과연 이 싸움의 끝은 어디인가? 지난 회의에서 서로 잘못을 덮어주고 갈등을 끝내자고 악수하고 박수치며 마무리했던 것은 전부 허사였던 것인가? 지난 겨울부터 겪어온 한국코헴회의 회장 탄핵 관련 내홍이 아직까지 끝나지 않고 계속되고 있어 지켜보는 많은 사

황정식 기자   2019-05-02

혈우병 환자는 매년 희귀난치성 질환의 정부 지원을 받기 위해 환자가구 및 부양의무자가구의 소득과 재산을 거주하고 있는 관할 보건소에 신고하여야 한다. 보통 2년에 한 번씩 해당 내용을 조사하고 있으며 조사 시기는 1년에 두 번, 4월과 10월경을 마감

황정식 기자   2019-01-27

이번 캠프는 자원봉사단으로 참석하지 않겠냐는 물음에 두 말 없이 그러겠다고 한 뒤에도 별다른 생각 없이 하루하루가 지나가고 있었다. 그리고 캠프 당일이 되어서도 따로 가는 게 힘이 들어 사실 나주에 도착하기 전까지 잔뜩 인상을 찌푸리고 있었다.하지만,

황예슬 객원기자   2018-10-29

“간호사가 혈우병 환자에게 주사제를 투여한 것은 무면허 의료행위. 혈우병 환자들이 이용하는 해당의원에 대해 ’영업정지 3개월‘ 사전처분” - 다수의 언론보도이게 무슨 코미디같은 사건인가? 혈우병을 몰라도 너무 모른다. 이것이 희귀질환을 이해한다는 보건

유성연 기자   2018-04-14

국제사회에서 희귀질환의 완치를 언급하고 있는 가운데, 국내는 ‘우물안 개구리’법 때문에 큰 장벽에 가로막혀 있다며 관련법 재정비를 서둘러야한다는 따가운 목소리가 높다.혈우병 치료에 광폭 행보를 보이고 있는 샤이어는 이달 초 미국식품의약처(FDA)로부터

하석찬 기자   2017-11-28

“외국 환우 대표들, 환우 사회와 서울 시내를 탐방하다.”아직 캠프의 여로가 다 가시지 않은 월요일, 멀리 해외에서 코헴회의 여름 캠프에 참석하기 위해 한국을 방문해 준 외국 환우 대표들에게는 바쁜 스케줄을 소화하기 위해서는 하루도 쉴틈이 없었다. 캠

황정식 기자   2017-08-25

요즘 심플라이프(미니멀라이프)가 대세인 듯. 원래 이 말은 허례허식을 지양하고 검소한 생활을 한다는 뜻이었지만 최근 들어서는 복잡하거나 심각하게 지내지 않고 단순하고 즐겁게 산다는 뜻으로 사용되고 있다.특히 미드(미국드라마)에서 힐튼호텔의 재벌가 ‘패

유성연 기자   2017-08-14

피가 잘 멎지 않는 혈우병은 아직까지 완치 치료법이 없지만, 질병을 잘 관리하면 출혈을 피할 수 있고 건강한 몸을 유지할 수 있다.이와관련, 140년의 역사를 갖고 있는 미국 최고의 의료기관 ‘메이요 클리닉(Mayo Clinic)’은 혈우병 환자에게

유성연 기자   2017-07-26

혈우병은 혈액 내에 혈액 응고인자가 없어서 혈액이 응고가 되지 않는 질환이다. 따라서 혈우병 환자들은 외부나 내부에서 출혈을 일으키기 쉬운데, 심한 출혈이 발생할 때 치료를 받지 못하면 생명이 위독해 질수도 있다.치료제가 있습니까?혈우병이 무엇인지 어

유성연 기자   2017-07-24

“고객님 안녕하세요?” 핸드폰 벨이 울리자, 전화를 받는 순간 이같은 안내멘트가 나오면 미간이 찌푸려진다. 대부분 보험안내, 대출안내 등 원하지 않는 텔레마케팅 전화이기 때문이다. 개인정보보호법에 의해서 원치 않는 개인신상은 알 수가 없다고 하는데도

