4월 6일과 7일, 대한혈액학회 혈우병연구회(회장 최은진) 주최의 2023 동아시아 혈우병 포럼(East Asia Hemophilia Forum, EAHF)이 앰배서더서울호텔에서 열렸다.
팬데믹 이후 실로 오랜만에 혈우병 관련 국제 학술행사가 우리나라에서 다시 열린 것이었다. EAHF는 한국, 중국, 일본, 대만 4개국 혈우병 전문가들이 모여 출혈질환 관련 최신지견을 공유하는 포럼으로, 헤모필리아라이프는 현장에서 만난 국내외 전문가들의 인터뷰를 순차적으로 게재하고 있다.
아주대병원 병원장을 역임하고 현재 김효철김상훈내과에서 혈우병 환자들을 진료하면서 최신의 혈우병 치료법을 가장 적극적으로 펼치고 있는 김효철 원장을 포럼 현장에서 만났다. 평생을 미국과 한국에서 혈우병 연구와 치료에 바쳐온 김효철 원장의 고견에 귀를 기울이는 시간을 가졌다.
▲ 동아시아 혈우병 포럼에서 만난 김효철 원장은 발전된 치료환경 속에서 혈우병 환자들이 질환을 극복하고 더 높은 비전을 향해 나아갈 것을 주문했다.
Q. 이번에 오래간만에 포럼이 열렸는데요, 흥미로웠던 내용이 있었다면 소개 부탁드립니다.
A. 우선 글렌 피어스 박사의 Plenary Session이 하이라이트였기 때문에 굉장히 흥미로웠습니다. 특히 글렌 피어스는 10년 전에 간 이식을 해서 혈우병이 100% 다 나아서 이제는 정상인이라고 하는데 그전까지는 혈우 환우들이 겪었던 고통들을 다 겪고 살았습니다. 공부를 열심히 해서 목적을 이룬 거죠.
Q. 의과대학교를 나와서 박사학위도 받고 지금은 세계혈우연맹의 부회장으로 일하고 계시죠?
A. 네. 세계혈우연맹에서 회장은 혈우환우나 가족이 하고 부회장은 의사가 하는데 이분이 지금 세계혈우연맹을 거의 지휘하다시피 합니다. 그런 걸 보면 혈우병을 가지고 있었지만 그걸 극복하고 모든 아카데미와 세계 혈우사회에서 최고의 의료인이 되었어요. 저는 이분이 본받을 만한 표본이라고 생각해요. 그래서 내가 챔피언이라고 소개까지 했어요. 그게 이번 학회에서 가장 뜻깊었다고 생각해요. 자기 병을 잘 극복했죠. 살아가는 과정에서 굉장히 많은 곤경을 이겨냈고 그걸 극복했어요. 칭찬할만하고 모든 혈우 환우들이 그분을 본받고 쫓아갈만한 그런 사람이에요.
Q. 그리고 이번 학회에서 큰 관심을 모았던 것이 유전자 치료나 피하주사와 같은 새로운 치료법이었을 텐데요. 앞으로 기존의 응고인자 치료제와 비교해서 어떤 변화가 있을까요?
A. 이번 발표들은 가만히 들어보니까 우선 피하주사는 주1회, 2주 또는 한 달에 한 번 피하로 주사를 맞고는 거의 일정하게 유지되었고 출혈도 알아서 멎고 심지어는 거의 정상적인 운동까지 할 수 있다는 것을 여러 나라에서 보여주고 있더라고요.
Q. 혈우병 환자들이 일반인들처럼 정상적인 활동이요?
A. 네. 특히 오스트레일리아나 스웨덴 같은 데는 의사가 처방을 자유롭게 할 수 있어서 피하주사제를 많이 처방하고 있는데 그걸로 인해서 환우들의 삶의 질이 향상되었고 거의 정상적으로 생활을 할 수 있었다고 해요. 그리고 8인자 유전자치료는 아직 완성이 안 되어서 그걸로(비응고인자 피하주사제로) 우선은 대체를 할 수 있는 것 같아요.
