ÃÖ±Ù ÆÒµ¥¹Í ¼Ó¿¡¼µµ ±¹Á¦ Ç÷¿ì»çȸ´Â ¿Â¶óÀÎÀ¸·Î ´Ù¾çÇÑ Çà»çµéÀ» ÁøÇàÇÏ°í ÀÖ´Ù. Áö³´Þ ÃʺÎÅÍ ¸»±îÁö ±¹¸³Ç÷¿ìÀç´Ü(NFH, National Hemophilia Foundation)ÀÇ °¡»ó ½ÉÆ÷Áö¾ö¿¡ ÀÌ¾î ¹Ì±¹Ç÷¿ì¿¬¸Í(HFA, The Hemophilia Federation of America)ÀÌ ÁÖÃÖÇÑ ¿Â¶óÀΠȸÀÇ°¡ ¿¬À̾î ÁøÇàµÆ´Ù.
Ç÷¿ì»çȸÀÇ ¸¹Àº Àü¹®°¡µéÀÌ Âü¼®Çؼ ´Ù¾çÇÑ ÁÖÁ¦ÀÇ ¹ßÇ¥°¡ ÀÖ¾ú´Ù. ±×Áß¿¡¼ Ç÷¿ìº´ ȯ¿ìµé°ú °£º´ÀεéÀÇ Á¤½Å°Ç°À» ´Ù·ç´Â ½Ã°£ÀÌ ÀÖ¾ú´Ù. ¹ßÇ¥ÀÚµéÀº ¿ì¸® Ç÷¿ì»çȸ°¡ Á÷¸éÇÏ°í ÀÖ´Â ÁÖ¿ä ÁÖÁ¦ Áß Çϳª·Î À̵éÀÇ ‘Á¤½Å°Ç°’À» °Á¶Çß´Ù.
|
|
|
¡ã¹Ì±¹ Ç÷¿ì¿¬¸Í °¡»ó ¿Â¶óÀΠȸÀÇ°¡ Áö³ ´Þ 24ÀϺÎÅÍ 29±îÁö ÁøÇàµÆ´Ù. |
°¡»ó ½ÉÆ÷Áö¾ö¿¡¼ »çȸº¹Áö»çÀÎ ·Î·» ºí·¢(Lauren Black)Àº ‘ÀÚ±â°ü¸®¿Í ½É½Å°ü¸®’¸¦ ´ãÀº ªÀº ¿µ»óÀ» ¼Ò°³Çß´Ù. ÀÌ ¿µ»óÀº Ç÷¿ìº´ ȯ¿ìµéÀÇ Á¤½Å°Ç°À» ÁÖÁ¦·Î ´ã°í ÀÖ¾ú´Ù. ±×·¯¸é¼ Á¤½Å°Ç°À» À§ÇØ ‘È»ó ȸÀdzª Àüȸ¦ ÅëÇØ ´ëȸ¦ ³ª´©´Â °ÍÀÌ µµ¿òÀÌ µÈ´Ù’´Â °ÍÀ̾ú´Ù.
¾Æ¿ï·¯ »ó´ãÀÚµéÀÌ Àß ÀÌ¿ëÇÒ ¼ö ÀÖµµ·Ï È»óȸÀǸ¦ ÀÌ¿ëÇÏ´Â ¹æ¹ý µîÀÌ ¼Ò°³µÆ´Ù. ¹°·Ð ¾ó±¼À» ¸Â´ë°í »ó´ãÀ» ÇÏ´Â °ÍÀÌ °¡Àå ÁÁÀº ¹æ¹ýÀÌÁö¸¸, ¿µ»óÅëȳª ÀüÈ°¡ È®½ÇÈ÷ Á¤½Å°Ç° °ü¸®¿¡ µµ¿òÀ» ÁÙ ¼ö ÀÖ´Ù°í °Á¶Çß´Ù.
¹ßÇ¥ÀÚ ºí·¢Àº Á¤½Å°Ç°À» Ä¡·áÇϱâ À§ÇØ Ä¡·á»ç¸¦ ã´Â °Íµµ Áß¿äÇÏ´Ù¸é¼ Á¶¾ðÀ» µ¡ºÙ¿´´Ù. ¹Ì±¹ »ç·ÊÀ̱â´Â ÇÏÁö¸¸ º¸Çèȸ»çºÎÅÍ ½ÃÀÛÇØ »çȸº¸Àå ³×Æ®¿öÅ©¸¦ ÀÌ¿ëÇØ »ó´ã»ç¸¦ ã°Å³ª ½É¸® °ü·Ã À¥»çÀÌÆ®(psychologytoday)¸¦ ¹æ¹®ÇØ º¸´Â °Íµµ ÁÁ´Ù°í Á¶¾ðÇß´Ù. ±×·¯¸é¼ “°ËÁõµÈ Ä¡·á»ç, Áï ÀÚ°ÝÁõÀ» °¡Áø Ä¡·á»ç¸¦ ¸¸³ª´Â °ÍÀÌ Áß¿äÇÏ´Ù”°í °Á¶Çß´Ù.
