▲ 안녕하세요. 여섯 살 최재혁 가족입니다.

1. 재혁이 가족과 어머님을 소개해주세요.

안녕하세요. 올해 6살이 된 재혁이네입니다. 저희는 경북 구미라는 곳에 거주하고 있고 아이는 8인자 중증입니다. 집순이, 집돌이인 엄마아빠와 활동적인 것을 좋아하는 아들과 살고 있어요.

2. 재혁이 가족은 함께 무엇을 할 때 가장 즐거운가요? 최근의 경험은?

저희 가족은 주로 사람들이 적은 평일 여행을 좋아합니다. 아무래도 평일에 아빠가 많이 쉬다보니 북적거리는 여행보다 조용히 여행하기 좋더라구요, 최근에는 혁이 생일파티 겸 포항 풀빌라 여행을 하면서 예쁘게 생일파티 사진도 찍고 맛있는 것도 먹고 바다도 보고 혁이가 좋아하는 체험형 박물관인 구룡포 과메기문화관도 다녀왔어요.

3. 현재 혈우병 치료는 어떻게 받고 계신가요?

현재 헴리브라 무상지급 프로그램으로 2주에 한번씩 헴리브라 주사를 맞고 있습니다. 한 달에 한 번 병원에 가서 한 번은 병원에서 맞고 하나는 받아와서 집에서 맞아요. 양 팔, 양 허벅지 번갈아가면서 맞구요, 간혹 아프다고 할 때도 있는데 워낙 금방 맞고 조금 움직여도 혈관 터질 일이 없어서 아이는 주사맞을 때 겁내하거나 많이 아파한다거나 거부하거나 하진 않습니다. 처음 피하주사 맞는 날 물어보았었는데 아이가 혈관주사가 더 아프다고 표현했어요.

4. 헴리브라를 사용하시게 된 계기가 어떻게 되나요?

응고인자제제를 쓰고 있었는데 아이가 예방을 잘 해도 관절출혈과 다른 출혈들이 자주 있었습니다. 그러던 차에 반감기 검사를 했었는데 반감기도 너무 짧았었습니다. 예방을 자주해도 출혈이 너무 잦아서 주치의 교수님께서 헴리브라 무상프로그램을 권해주신 덕분에 시작하게 되었습니다. 헴리브라를 시작한 이후에 어플을 받아서 몸무게별 맞아야 하는 용량, 맞아야 하는 날 알람 되구요, 헴리브라 주사교육을 받았어요. 집에서 연습 가능한 키트도 받았습니다.

5. 피하주사 사용하면서 가장 크게 달라진 점은?

혈관 걱정이 없어진 것과 출혈이 없어진 것입니다. 6번씩 주사 실패하고 다시 주사를 맞아야 하는 아이를 보면 억장이 무너졌는데 그렇게 맞아도 멍과 자연출혈을 막을 수 없었습니다. 헴리브라로 넘어가고는 출혈이 없습니다.

어쩌다 아이가 넘어지면 '괜찮아'하고 아이를 다독거릴 수 있는 점과 아이가 무언가 활동을 할 때 불안해하지 않고 지켜봐주는 점이 가장 달라졌어요. 말만 괜찮다고 하면서 어디 출혈 나진 않을지, 보이지 않는 출혈들로 늘 민감해야 했고 빠른 대처를 해야한다는 강박이 있었거든요.

6. 헴리브라 예방요법 중에 외상 등으로 인해 혹시 출혈이 발생하면 어떻게 치료하라고 주치의에게 들으셨나요?

기존 응고인자제제를 추가로 정맥주사 맞으라고 주치의에게 설명 들었구요, 우선 작은 출혈은 상태를 지켜보고 출혈이 크다 싶으면 내원하라고 이야기도 들었어요. 혹시 내원 상황이 안될 시 기존 응고인자제제를 맞히라고 하셨어요. 미리 응고인자제제를 처방 해주시진 않으셔서 기존 약을 좀 보관해 가지고 있거나 아마도 출혈시엔 내원해야 할 것으로 생각이 들어요. 헴리브라 쓴지 약 11개월째인데 출혈이 나서 기존제제를 맞아야 하는 일은 없었어요.

7. 피하주사 사용하면서 드는 걱정이나 어려움은 무엇인가요?

맞는 용량 등 헴리브라 전용 어플이 있어서 별로 어려움은 없습니다. 다만 건강보험 급여시 진짜 피하주사가 필요한 어린 아이들이 조건에 걸려서 힘들지 않았으면 하는 걱정이 있습니다.

8. 앞으로 더 효과적인 치료제나 영구적인 유전자치료가 도입된다면 시도해볼 의향이 어느 정도 있으신가요?

앞으로도 더 좋은 치료제가 있다면 아이 상태를 보고 사용해보고 싶긴 합니다. 현재에 안주했다면 지금같은 안전한 세상을 맞이할 수 없었을 것입니다. 다만 선택을 할 때 약에 대해 자세히 알아보고 결정해야 한다는 생각입니다.

9. 재혁이는 어떤 아이로 자라면 좋겠다고 생각하세요?

밝고 생각이 많은 아이로 컸으면 좋겠어요. 지금처럼 많은 호기심들을 하나하나 알아가면서 재밌게 세상을 살아나가면 좋겠습니다. 사실 건강만 하면 바랄 건 크게 없네요^^;;

10. 혈우병 환자단체에 바라는 점이 있으실까요?

많은 환자들이 제대로 된 정보를 알게 하고 그 안에서 각자 본인이 제대로 된 약 선택을 할 수 있도록 도와주셨으면 좋겠구요, 피하주사도 그렇지만 새로운 약들이 도입될 때 환우를 위한 도움을 주셨으면 좋겠습니다.

11. 봄인데, 좋은 계획 있으시면 공유 부탁드립니다.

코로나와 겨울 핑계로 집콕했는데요, 야외에 자주 나가서 햇볕을 많이 보셨으면 좋겠습니다. 꼭 캠핑 아니라도 나들이 많이들 나가셔서 아이들이 소중한 경험 많이 했으면 좋겠네요.

[헤모라이프 김태일 기자]