자   2021-02-22

1. 안녕하세요. 가족과 본인소개 부탁드립니다. 안녕하세요, 저는 경북에 거주중인 8인자 중증 비항체 아이 엄마입니다. 남편과 저 그리고 아이까지 세가족입니다. 2. 현재 아이의 건강상태는 어떤가요? 현재 애디노베이트 주 1~2회예방 조절하면서 맞습니

김태일 기자   2020-11-29

'교육'은 자고로 백년지대계이면서도 눈앞의 작은 바람과 조급함에 이리저리 휘청이고 방향을 잡기가 좀처럼 쉽지 않다. 더구나 세계적 감염병 펜데믹으로 예전과 같은 방식의 교육에 큰 전환점을 요구받고 있는 요즘이다. 우리는 본지에 교육칼럼을

김태일 기자   2020-10-18

세계 첫 비응고인자(non-factor) 혈우병치료제이자 피하투여제인 '헴리브라'의 대한민국 건강보험 급여가 시작된지 4개월이 지났다. 하지만 첫 혈우병 혁신치료제의 국내 진입장벽은 높기만 했다. 보건복지부는 헴리브라의 보험급여 기준에

김태일 기자   2020-09-12

혈우사회가 ‘혈우병 완치’ 개념의 유전자 치료에 높은 관심을 보이고 있다. 혈우병 9인자보다 어렵다는 8인자 유전자 치료에 여러 회사가 임상을 서두르고 있는 가운데, 임상에 대한 연구를 서포트하고 있는 신촌세브란스 병원 윤예은 연구간호사를 만나봤다.하

하석찬 황정식 기자   2020-08-02

지금 대한민국 안방은 트로트 열풍이다. 그야말로 제2의 트로트 전성기인 셈이다.여자 가수들의 경연프로그램 미스트롯이 안방을 달구더니 이어 남자가수의 경연 프로그램 미스터 트롯이 뒤를 잇고 있다. 또한 주부 대상의 트로트 경연 프로그램 보이스퀸도 많은

황정식 기자   2020-07-10

과학이 발달하면서 혈우인에게 있어 '간'이라는 장기는 점차 더 중요한 기관으로 되어가고 있는 듯 하다. 흔히 알고 있는 해독기능만 하고 있는 것이 아니라 신체 각 부위와 대단히 정교한 메카니즘으로 얽혀 있으며, 특히 혈액응고인자를 생산하

김태일 기자   2020-06-14

김기자 : 인터뷰 시간 내주셔서 감사합니다.김영인 : 예, 반갑습니다.김기자 : 헴리브라 무상공급에 참여하게 된 계기가 무엇인가요?김영인 : 제가 예전부터 모노클레이트P(이하 모P)를 맞다가 작년에 약을 변경하면서 항체가 생기고 노보세븐을 맞고 있었습

황정식 기자   2019-11-12

여러분 안녕하십니까? 나라현립의과대학 소아과의 노가미 케이지입니다. 혈우병 치료에 있어 의료 기술이 진보하고 있으며, 치료 패러다임이 변화하고 있습니다. 의료진들은 출혈 제로(Zero Bleeding) 및 활발한 일상생활(High Activity)을

황정식 기자   2019-06-17

황기자 : 다시 만나뵙게 되어 반갑습니다.글렌 피어스 : 저도 다시 만나 반갑습니다.황기자 : 간단하게 짧은 소개 부탁드립니다.글렌 피어스 : 저는 글렌 피어스이고 WFH의 의학부문 부회장을 맡고 있습니다. 우리는 몬트리올에 기반을 둔 비영리 단체이며

황정식 기자   2019-04-14

서울특별시어린이병원 삼성발달센터와 한국희귀질환재단은 2019 세계희귀질환의날 기념 포럼 '발달장애 및 자폐증의 진단과 치료의 패러다임 변화'를 2월 28일 오후 1시 30분 서울특별시어린이병원 발달센터 5층 강당에서 개최한다고 밝혔다.매

김태일 기자   2019-02-26

한국혈전지혈학회(KSTH)는 9월 14일 세종대 컨벤션홀에서 제34차 추계학술대회를 개최했다. 이번 학술대회는 4년간의 연임 임기를 마치는 유철우 이사장(을지대 소아청소년과 / 혈우병 전문의)이 개최하는 마지막 학술대회였다.유철우 이사장은 학술대회 중

김태일 기자   2018-09-22