Q. 혈우병 완치를 말하는 유전자 치료는 어디까지 왔을까요?
A. 유전자 치료도 강의가 있었어요. B형 혈우병 환자는 유전자를 이식하고 9인자가 15년 정도까지 유지되는 걸로 보아서 거의 완치의 자리를 잡은 치료라고 생각이 되고 있다고 해요. 8인자는 아직은 조금 완성이 안 된 단계고요.
Q. 그 차이가 어디에 있을까요?
A. 8인자보다 9인자의 분자가 작아요. 그래서 아데노 바이러스에 심어서 옮기는 데 거의 문제가 없어요. 또 9인자는 ‘파두아’라고 한 이태리 사람이 가지고 있던 인자로 만든 건데 그걸 조금만 넣어줘도 간에서 굉장히 많은 9인자를 생산해요. 그런데 8인자는 문제가 조금 있어요. 그 분자가 굉장히 커서 그걸 잘라서 바이러스에 집어넣는 것도 힘들고 또 들어가서 간에서 독성을 일으켜 오랫동안 8인자를 생성하기가 힘들어요. 한 2~3년, 4~5년 되면 점점 효과가 떨어져요. 이런 점에서 8인자 유전자 치료는 아직 완성되지 않은 단계에 있다고 볼 수 있습니다.
Q. 개선된 치료법이 나오면서 환자들의 삶도 많은 부분에서 개선되고 있습니다. 앞으로 우리 혈우사회가 어떤 부분에 관심을 더 가져야 할까요?
A. 새로운 치료가 나오기 전에는 우선 출혈을 억제시키고 지혈시키는 것이 급선무였고 또 8인자, 9인자 주사에 따른 부작용에 대처하는 게 급선무였는데 이제는 혈우 환자들이 생존율, 생존 기간이 거의 정상에 가까워지잖아요. 그러니까 자연히 정상인들이 가지고 고생하는 성인병들이 생기기 시작하는 거죠. 또 관절이 많이 망가지니까 거동이 힘들어서 그에 따른 과체중이라든가 과체중에 따른 다른 합병증이 생기는 거죠. 예를 들어서 고혈압, 고지혈증 그런 문제들이 대두가 되기 때문에 혈우 환우들도 각성을 하고 예방책을 마련해야 할 때라고 생각합니다. 환우들한테 많이 경각심을 일깨워 줘야할 필요가 있을 것 같아요.
Q. 우리 혈우사회가 안고 있는 고질적인 문제로 오래전부터 여러 이해관계로 충돌이 있어왔습니다. 이러한 부분에 대해 선진국 사례를 알 수 있을까요? 원장님은 외국의 많은 혈우사회 의료인들이나 환자들과 인연이 있으니 이런 부분을 잘 극복해낼 수 있는 아이디어를 가지고 계시지 않을까 해서요.
A. 최근 우리 환우사회의 이슈를 잘 알고 있어요. 그렇지 않아도 엊그제 글렌 피어스와 같이 저녁하면서 이런 저런 이야기를 나눴어요. 이 분은 세계혈우연맹에서 일하면서도 미국혈우단체(National Hemophilia Foundation, NHF)에서도 일하고 있거든요. 그래서 혈우단체들을 잘 알고 있어요. 그래서 환자 갈등 문제를 좀 물어보니까 미국은 환우들 사이에 이해 충돌이라든가 또는 의료진하고의 이해 충돌 이런 게 거의 없다고 해요. 그래서 그 분한테 ‘우리는 그런 게 많고 굉장히 문제이고 이슈화되고 있다’고 하니까 오히려 ‘왜 그런 거 같냐’고 나한테 되묻더라고요.(웃음) 음... 미국에서는 각 주의 혈우 단체 대부분이 다 독립적으로 운영됩니다. 환자들이 스스로 기금을 모금한다든가 해서 독립적으로 자기네들이 어떻게든 생존하기 위해서 활동 해요. 그런데 우리는 기금을 대주고 그 기금으로 운영하기를 기대하니까 그런 것부터 충돌이 생기지 않나. 난 그렇게 생각해요.
