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파키스탄 혈우병 환자 "약이 필요해요"WFH 인도주의 지원 프로그램, 파키스탄에서 수술후 회복 지원
육연희 기자  |  hemo@hemophilia.co.kr
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승인 2020.11.08  20:14:50
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▲ 세계혈우연맹의 인도주의적 지원 프로그램은 파키스탄의 혈우병B 환자 마아즈 울라씨의 수술 후 회복을 돕기 위해 응고인자제제를 무상 지원했다. (우리와 같은 V가 인상적이다)

마아즈 울라(Maaz Ullah)는 파키스탄의 어퍼 디르(Upper Dir) 지역 출신의 혈우병B를 가진 25세의 남자다. 복막후부 혈종 진단을 받은 마아즈 울라는 페샤와르에서 수술을 받았고, 세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램에서 기증한 응고인자제제를 투여받았다. 퇴원 후 상처가 감염되어 중태에 빠질 정도의 심각한 상태가 되었고 2차 수술이 필요했다. 마아즈 울라는 추가로 35,000 IU의 제제를 기증받았다. 그를 돕기 위해 5,000 IU의 응고인자가 더 필요했는데, 불행히도 병원에 구비된 치료제가 다 떨어져 구할 수 없었다. 다행히도, 파키스탄 혈우병 재단의 마수드 파리드(Masood Fareed)회장은 이 사건에 대해 듣고 필요한 응고인자를 보냈다.

마아즈 울라의 치료 절차에 사용된 응고인자는 세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램에 의해 제공되었고, 그가 수술에서 완전히 회복하는 데 열쇠가 되었다. 그는 지금 아내와 두 자녀와 함께 가게를 운영하며 행복한 삶을 보내고 있다.

<세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램 정보>

세계혈우연맹의 인도주의 지원 프로그램은 개발도상국의 유전적 출혈 장애를 가진 사람들에게 필요한 지원을 제공함으로써 치료와 치료에 대한 접근성 부족을 개선한다. 환자에게 보다 예측 가능하고 지속 가능한 인도주의적 지원 기부의 흐름을 제공함으로써 환자들이 치료와 관리에 대한 일관되고 신뢰할 수 있는 접근을 받을 수 있도록 한다. 공로자인 사노피 젠자임(Sanofi Genzyme)과 소비(Sobi), WFH의 파트너사인 그리폴스, CSL베링, GC제약, 그리고 우리의 새로운 기부자인 로슈(Roche)와 베이어(Bayer)의 지원 없이는 실현하기 어려웠을 것이다. WFH 인도주의 지원 프로그램에 대해 자세히 알아보려면 프로그램 홈페이지를 방문하길 바란다.

[헤모라이프 육연희 기자]

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