세계혈우사회가 코로나바이러스(COVID-19)로 긴박한 상황을 이어가고 있다. 혈우사회 각 국가에서는 국가의 역량, 공중보건정책, 보건 인프라 측면에서 다각적으로 현실을 반영하면서 세계혈우연맹(WFH)과 긴밀히 협조하고 있다.

이에 따라, 세계 혈우사회들은 어떻게 코로나바이러스에 대응하고 있는지 살펴보고, 아울러 국가별로 혈우병 환우들의 질병 관리와 치료 접근성을 높이기 위한 어떤 노력을 기울이고 있는지 살펴본다.

세계혈우연맹은 각국의 혈우사회가 최근 몇 달 동안의 훌륭한 회복력과 공동체 의식을 보여주고 있다고 평가했다.

특히 지금까지 수십 년간, 중동 국가들의 세계혈우병회원기구(NMO) 회원들은 매우 활발한 활동을 보이고 있다. 각 정부와 의료팀은 활발한 파트너십을 통해 혈우병과 출혈성 질환자들을 교육하며, 치료와 가정 간호에 힘쓰고 있다. 또한 이들은 계속해서 코로나바이러스의 위기를 극복할 수 있는 새로운 방법을 찾고 있다.

중동 국가들의 NMO 회원들은 혈우병치료센터(HTC)에서 봉사하면서 환자들을 보호하기 위한 대책을 도입하기 위해 다각적인 방법을 모색하고 있다. 과거 사례를 점검하면서 그동안 배운 교훈을 바탕으로 새로운 방법을 모색했다. 사회보험제도가 취약한 국가에서는 환자들, 또는 환자 가족들의 실직이나 비 근무일수로 인해 발생되는 경제적 어려움이 가장 큰 문제였다. 경제적인 문제가 발생되면 환자의 치료와 직결되기 때문이다.

세계혈우연맹은 ‘모두를 위한 치료’(Treatment for All)라는 비전을 향해 노력해 가고 있으며, 국가마다 처해진 매우 어려운 현실 속에서도 잘 대처해 나가고 있다고 했다.

레바논의 혈우사회, 환우 가정에 식량과 생필품 지원

레바논은 베이루트에 있는 국립병원과 전국의 지역병원을 통해 코로나 바이러스 무료 진단과 치료를 진행하고 있다. 그러나 대부분은 일반 국민을 위한 치료비 확보에 매진하고 있다. 이에 따라, 레바논 혈우병 협회(LAH)는 이번 사태로 사회적, 경제적으로 피해를 입은 혈우병 환우들과 그의 가족들에게 식량과 생필품을 제공함으로써 직접적인 지원을 할 수 있는 구체적인 방법을 찾아냈다.

레바논 혈우병 협회의 솔랑주 사크르 엘헤이지 (Solange Sakr El-Hage) 회장은 “우리 혈우사회가 마음을 열고 혈우병 공동체와 난민 공동체, 그리고 미래의 출혈질환 환자들의 건강을 지켜줘야 할 의무가 있다”고 강조했다. 이어 알리 태허 부회장은 “레바논 전국의 42개 가족에게 식량과 생필품을 구입할 수 있는 할인권과 기부금을 제공했다”고 했다.

튀니지의 혈우사회, 혈우병 환우들에게 병원 방문횟수 최소화할 수 있도록 배려

튀니지 혈우병협회(ATS)는 수도 수스 지역과 스파크스 지역의 혈우병치료센터(HTCs)들과 긴밀하게 협력하고 있다. 특히 혈우병협회는 혈우병 환우들에게 코로나 바이러스는 매우 심각한 위험이 되고 있음을 인식하고 있다. 튀니지 혈우병협회의 타우픽 라이시(Taoufik Raisi) 회장은 “현 상황에서 중요한 것 중 하나는 혈우사회 회원국가의 긴밀한 소통과 지역사회 소통, 그리고 환우 가족들 간의 연대와 화합”이라면서 “보건 의료 전문가들이 혈우병 치료제를 빠르고 안전하게 처방할 수 있도록 노력하는 것이 중요하다”고 말했다.

그러면서, 라이시 회장은 “혈우병 환우들이 치료하고 있는 ‘아지자 오트마나 병원’의 혈우병센터에서는 환우들의 병원 방문을 최소화로 줄임으로써 환우들을 배려하고 코로나 바이러스로부터 보호할 수 있도록 최대한 노력하고 있다”고 덧붙였다.

이어서 엠나 구이더(Emna Gouider) 혈우병 전문의학박사는 “우리 혈우병센터는 정부, 혈우병 회원기구와 손잡고, 혈우병 환우들의 병원 방문을 줄이기 위해 세계혈우연맹(WFH)의 권고를 일찌감치 따르고 있다”고 말했다.

수단의 혈우사회, 충분한 혈우병 치료제 확보에 초점

수단의 혈우사회는 하르툼 지역과 다른 대도시에 거주하는 혈우병 환우들이 집에서 적절한 혈우병 치료 관리를 할 수 있도록 혈우병 치료제를 충분히 제공하는 것에 초점을 맞추고 있다.

하르툼 혈우병 센터의 마리아 사티(Maria Satti)국장은 “혈우병 치료센터와 멀리 떨어진 환우들이 집에서 출혈을 어떻게 관리하는지를 교육하는 것이 매우 중요하다”면서 “많은 환우들이 집과 혈우병센터의 거리가 멀기 때문에, 도움의 손길이 쉽게 닿지 않는다”라고 했다.

한편, 수단은 코로나 바이러스로 격리와 이동제한이 있다. 따라서 이 시기에는 환우들이 혈우병 치료제의 재고가 충분하지 않을 수 있어 환우 교육에 힘쓰고 있다.

[헤모라이프 육연희 기자]