“고객님 안녕하세요?”

핸드폰 벨이 울리자, 전화를 받는 순간 이같은 안내멘트가 나오면 미간이 찌푸려진다. 대부분 보험안내, 대출안내 등 원하지 않는 텔레마케팅 전화이기 때문이다. 개인정보보호법에 의해서 원치 않는 개인신상은 알 수가 없다고 하는데도 생활에 방해가 될 만큼 잦은 안내전화로 짜증이 난다. 이런 쓰레기 수준의 소음들 때문에 정작 중요한 정보를 놓칠수 있다.

혈우사회가 구성될 수 있었던 과거 이야기를 잠깐 꺼내보자, 그 당시에는 ‘개인정보보호법’이라는 게 마땅히 없었다. 이런 사회적 환경 때문에 보건소나 병원 등을 방문해서 ‘동병상련’을 앓고 있는 환자들이 서로의 연락처를 확인할 수 있었다. 덕분에 환자들이 자발적으로 삼삼오오 모이기 시작했고 그렇게 시작된 작은 움직임이 지금의 거대한 혈우사회를 구성할 수 있었다. ‘개인정보보호법’이 마련되면서 적극적인 환자 발굴활동에 브레이크가 걸렸고 지금은 임의대로 연락처를 찾아낼 수 있는 방법이 원천적으로 봉쇄됐다.

새로운 환자를 찾아내는 유일한 방법은, 새로운 환자가 스스로 찾아보고 알아서 도움을 청해야 한다. 혈우병을 돕는 단체가 적극적으로 신환자를 찾아다닐 수 없는 한계가 있다. 간혹 병원에서 단체를 소개하는 경우도 있지만 이런 경우 인터넷이나 미디어를 통해서, 아니면 각 병원을 통해서 혈우병 단체에 대한 정보를 전달하고 그 전달내용이 신환자들에게 환기될 수 있도록 기다려야 한다. 단체를 통해 혈우병 정보를 확보하지 못할 경우 개인적으로 치료하는 방법밖에 없다. 이런 경우에는 환자의 경험적 정보를 얻기가 쉽지 않다.

비단 신환자에게 대한 정보접근성 뿐 아니다. 새로운 혈우병 치료정보와 고급정보, 치료와 관리에 도움이 될 만한 정보를 제공하는 방법도 매우 부족한 형편이다. 혈우재단의 지원정책을 혈우병 환자들이 얼마나 알고 있을까? 또 혈우병 환자들이 코헴회의 자활활동 사업을 얼마나 이해하고 있을까? 능동적인 환자가 아닐 경우 정보의 습득은 매우 적다.

예를 하나 들어보면, 몇 해 전부터 혈우사회 내에서 ‘방문 간호사’ 이야기가 큰 화제를 불러모았다. 직접 환자가정을 방문하거나 또는 환자가 원하는 곳으로 간호사를 만나 혈우병에 대한 주사교육, 정보제공, 치료에 도움이 될 아이템 등을 제공받을 수 있다. 그러나 정작 이런 써비스를 받기위해서는 환자가 스스로 먼저 연락을 해야만 한다. 환자의 연락처는 민감 정보이기 때문에 가정방문 간호사가 환자의 연락처를 알 수 없다는 것이다. “저도 이 약품을 사용하고 있어요”라며 연락을 하거나, 먼저 써비스를 받고 있던 환우가 “저 친구도 이 약품을 사용하고 있어요”라면서 연락처를 전달해줘야 써비스를 받을 수 있다는 것이다.

◊ 혈우병 환자의 써비스 무엇을 어떻게 받을 수 있나?

수술시 비급여지원, 간병인 지원, 국고탈락자 본인부담금 지원, 가정방문 요청 등 다양한 의료 써비스를 받기위해서는 ▲환자단체인 한국코헴회(02-584-9916) 또는 ▲한국혈우재단(02-3473-6100)을 통해 도움을 받을 수 있다. 아울러 자신이 사용하고 있는 치료제가 진타(8인자 혈우병 치료제)이거나 베네픽스(9인자 혈우병 치료제)일 경우, ▲화이자 방문간호사(010-7364-5338) 써비스를 받을 수 있다.

꼼꼼히 찾아보면 도움 될 만한 정보와 지원이 적지 않다. ▲혈액종양내과 전문의 ‘김효철 내과(02-478-0300)’에서도 혈우병 환자에 특화된 의료써비스를 받을 수 있고, 열린 ‘카톡’으로 혈우환우와 수시로 정보를 나누고 있는 ▲‘연세재활의학과의원(02-2681-4114)’도 환우들이 많이 이용하는 대표적 의원으로 손꼽히고 있다. 아울러 희귀질환 전문지 ‘헤모필리아라이프’는 매주 새로운 혈우병 뉴스와 소식을 ‘카톡’으로 전송해주는 헤모뉴스 스크랩(헤모위클리) 써비스를 제공하고 있다. (▲신규수신 신청 010-3589-2694)

◊ 쏟아지는 고급정보, 닫힌 문 어떻게 열까?

스스로 자신의 정보를 공개하지 않으면 다양한 고급정보도 제한적일 수밖에 없다. 혈우사회의 합리적인 해법을 찾아야 한다. 혈우병에 관련된 새로운 소식과 정보 등을 수시로 받아 볼 수 있는 ‘연락처’를 준비하는 것도 하나의 방법이다. 또한 혈우병 관련 단체에 정보제공동의서를 제출하도록 하는 것도 중요한 정보를 놓치지 않는 방법이 될 수 있다.

또는 단체에서 환우들에게 ‘안심번호’를 개설토록 안내해서 운영하는 방법도 있다. ‘안심번호’를 이용할 경우, 환자의 개인번호가 유출되지 않으면서도 정보제공자가 직접 연락할 수 있는 방법이 있다. 환우들에게 ‘안심번호’ 관리를 위탁받아 필요한 경우 수시로 정보를 제공하는 것이다. 나아가, 환자마다 공개할 수 있을 ‘안심번호’ 하나쯤 마련해 두면 어떨까? 불편한 전화가 걸려올 가능성 보다는 환자 치료에 관한 이익이 훨씬 높을 것으로 예상된다.

현행 법으로는 환자스스로가 적극적으로 자신의 연락처를 공개하지 않으면, 정보제공자의 연락처 수집활동은 ‘개인정보보호법’ ‘정보통신법’ 등에 저촉될 가능성이 높다. 정보제공자나 정보관리자의 경우 이같은 위험부담을 안고서 혈우병관련 포괄적 정보를 제공하기엔 혹시나 모를 법적문제가 있을 수 있다. 따라서 정보제공자는 소극적일 수밖에 없는 안타까운 현실이다.

[헤모라이프 유성연 기자]