|
|
|
¡ã ´Ù½ÃÇѹø Á¶¸í¹Þ´Â Ç÷¿ì»çȸÀÇ Á¤½Å°Ç° ¹®Á¦ |
¶Ç ´Ù¸¥ ¼¼¼Ç¿¡¼´Â ‘À§±â ¼Ó¿¡¼ Á¤½Å°Ç°À» À̾߱âÇÏÀÚ’¶ó´Â ÁÖÁ¦ ¹ßÇ¥ ½Ã°£ÀÌ ÀÖ¾ú´Ù. ÀÌ ¼¼¼Ç¿¡¼ °Ô¸® ¸ÆŬ·¹ÀÎ(Gary R. McClain)¹Ú»ç´Â ¸¸¼ºÁúȯÀ» ¾Î°í ÀÖ´Â °£º´Àΰú ±×µéÀÇ °¡Á·µéÀ» À§ÇÑ ½ºÆ®·¹½º °ü¸® ¹æ¾ÈÀ» Á¦½ÃÇß´Ù. ¸ÆŬ·¹ÀÎÀº 4°¡Áö ÁÖ¿ä ÁÖÁ¦¸¦ ´Ù·ç¾ú´Âµ¥ ¡ã ´ÙÅùÀ̳ª µµÇÇ¿¡ ´ëÇÑ ´ëÀÀ°ú ¹ÝÀÀ ¡ã´ÙÅùÀ» °æÇèÇÒ ¶§ ÇØ°á ¹æ¾È ¡ã´ëÀÀ ´É·ÂÀ» °ÈÇϱâ À§ÇÑ ¹æ¹ý ¡ãȸº¹ÇÏ´Â ¹æ¹ý µî¿¡ ´ëÇØ ¹ßÇ¥Çß´Ù.
¸ÆŬ·¹ÀÎ ¹Ú»ç´Â “¸ÕÀú ÇÑ °ÉÀ½ µÚ·Î ¹°·¯³ª¼ ÀÚ±âÀÇ ºñÆÇÀûÀÎ ¸ñ¼Ò¸®¸¦ Á×ÀÌ´Â °úÁ¤ÀÌ ÇÊ¿äÇÏ´Ù”°í °Á¶Çß´Ù. ±×·¯¸é¼ “¸¶À½À» ³»·Á³õ±â, ´Ù½Ã »ý°¢Çغ¸±â, óÀ½ºÎÅÍ »ý°¢ÇØ º¸±â¸¦ Á¡°ËÇØ¾ß ÇÑ´Ù”°í Çß´Ù. ÀÌ·¯ÇÑ °úÁ¤À» ÅëÇØ ¹®Á¦ÀÇ »óȲÀ» ȯ±âÇÏ°í ÁýÁßÇÒ ¼ö ÀÖ´Ù´Â °ÍÀÌ´Ù. ¾Æ¿ï·¯ “ÀÌ °¢°¢ÀÇ ´Ü°èµéÀº ºÒ¾È°¨À» Ç¥¸éÈÇÒ ¶§ ±× °¨Á¤À» ¾ïÁ¦ÇÏ´Â °úÁ¤ÀÌ µÇ´Â °ÍÀÌ°í ÀÚ½ÅÀ» ´Ù½Ã µ¹¾Æº¼ ¼ö ÀÖ°Ô µÈ´Ù”´Â °ÍÀÌ´Ù.
¸ÆŬ·¹ÀÎ ¹Ú»ç´Â µµ¿òÀÌ µÉ¸¸ÇÑ À¥»çÀÌÆ®·Î ‘Àú½ºÆ® °« ÀÌÄÚµðµå(Just Got Decorded)’¶ó´Â °÷À» ÃßõÇß´Ù. ÀÌ »çÀÌÆ®´Â °¡Á·ÀÇ ÀÇ·á ¿å±¸¿Í °£º´ÀÎÀÌ Ãʱ⿡ °Þ´Â °³ÀÎÀûÀÎ ¹®Á¦¸¦ ÇØ°áÇÒ ¶§ µµ¿òÀÌ µÈ´Ù°í Çß´Ù.
