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박원숙 원장 "치료제 뿐 아니라 혈우병 환자의 자존감 중요"EAHF서 만나..자기관리 통한 정서 조절 강조
하석찬 기자  |  newlove8@hanmail.net
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승인 2023.04.18  19:43:59
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4월 6일과 7일, 대한혈액학회 혈우병연구회(회장 최은진) 주최의 2023 동아시아 혈우병 포럼(East Asia Hemophilia Forum, EAHF)이 앰배서더서울호텔에서 열렸다.

팬데믹 이후 실로 오랜만에 혈우병 관련 국제 학술행사가 우리나라에서 다시 열린 것이었다. EAHF는 한국, 중국, 일본, 대만 4개국 혈우병 전문가들이 모여 출혈질환 관련 최신지견을 공유하는 포럼으로, 헤모필리아라이프는 현장에서 만난 국내외 전문가들의 인터뷰를 순차적으로 게재한다.

포럼 세션이 한창이던 7일 오후, 휴식시간에 잠시 강연장 밖으로 나온 경희대 대학원 교수이자 후마니타스 코칭상담 연구소를 운영하고 있는 박원숙 원장을 만나 혈우병 포괄적 치료의 방향에 대해 의견 들어 보았다.

Q. 오랜만에 국내에서 큰 학술대회가 열렸는데요. 참석하신 소감이 어떠신지, 또 인상 깊게 들으신 발표는 어떤 게 있으실까요.

A. 동아시아 포럼이 서울에서 열리게 된 것에 대해서 뿌듯하기도 하고 자랑스러운 기분도 들면서 어제 하루 종일 들었는데 한국 의료진의 발표가 많아서 기뻤고요. 특히 연세대학교에서 근골격 부분에 대해서 발표가 있었는데 수술의 흐름이 예전엔 발목 수술에서 지금은 팔꿈치 수술까지 많이 하고 있다는 걸 느꼈습니다. 이런걸 보면서 혈우인들이 직업적으로 활동을 많이 유지하다보니 이제 발목과 무릎 쪽에 문제가 생겼었고 지금은 삶의 질을 위해 팔꿈치 수술도 많이 하고 있는 것으로 느껴져서 굉장히 흥미롭게 봤습니다.

▲ 후마니타스 코칭상담 연구소 박원숙 원장

다음은 다른 나라에서는 전체 인구 대비 헤모필리아 환자의 수가 대만과 비교해서 우리나라가 꽤 적게 나오고 있는 것을 확인했습니다. 거의 60% 정도에 머물고 있는데 더 많은 분들이 좀 당당하게 노출돼서 열심히 예방요법 하면서 자기의 삶을 훌륭하게 개발했으면 좋겠다, 이런 생각했고요. 또 발표 내용 중에 삶의 질에 대한 내용이 상당히 많았습니다. 특히 일본, 대만, 한국에서 역시 청년기 전에 예방요법을 열심히 유지한 분들이 그 이후에 근골격 변형이 적게 온다고 합니다. 앞으로 약도 개발이 많이 되고 초기부터 적극적인 유지요법이 지켜진다면 환우 본인들이 자기관리를 훌륭하게 잘들 해 나가갈 수 있겠다. 이런 생각을 하면서 뿌듯했어요.

Q. 삶의 질 주제가 많이 다루어진 것 같은데요, 교수님의 전공분야인 심리학과 상담 분야와 더불어서 혈우병 환자의 포괄적 치료 발전방향에 대해서 말씀 부탁드립니다.

A. 좋은 질문이세요. 치료제 부분의 개발이 활발하니까 앞으로 더 좋은 약들이 계속 나오겠지만 제일 중요한 건 역시 자기 관리라고 생각해요. 자신의 약동력학 결과를 모니터링 하면서 의사 긴밀히 협력해서 효과적으로 유지하는 방법만 찾는다면 훌륭한 치료가 될 수 있을 거에요. 제가 환우들에게 많이 배워요. 피지컬이 건강해야지 멘탈도 건강할 수 있다는 걸 보여주거든요. 정형외과 측면이나 소아청소년과 혈액종양과 이런 여러 파트 의사들의 도움을 받지만 무엇보다도 자기가 지금 치료받는 상태가 어떻게 유지되어 있는가를 모니터링을 해서 개선해 나가는 게 좋고 그렇게 하다 보면 결국 멘탈과 정서 조절이 중요하다고 봐요. 그것이 자신을 긍정적으로 자존감 높게 이끌어간다고 생각을 해요. 저도 어떤 환우분은 5, 6년째 상담하고 있는 케이스도 있는데 이런 경우 환우분들이 저한테는 선생님이에요. 그래서 수용하고 경청하고 또 공감대와 라뽀를 형성하는 게 일차적이라고 생각하고 그것이 되어야 그 다음에 치료적인 단계로 잘 발전되기 쉽다 저는 항상 그렇게 느끼고 있습니다.

▲ 박원숙 원장은 치료제 뿐만 아니라 환우의 자기관리와 정신건강도 중요하다고 강조했다.

Q. 환우들이 자존감을 높이려면 어떤 마음가짐이 중요한가요?

A. 아까도 말씀드렸듯이 항상 육체적으로 건강해야 정신건강이 증대되고 그 다음에야 자기가 하고 있는 일을 유지할 수 있고 그에 따른 사회적 결과가 나오겠죠. 그 결과들이 성공적으로 갈 때 자존감이 생기는 거죠. 여기서 제일 중요한 역할을 하는 것은 역시 신체적인 관리에 따른 정서 조절 부분이라고 저는 생각을 합니다. 말로만 긍정적으로 되기는 힘들어요. 항상 파트너십을 갖고 지지해 주는 환우단체도 중요하고 또 의사들하고의 라뽀, 즉 의사들도 물론 약을 처방해 주는 게 중요하지만 무엇보다도 더 중요한 건 환우들하고의 관계 형성이 더 중요하다고 봐요.

Q. 봄의 한복판인 4월17일은 혈우인의 날입니다. 혈우병 환자와 가족들게에 좋은 기운을 전해 주실 수 있는 말씀 부탁드립니다.

A. 4월 17일 하면 항상 저도 많이 참여를 했었는데, 우선 봄이라는 거 상당히 저는 계절적으로 좋은 느낌이고요. 봄철 하면 모든 에너지가 이렇게 솟아오르는 데 아닙니까. 그래서 세계 혈우 날이기도 하고 우리 혈우 가족들 모두 새로운 기운을 끌어들여서 그것을 바깥으로 우리가 유입을 하면 유출이 또 있어야 하지 않습니까? 아무리 훌륭한 능력을 갖고 있어도 유출이 중요합니다. 그래서 거기에 이렇게 뭐라 그럴까요. 걱정하지 마시고 봄의 기운을 받아서 활짝 핀 꽃과 같은 그런 아름다운 삶으로 갔으면 좋겠습니다.

[헤모라이프 하석찬 기자]

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