코로나 팬데믹은 세계 여러 국가에 심각한 영향을 끼치고 있다. 특히 지속적인 의료치료를 받아야 하는 혈우병 환우들에게는 그 심각성이 더욱 가중 되고 있다.

어려운 환경 속에서 각국의 혈우병 단체들은 자국의 혈우병 환우들을 위해 치료제의 공급과 확보 그리고 치료에 대한 국제공조를 이어가고 있다. 특히 세계혈우연맹(WFH)을 통한 국제공조는 NMO (National Member Organization – 혈우병 국제회원기구)를 통해 밀접하게 소통하고 있다.

이와관련 이란, 파키스탄, 아프가니스탄, 모로코 등 중동국가의 혈우병 단체들은 어떻게 코로나 팬데믹을 극복하고 있는지 살펴본다.

각 국가의 혈우병 단체들은 국가의 역량, 공중보건정책, 보건 인프라 측면에서 나라별 고유한 현실을 반영해야 한다. 즉, 선진국과 개발도상국의 상황대처는 분명 다르기 때문이다. 또한 치료제의 공급이 어려운 국가는 무엇보다 안정적인 치료제 확보가 큰 문제로 대두됐다.

◇ 이란 혈우사회, 세계혈우연맹과 협업 中

먼저, 이란 혈우병 환우들은 이란 혈우협회(IHS/ Iranian Hemophilia Society)를 통해 현 상황을 관리하고 있다.

이란 혈우협회 알리 타바타베이(Ali Tabatabaey) 국제부장은 “우리 혈우사회 구성원 중 일부는 안타깝게도 코로나 바이러스로 가족을 잃었다”면서도 “반면, 혈우병 환우들은 훌륭한 의료 서비스를 받고 있으며 환우들의 건강관리는 잘 이뤄지고 있다”고 말했다.

이 단체는 세계혈우연맹과 협업하여 코로나 바이러스 진단키트를 확보하고 인도 테헤란에 있는 혈우병 치료센터(HTC/ hemophilia treatment centre)에서 진단검사를 진행하고 있다.

이에 타바타베이 국제부장은 “현재 혈우사회를 보호하기 위해서 바이러스 조기 발견 진단키트를 확보하는 것에 주력하고 있다”며 “우리 협회는 세계혈우연맹과의 유기적인 공조를 통해서 혈우병 치료의 질을 향상시키고 있으며, 그로 인해 팬데믹 전으로 돌아갈 수 있을 것”이라고 했다.

◇ 파키스탄 혈우사회. 코로나 대응 혈우병 관리지침 제작 및 배포

한편, 파키스탄 혈우재단(HFP/ Hemophilia Foundation-Pakistan)은 혈우병 환우들을 지속적으로 보살피기 위해서는 직원들의 보호에 주력할 필요가 있다고 생각했다.

특히 파키스탄은 이란과 중국의 국경을 동시에 접하고 있는 지리적 위치 때문에 바이러스로부터 혈우병 환우들을 보호하기 위한 조치였다.

이에, 파키스탄 혈우재단의 마수드 파리에드 말릭(Masood Fareed Malik)회장은 팬데믹 초기부터 파키스탄 각 지역의 혈우병 치료센터들의 개인보호 장비확보에 힘을 모았다. 이것은 환우들을 치료과 관리를 지속적으로 안정적으로 진행하기 위해서였다. 그러나 막릭 회장은 자신과 가족들이 바이러스에 감염됐고, 슬프게도 가족 한 명을 잃었다.

파키스탄 혈우재단의 라왈핀디(Rawalpindi)지회는 세계혈우연맹이 발표한 <출혈 장애 커뮤니티에 대한 COVID-19의 위험성>자료를 파키스탄 특성에 맞게 수정 보완하여 파키스탄에 맞는 혈우병 관리지침을 제작했고, 파키스탄 혈우재단은 라왈핀디 지회의 관리지침을 승인하고 채택해 전국에 배포했다.

◇ 아프가니스탄 혈우사회, 개선된 시스템 구축 위해 ‘의료자문위원회’ 구성

아프가니스탄은 혈액은행(the Afghanistan Blood Bank)에서 혈우병 환우들의 치료와 관리를 담당하고 있다. 에나야툴라 하세미(Enayatullah Hashemi) 대표는 어려운 상황에도 불구하고 자신과 동료들이 계속해서 혈우병 환우들을 치료하고 있다고 말했다.

하세미 대표에 따르면, 현재 아프가니스탄은 국가 보건부와 세계혈우연맹의 지원으로 진단시약을 기부받고 있으며 혈우병 환우들의 치료를 위해 노력하고 있다. 아울러 혈우병 치료센터과 NMO의 활동으로 혈우사회에서 환우들의 정확한 진단을 위한 역량을 높이고 있으며 개선된 시스템을 위해 의료자문위원회(MAB/ Medical Advisory Board)를 구성하는데 초점을 맞추고 있다.

이와관련 하세미 대표는 “세계혈우연맹의 아낌없는 조언과 테스트 진단 시약의 기증에 매우 감사하다”고 말했다.

◇ 모로코 혈우사회, 메신저로 위기 상황방지 및 소통 교육

모로코 혈우병 협회 (AMH/ The Association Marocaine des Hémophiles)는 언텍트 시대에 맞춰, 혈우사회에 SNS 메신저 ‘왓츠앱’을 교육했다. 이는 바이러스 감염으로 자가격리에 대비한 것이며, 사회적 거리두기에 대한 중요성을 강조하기 위해서 이다.

또한, 긴급출혈 등 위기 발생 시 치료에 대한 접근성을 높이고 중요한 정보를 온라인으로 공유할 수 있는 계기가 됐다. 특히 세계혈우연맹의 캠페인이 진행되는 동안, 모로코 혈우병 협회 환우회원들은 메신저를 통해 각종 질문과 답변의 수단으로 활용됐다.

[헤모라이프 육연희 기자]