지넨텍(Genentech)은 혈우병 환우들이 사회 전문인으로 발돋움하여 직업 목표를 달성하도록 지원하는 헴워크(HemeWork) 프로그램의 운영을 시작했다고 밝혔다.

헴워크 프로그램은 구직자와 기업 사이에서 경험을 나누는 취업 플랫폼 ‘크로니컬리 캐퍼블(Chronically Capable)’을 활용해서 환우들이 직업을 얻도록 원격으로 상담해주는 프로그램이다.

이 프로그램은 미국혈우연맹(HFA, Hemophilia Federation of America)과 혈우사회 구성원들의 의견을 받아 개발됐다. 플랫폼의 주요골격은, 혈우사회 구성원들이 장기적이고 전문적인 목표를 향해 일할 수 있도록 △진로계획 △재정관리 △고용 △대학진학을 위한 정보 등의 도구가 포함되어 있고 분야별로 경험자들과 상담이 가능하도록 고안됐다.

미국혈우연맹은 헴워크를 개발한 것에 대해 “새로운 치료법으로 환우들이 사회에서 취업이 가능하게 되었다”면서 “따라서 전문 개발 자원의 필요성도 충족시키고 싶다”고 포부를 밝혔다.

헴워크의 개발과정은 ?

헴워크 웹사이트에는 ‘미니 다큐멘터리 시리즈’라는 제목으로 여러 가지 경험들을 소개하고 있다. 관련 영상에 따르면 혈우병 환우 마일스 갠리(Myles Ganley)가 매장 매니저로 일하던 중 장요근 출혈이 발생되어 11일 동안 병원에 입원했는데, 그는 “그들은(회사임원, 고용주) 왜 갑자기 그렇게 많은 시간을 휴직해야 하는지 이해하지 못했다”면서 환우들이 직장생활을 할 때 주변에서 출혈질환을 잘 이해하지 못하고 있다는 점을 강조하고 있다.

또 다른 영상에서는 혈우병 환우인 전문 요리사 마이클 하겟(Michael Hargett)의 이야기도 소개되어 있다.

요리사 하겟은 “혈우병 환우들이 출혈 때문에 주방에서 일할 수 없다는 것은 아니다. 주방 도구들을 익숙하고 안전하게 다루면서 내가 주방에서 원하는 요리를 할 수 있다는 것이 중요하다”고 말했다.

이에 대해 상담자로 나선 소프트웨어 엔지니어인 존 패리아(John Faria)는 “당신의 고용주와 충분히 상의하는게 좋겠다”면서 “대화해야 할 것 중 하나는 출결근에 대한 잠재적 영향”이라고 조언했다. 주방 도구들을 이용하면서 다치거나 그런 문제가 아니라 출혈로 인하여 결근했을 때 대안이 필요하다는 취지이다. 그러면서 패리아는 “연방 지침에 따르면 출근 시 빠진 근무 시간을 보충하기 위해 숙소를 요청할 수 있다”고 설명해 주기도 했다.

이 영상 시리즈는 혈우병 환자와 간병인의 이야기를 다루는데, '적응, '투쟁', '복구', '탐구', '식별'이라는 주제로 나눠져 있다.

헴워크의 개발은 코로나19 이전부터 기획되어 왔지만, 요즘처럼 팬데믹으로 세계가 새로운 작업 환경에 적응하고 있는 시점에서 오픈되자, 더욱 큰 관심이 몰리고 있다.

한편, 이 솔루션은 로슈(Roche)그룹의 자기업 지넨텍이 개발했으며, 지넨텍은 혈우병 8인자(항체 유무에 관계없이) 치료제 헴리브라(에미시주맙-Emicizymab/피하주사)를 시판하고 있다.

[헤모라이프 육연희 기자]