“간호사가 혈우병 환자에게 주사제를 투여한 것은 무면허 의료행위. 혈우병 환자들이 이용하는 해당의원에 대해 ’영업정지 3개월‘ 사전처분” - 다수의 언론보도

이게 무슨 코미디같은 사건인가? 혈우병을 몰라도 너무 모른다. 이것이 희귀질환을 이해한다는 보건당국의 행정인가?

피가 잘 멎지 않는 희귀질환 혈우병. 혈우병 환자는 신속한 처치를 위해 자가주사(가정요법)가 필수적이다. 선천적으로 혈우병을 가지고 태어나면서부터 평생을 주사기와 함께 살아야 한다. 마치 아이들에게 숟가락질 젓가락질을 가르치듯 혈우병 환아에게는 주사기와 익숙해지도록 어려서부터 장난감처럼 손에 쥐어 주는 게 주사기이다. 혈우병환자들은 예방요법으로 2-3일 한번 씩, 또는 긴급 출혈 시 바로바로 주사제를 투여해야 하기 때문이다. 그만큼 혈우병 환자에게 주사는 일상이다.

△혈우병 유아용 주사교육 그림책 中

혈우병 아이가 점차 성장하면서 빠른 시간 내에 자가 주사할 수 있도록 주사교육이 필수이다. 그래서 혈우병 환자가족은 처음에는 보호자가 주사교육을 받게 되고 그 후에는 스스로 자가 주사할 수 있도록 요양기관을 통해 배우게 된다. 어린아이가 자기 팔을 걷어 부치고 혈관을 찾아 주사바늘을 꼽는 건 혈우병 환자들에게 매우 일상적인 모습이다.

얼마 전, 간호사가 혈우병 환자에게 주사제를 투여한 행위를 놓고 ‘위법’이라며 혈우병 환자들이 이용하는 거점 병원에 대해 3개월간 영업정지 사전처분을 내렸다. 한마디로 기가막힐 노릇이다. 출혈 시 긴급을 요하는 혈우병 환자에게 일상적인 처지행위를 놓고 위법을 논한다는 건 말이 안 된다.

혈우병 환자들은 특수성이 있다. 전문의약품 주사제를 가정요법이 가능하도록 마련된 건 그만큼 신속처치가 필수라는 이유가 있기 때문이다. 이런 행위를 일반인 잣대를 놓고 해석해서는 안 된다. 더욱이 이같은 위법논란에 따라 혈우병 환자들이 이용하고 있는 요양기관을 3개월이나 이용 못하게 하겠다고 엄포를 놓는 건 기가막힌 어불성설이다. 한마디로 해외토픽감이다.

성장한 혈우병 환자들은 대부분 자가 주사요법에 익숙하다. 그러나 만일 의식이 없을 때를 대비해서 주변 지인들에게 “내가 의식이 없을 때는 어느 병원, 어떤 치료제, 어느 정도의 주사량을 맞아야 한다”는 등의 이야기 해 놓기도 한다. 때에 따라서는 주사바늘을 넘겨주며 찔러보라며 기꺼이 팔을 내밀기도 한다. 이런 모습은 혈우병 환자들에게는 의료행위가 아니라 생존행위이기 때문이다. 혈우병 환자들의 일상이 이러한데 하물며 혈우병 전문 간호사가 팔을 내민 혈우병 환자에게 주사하는 행위가 어찌 위법이 될 수가 있겠는가?

이런 행위를 놓고 위법을 논 한다는 건, 글쎄? 혈우병이 무엇인지부터 다시 배워야 하지 않겠나?

[헤모라이프 유성연 기자]