피로, 스트레스, 외로움, 지루함은 우리가 살면서 겪는 증상들이다. 어떤 사람들은 성공을 위한 도전에 빠르게 적응하며 어떤 사람들은 변화로 인해 더 힘든 시간을 보낸다. 우리가 주목할 점은 희귀병이나 질병 공동체가 어떻게 변화에 적응하며 앞으로 나아가는가 하는 점이다.

희귀병같은 질병을 진단 받게 되면 한 사람의 인생은 완전히 바뀌게 된다.

희망을 포기하고 침대로 들어가 이불을 뒤집어 쓰는 대신 우리는 마음을 가다듬고 질병에 정면으로 맞서야 한다. 더 힘차게 삶을 살기 위한 다음 단계를 찾아내는 것이 관건이다. 나는 혈우병 아들을 키운다는 것이 무슨 뜻인지 전혀 몰랐기 때문에 모든 정보를 수집할 수밖에 없었다. 나는 내 아이들을 위해 일반 아이들과는 다르지만 더욱 새롭고 희망적인 길을 걷겠다고 다짐했다.

회복력은 어려움에서 빨리 회복할 수 있는 능력을 가리킨다. 이는 일어나지 않은 일에 대해 슬퍼하고 이를 장기화 시키지 않도록 해준다. 부모로서 내 아들들이 혈우병을 가져도 건강한 인생관을 가질 수 있도록 하는 것은 내 태도로부터 시작한다. 아이가 혈우병을 가지고 있는 것은 내가 계획했던 아이들의 삶이 아니었고 혈우병과 함께 하는 삶에 대해서는 아무것도 알지 못했다. 그러나 지금, 출혈 장애는 우리 가족의 삶에 깊숙히 들어와 있다.

아들 줄리엔이 어렸을 때 입에서 피가 멈추지 않아 수건에 피를 흠뻑 적신 기억이 생생하다. 대기실에 있던 몇몇 사람들이 겁에 질린 눈으로 우리를 쳐다봤지만, 우리는 의사 선생님의 진단을 받기 전까지 그들의 시선을 그럭저럭 잘 대처했다.

아들 카에렙이 다쳐서 몇 시간 동안 고통으로 비명을 질렀을 때 병원에서 그의 곁에 머물렀던 날들이 기억난다. 카에렙과 함께 있어 주고, 부어 오른 무릎을 받쳐 주고, 밤새도록 20분마다 얼음찜질을 하는 것 외에는 내가 할 수 있는 일이 없었다. 우리 가족이 함께 그 시간들을 견뎌 냈다는 것은 사실 꿈같은 일이고 비현실적이다.

우리가 소수의 공동체로서 새로운 날을 맞이할 힘과 용기를 키우는 것은 위에 언급한 회복력을 기르는 것을 통해 가능해진다. 이것은 우리 자신을 도울 뿐만 아니라, 우리의 경험과 지혜를 다른 사람들에게 전달할 수 있게 해준다. 우리의 경험이 항상 다른 사람들을 도울 수 있고 그로 인해 그들이 희망의 길을 개척할 수 있기를 바란다.

카잔드라 캄포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캄포스는 유아시기에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케에렙(12세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

[헤모라이프 육연희 기자]