혈우병은 혈액 내에 혈액 응고인자가 없어서 혈액이 응고가 되지 않는 질환이다. 따라서 혈우병 환자들은 외부나 내부에서 출혈을 일으키기 쉬운데, 심한 출혈이 발생할 때 치료를 받지 못하면 생명이 위독해 질수도 있다.

치료제가 있습니까?

혈우병이 무엇인지 어떤 질환인지를 알고 난 후에 가장 많이 받는 질문이다. 현재 혈우병은 완치법이 없지만 응고인자를 보충해주면서 정상적 지혈을 돕는 주사제형 치료제들이 많이 있다. 이런 치료제를 보충해 주게 되면 정상적인 삶을 유지할 수 있지만, 이들 치료제들은 몸 속에서 8시간 내지 24시간 내에 기능이 상실되기 때문에 지속적으로 적절한 관리가 필요하다.

우리 아이가 혈우병인지 알 수 있는 방법이 있습니까?

혈우병 진단방법은 혈액검사로 확인할 수 있다. 먼저, 자녀가 지혈이 잘 되지 않는 증상이 있다면 전문의사와 상담할 필요가 있다. 의사는 아이의 혈액검사를 통해 체내의 응고인자가 어느 정도 수준인지 확인하고, 지혈 속도가 얼마나 걸리는지 검진하고 진단할 수 있다.

치료제, ‘혈액제제’는 무엇입니까?

혈우병 환자들의 치료제 중 한 종류로써, 헌혈자에게서 채집된 혈액으로 혈우병환자들에게 필요한 부분(응고인자)만 고순도로 정제한 혈액 유래의 치료제를 말한다.

치료제, ‘유전자재조합제제’란 무엇입니까?

인간 세포가 아닌 고도화된 DNA기술로 응고인자 단백질을 만든 것을 말한다. 과거 선진국에서 오염혈액으로 상당수 혈우병 환자들이 감염사고가 발생되면서 대안으로 첨단기술이 발달됐고 이같은 과정을 거처 각종 혈액유래 바이러스로부터 안전한 유전자재조합제제가 개발됐다.

혈우병 환자는 어떻게 건강을 유지할 수 있습니까?

예방치료(치료제의 정기적인 보충), 건강한 생활습관, 물리치료와 운동은 혈우병 환자의 건강을 유지하는 데 필수적이다. 특히 물리치료와 꾸준한 운동은 근육과 유연성을 길러주기 때문에 관절 주위의 출혈을 방지하고 예방하는 데 큰 도움이 된다.

혈우병 어린이들도 신체운동을 할 수 있습니까?

혈우병 어린이라고 해서 무조건 신체운동을 배제하는 것은 잘못된 상식이다. 부상을 입지 않도록 하는 게 중요하므로 접촉 신체운동은 피하고 수영, 자전거(헬멧과 안전장치 포함), 도보 등이 좋다.

혈우병에 대한 치료와 정보는 어디에서 얻을 수 있습니까?

최근 혈우병에 대한 인식이 높아지면서 여러 병원에서 혈우병 정보를 얻을 수 있다. 소아청소년과 혈액종양내과 등에서 전문의와 상담할 수 있으며, 한국혈우재단(이사장 황태주, 02-3473-6100)과 혈우병 환우회인 한국코헴회(회장 박정서, 02-584-9916)에서 혈우병에 대한 총괄적인 정보를 구할 수 있다.

[헤모라이프 유성연 기자]