▲ 박정서 한국코헴회 신임회장

한국코헴회 대의원회의에서 박정서 대구경북지회장이 신임회장으로 당선되면서 코헴회의 힘찬 변화가 예상되고 있다. 지금까지 지방에서 회장이 당선된바 없기 때문에 서울 중앙집권적 체제에 브레이크를 건 것이다. 이제부터 코헴회는 주요 결정 역할이 지방으로도 분산되는 긍정적 효과가 있을 것으로 전망된다. 이같은 전망은 박 신임회장의 공약에서도 잘 나타나 있듯이 ‘정관에 명시된 소위원회의 역할분담’이 힘을 받을 것으로 보인다.

코헴회의 위원회는 △운영위원회(상임위) △재정위원회(상임위) △의료ㆍ교육위원회(상임위) △홍보ㆍ문화위원회(상임위)가 있으며 특별위원회로 △윤리위원회를 두고 있다. 위원회별 그 목적에 따라 각 대의원들이 위원장을 맡아 활동하게 되며 본회에서는 위원회의 활동에 권한와 함께 책임을 맡기고 있다.

나아가 박 회장은 당선 직 후, 지명직 부회장으로 함께 회장선거에 나섰던 김은기 대의원을 선임했다. 코헴회에서의 부회장직은 사실상 큰 역할을 갖고 있는 직책(회장 보좌, 회장 부재 시 대행)은 아니지만, 박 회장이 지방에 거주하고 있고, 김은기 부회장이 서울에 거주하고 있기 때문에 역할의 의미적 효과는 있을 것으로 보인다.

◇ 박정서 회장, “전남지역과의 통합” 그리고 “재단과의 관계 개선”

박 회장이 당선되면서, 오랫동안 갈등을 가져왔던 ‘지역화합이 이뤄질 수 있을 것’이라는 기대감도 한층 높아졌다. 코헴회가 갈등을 겪고 홀로서기에 나섰던 청심회(전남지회)가 코헴회의 중요주축 지역 중 한 곳으로 다시 활동할 수 있을 것이라는 기대를 모으고 있는 것이다. 이같은 기대는 박 회장이 선거운동에서 공약으로 “전남지회와의 통합”을 강조했기 때문이다. 물론 지회의 통합은 전남지역 회원들의 뜻이 매우 중요하고 지역에서 활동하고 있는 임원들의 역할이 중요한 몫을 담당하게 된다. 전남지역까지 안게 된다면, 한국코헴회는 ‘유일한 환자단체’가 완성되며 또한 명실상부한 ‘혈우환우 전국 모임회’라는 명칭이 낯 뜨겁지 않게 된다.

아울러, 한국혈우재단과의 관계 개선도 탄력을 받을 것으로 보인다. 한 지붕 안에서 첨예한 갈등을 겪어왔던 코헴회와 혈우재단은 한국혈우병환자들을 위한 단체라는 대 전제를 두고서도 방향성을 놓고 대내외적으로 갈등을 겪으며 많은 시간을 흘려보냈다. 그러나 코헴회도, 재단도, ‘관계개선’을 놓고 뚜렷한 탈출구를 찾지 못한 것이 사실이다. 가장 큰 표면적 갈등은 처방 약품의 문제와 회원관리의 중첩부분이었다. 그러나 후자의 경우 코헴회 내부의 역한 분담이 분명해 지면 재단과의 역할 분담도 자연스럽게 해결될 수 있을 것으로 기대를 모으고 있다. 또한 전자의 경우도 금년 상반기 안에 ‘처방문제가 해결될 것’이라는 전망들이 조심스럽게 나오면서, 코헴 재단 간 얽킨 실타래가 풀릴 것으로 보인다.

◇ 9인자 환우들에게도 큰 기대

▲ 박정서 한국코헴회 신임회장

박 회장은 혈우병B타입의 9인자 환우이다. 9인자 환우들은 8인자 환우들에 비해 소수이며 처방횟수에서도 제한이 있어 왔기 때문에 8인자환자에 비해 치료환경에 불편함이 따랐다. 물론 코헴회의 회장이 어떤 종류의 혈우병 타입인가에 대한 것으로 전체 혈우병 환자 치료에 대 변화를 가져올 수는 없겠으나 영향은 미치게 될 것으로 보인다. 박스앨타의 ‘릭수비스’가 출시를 서두르고 있으며, 한국화이자제약의 ‘베네픽스’는 선점을 이루면서 절대다수의 혈우병 9인자 환우들이 이 치료제로 상당한 치료개선을 가져왔다.

9인자 환우들의 남은 과제는 미진해왔던 ‘처방량’, ‘처방횟수’의 개선이다. 환자들의 강력한 목소리와 제약사들의 역할에 따라 남은 이 과제도, 충분히 긍정적 변화를 가져올 수 있을 것으로 전망된다.

◇ 의료비지원사업 3배 이상 확대…지원 현실화 기대

혈우병 환자들에 대한 코헴회의 역할과 기능도 한층 높아질 것으로 전망된다. 박 회장은 ‘의료비지원사업’의 프로그램을 개선하겠다는 공약을 제 1의 목표로 내걸었다. 박 회장은 “의료비 지원 사업이 진행 중에 있으나 최대지원 액수가 무척 낮다”며 “현재의 지원액을 3배 이상 늘여 지원을 현실화 해야겠다”고 강조했다.

즉, 단체가 먼저 회원들에게 필요한 부분을 채워준다면 자연스럽게 회원들의 코헴회 참여도 높아지게 되고 회원들의 회비납부 등으로 코헴회의 재정적인 부분으로 선순환으로 개선될 수 있다는 주장이다. 이같은 박 회장의 의료비 지원 프로그램의 구상이 실효를 거두게 된다면 회비에 대한 재정자립도가 높아지게 되며 회원들의 관심도 크게 달라질 수 있을 것이다.

이처럼 박정서 회장의 당선의 의미를 짚어보면, 혈우사회의 구성원들이 선순환 긍정적 효과를 기대하는 갈망의 목소리였을 것이다.

[유성연 기자]