요즘 심플라이프(미니멀라이프)가 대세인 듯. 원래 이 말은 허례허식을 지양하고 검소한 생활을 한다는 뜻이었지만 최근 들어서는 복잡하거나 심각하게 지내지 않고 단순하고 즐겁게 산다는 뜻으로 사용되고 있다.

특히 미드(미국드라마)에서 힐튼호텔의 재벌가 ‘패리스 힐튼’이 출연해 시골생활을 즐기는 프로그램이 인기를 끌자 Simple life의 관심이 더욱 높아지기도 했다 .

세상사는 게 힘들게 느껴지거나 고된 하루의 연속이라고 생각된다면 과감하게 모든 것을 비워버리는 삶을 떠올려보면 어떨까? 수 많은 철학자들도 ‘채움’보다 ‘비움’이 더 큰 만족을 얻게 된다고 하지 않았던가. 내 소유가 많을수록 고통과 고민이 비례한다는 말이 있지 않은 가. 그리곤 여행을 떠나보자고!

그렇다면 혈우병환자로써 ‘심플라이프’는 어떤 것들이 있을까? 혈우병 환자는 무엇을 비워야 할까? 치료제?

혈우병 환자들에게 치료제에 대한 집착(?)은 일반적인 것으로 해석해서는 곤란하다. 환자들에게는 정상적인 삶의 패턴을 유지하기 위한 필수품이기 때문이다. 여행을 가더라도 치료제 걱정부터 하게 되고 치료제부터 챙겨두게 된다. 그 이유는 ‘아프지 않기’ 위해서 이다.

“일주일에 세 번씩, 1500iu, 반감기 계산하고... 음. 총 15,000iu 정도는 있어야겠어. 주사는 10번 정도 해야겠군.”

장기간 여행을 준비하는 환자들은 이처럼 철저한 계획을 세운다. 최근 해외여행을 다녀온 한 혈우병 환자의 실제 주사 계획표이다. ‘약’ 가방만 ‘라지 사이즈’로 한 개에 꽉 채워 준비해야 한다.

“심플하게 할 순 없을까?”

약 포장지를 뜯고 중복된 주사용품을 선별해서 최적화 스킬을 동원하지만 부피를 줄이는 데에는 한계가 있다. 특히 유리병이 깨지게 되면 곤혹스러운 사건이 발생되기 때문에 무조건 부피를 줄이는 것에만 신경 쓸 수도 없다.

“아! 뭐가 이리 크다냐? 좀 ‘심플’해 지면 안 돼?”

빠르면 금년 말, 또는 내년 초부터 가능해 질것으로 전망된다. 그것은 반감기가 길어진 롱액팅 혈우병 치료제의 출시가 예정되어 있기 때문이다. 9인자 환자들에게는 획기적으로 부피가 줄어들게 된다. 일주일에 두 세번 정맥주사해야 하는 번거로움이 한 달에 두 세번으로 줄어들기 때문이다.

이제 혈우병 환자들은 병원에서 치료제를 처방받아 나올 때 커다란 쇼핑백이 아닌 허리춤에 차고 나올만한 ‘파우치’ 크기로 줄어들게 될 전망이기 때문이다.

기대되지 않는가? 정말, 혈우병 환자들의 ‘심플라이프’ 시대가 열리나 보다.

[헤모라이프 유성연 기자]