유성연 기자   2017-03-17

일반적으로 혈우병 환자들은 치료받기 위해 병원을 방문하게 되는데, 여행 중에 출혈이 발생했을 때 치료제가 없을 경우 당황스러울 때가 있다. 여행을 가더라도 대부분은 치료제를 챙겨 가는 게 일반적이지만 마침 약품을 준비 못했거나 준비했더라도 약 가방을

유성연 기자   2017-02-23

국내 혈우병A(8인자) 환자들이 자가요법으로 사용하고 있는 치료제는 대표적으로 녹십자 그린진F, 샤이어 애드베이트, 화이자 진타-솔로류즈 등이 대표적인 유전자재조합제제이다. 이외에 소수환자들은 바이엘의 코지네이트FS, 한독CSL의 모노클레이트P로 사용

유성연 기자   2017-02-17

요즘 텔레비전을 켜면 온통 최씨 성을 갖고 있는 예순 살 할머니 이야기가 도배되어 나온다. 뉴스 첫 꼭지부터 그 할머니 이야기가 빠짐없이 나온다. 벌써 몇 달째인지 모르겠다. 종편은 더 하다. 낮에도 밤에도 온통 그 할머니 이야기만 한다. 심지어는 그

유성연 기자   2017-01-30

응고인자의 반감기를 길게 해, 체 내에 머무르는 시간을 연장시킨 차세대 혈우병 치료제들이 줄지어 혈우사회에 등장하고 있다.최근 CSL의 ‘NBP601(앱스틸라, SK케미칼 기술)’, 바이엘의 ‘BAY94-9027’ 등 다양한 혈우병 A 롱액팅 치료제들

유성연 기자   2016-11-29

주사 투여시 환자 편의성을 높인 ‘프리필드 형’ 혈우병 치료제가 녹십자에서 출시된다는 소식이 전해지면서, 많은 이들이 주목하기 시작했다. 무엇보다도 국내 대표적인 혈우병 치료제 제약사로 손꼽히는 녹십자에서 발 빠르게 움직이고 있다는 소식은 반색할만하다

유성연 기자   2016-11-24

“나... 많이 피곤한가봐. 소변 색이 노랗네?”일상에서 흔히 겪는 일 중에 한 가지. 소변색깔에 따라 컨디션을 자가 진단하는 경우가 종종 있다. 소변은 몸속의 혈액이 몸을 순환하고 난 뒤 신장을 통해 걸러진 수분이다. 한의학의 고전 ‘동의보감’에서도

유성연 기자   2016-04-17

한국코헴회 대의원회의에서 박정서 대구경북지회장이 신임회장으로 당선되면서 코헴회의 힘찬 변화가 예상되고 있다. 지금까지 지방에서 회장이 당선된바 없기 때문에 서울 중앙집권적 체제에 브레이크를 건 것이다. 이제부터 코헴회는 주요 결정 역할이 지방으로도 분

유성연 기자   2016-02-28

통계적으로 전체 혈우병 환자의 30%가량이 9인자 즉, B형 혈우병으로 분류된다. 증상은 A형 8인자에 비해 다소 경미한 것으로 알려지고 있으나, 환자들의 개인 관리에 따라 그 증상은 달리 나타나고 있다. 국내에서 이들은 한국화이자제약의 유전자재조합제

유성연 기자   2016-01-14

“‘그린진 에프’는 녹십자의 우수한 기술과 노하우를 바탕으로 개발된 제품으로, 미국 수출을 대비해 미국의 의약품제조 및 품질관리기준인 cGMP 승인을 위한 준비도 함께하고 있다. 전세계 혈우병 환자들에게 보다 합리적인 가격과 우수한 품질을 갖춘 제품을

유성연 기자   2016-01-06

방한 중인 박스앨타의 레너드 발렌티노 메디칼 총괄책임자가, 국내 한 언론사와의 인터뷰에서 공격적 마케팅을 시사해 논란이 되고 있다.그는 의협신문(닥터스뉴스, 22일자 보도)과의 인터뷰에서 유력 경쟁사인 화이자의 ‘진타 솔로퓨즈’를 겨냥해 “진타는 B-

유성연 기자   2015-09-23