|
|
|
¡ã´ëȸ¦ ³ª´©ÀÚ, ÆÒµ¥¹Í ¼Ó ¸ðÀÓÀÌ ¾î·Æ´Ù¸é ¿Â¶óÀÎ »ó´ãÀÌ µµ¿òÀÌ µÉ¼ö ÀÖ´Ù. |
¸ÆŬ·¹ÀÎ ¹Ú»ç´Â ÀÌ ¹ßÇ¥ ¿Ü¿¡µµ ‘»ýÁ¸ÀÚÀÇ ÁËÃ¥°¨’À̶ó´Â ¼¼¼Ç¿¡¼ ¹ßÇ¥¸¦ Çߴµ¥, °¡»ó ȸÀǸ¦ ¸ðµÎ Âü¼®ÇÑ Á¶ ¸Æµµ³Îµå(Ç÷¿ìº´ ¾ÆµéÀ» µÐ ¾Æ¹öÁö/ ¸ñ»ç)´Â “Á¤½Å°Ç° °ü¸®¿¡ ´ëÇÑ ÁÖÁ¦°¡ ¿À·§µ¿¾È ±×´Ã¿¡ ¹Ø¿¡¼ ºûÀ» º¸Áö ¸øÇÏ°í ÀÖ¾ú´Ù”¸é¼ “¿ì¸®ÀÇ Èû°Ü¿î º´¸¶¿ÍÀÇ ½Î¿òµéÀº ¹àÀº °÷À¸·Î ²ø¾î³¿À¸·Î½á, ´õ ¾ÈÀüÇØÁø´Ù”°í Çß´Ù. ±×·¯¸é¼ ±× ÀÌÀ¯¿¡ ´ëÇØ “¿ì¸®´Â È¥ÀÚ°¡ ¾Æ´Ï¶ó´Â °ÍÀ» ±ú´Ý±â ¶§¹®”À̶ó°í µ¡ºÙ¿´´Ù.
Ç÷¿ìº´ ȯ¿ìµé°ú °¡Á·µéÀº Áúȯ¿¡ ´ëÇÑ ºÒ¾È°ú ¿ì¿ï µîÀÇ ºÎÁ¤ÀûÀÎ ¿µÇâ¿¡¼ ÀÚÀ¯·Î¿ï ¼ö ¾ø´Ù. µû¶ó¼, À̹ø °¡»ó ȸÀÇ¿¡¼ ¾ð±ÞµÆ´ø Á¤½Å°Ç°ÀÇ ÁÖÁ¦ ¹ßÇ¥µéÀº Ç÷¿ì»çȸ¿¡ ÁÖ¸ñÀ» ¹ÞÀ» ¸¸ÇÏ´Ù. ÀÌ·¯ÇÑ ¹ßÇ¥µéÀº ¿ì¸® Ç÷¿ì»çȸ¸¦ º¯È½ÃÅ°°í ¼·Î °Ý·ÁÇÏ´Â ¹æ¹ýÀ» ¹è¿ï ¼ö ÀÖ´Â ±âȸ¸¦ Á¦°øÇß´Ù´Â Æò°¡¸¦ ¹Þ¾Ò´Ù.
¶ÇÇÑ Ç÷¿ì»çȸ ±¸¼º¿øµéÀÌ Áúȯ ¶§¹®¿¡ Á¤½ÅÀûÀ¸·Î ½ºÆ®·¹½º¸¦ ¹ÞÀ» ¶§ ¿ì¸®°¡ Á÷¸éÇÏ´Â ¹®Á¦µéÀ» ´Ù½ÃÇѹø ȯ±âÇØ º¸´Â ¹æ¹ýÀ» ¾Ë°Ô µÇ¾ú°í, ¹«¾ùº¸´Ùµµ ¾ÕÀ¸·ÎÀÇ ¿©Á¤Àº È¥ÀÚ°¡ ¾Æ´Ï¶ó´Â °Í, ±×¸®°í ¿ì¸®°¡ ¼·Î ¾ÕÀ¸·Î ÇÔ²² ³ª¾Æ°¥ ¼ö ÀÖµµ·Ï µµ¿ÍÁشٴ °ÍÀ» ¾Ë°Ô µÈ ±âȸ°¡ µÆ´Ù´Â Æò°¡°¡ ÀÖ¾ú´Ù.
[Çì¸ð¶óÀÌÇÁ À°¿¬Èñ ±âÀÚ]
< ÀúÀÛ±ÇÀÚ © Çì¸ðÇʸ®¾Æ ¶óÀÌÇÁ ¹«´ÜÀüÀç ¹× Àç¹èÆ÷±ÝÁö > |