글래스고 WFH총회 참석차 묵은 숙소 옆에는 숲길과 잔디로 조성된 공원이 있다. 아침 7시 조금 넘은 시간에 인근 주민들로 보이는 중년의 사람들이 여러 종류(그야말로 종이 다양했고 대형견이 주를 이루었다)의 개들을 산책도 시키고 목줄을 풀어 뛰어 놀게

김영기 칼럼니스트   2018-06-05

과거, 혈우병 치료제가 지금과 같이 충분히 제공되지 않았을 때 환자들은 자신들의 생존을 위해 혈우병과 치료제에 관심을 갖고 스스로 정보를 찾아 배우고 익혔습니다. 하지만 캐나다 등과 같은 나라에서는 과학과 의학의 발달로 예방요법 등을 통해 어느 정도

민동필 박사   2018-06-04

만물이 소생하기 시작한지도 꽤 되었다. 어지간한 봄꽃들은 벌써 지쳐 보인다. 이것들은 한동안 누그러들테고, 곧 뜨거운 공기 속으로 사라질 것이다. 하지만 그곳에는 반드시 다른 이름의 꽃들이 피어난다.눈에 띄지 않는 이 아름다운 유전이 어떻게 가능한 것

김장기 칼럼니스트   2018-05-19

WFH(World Federation of Hemophilia)는 매년 슬로건을 발표하고 있다. WFH가 발표한 슬로건 중에 가장 대표적인 것은 “모두를 위한 치료(Treatment for All)”이다. 이 목적에 도달하기 위해서 전 세계 혈우사회가

김대봉 칼럼니스트   2018-05-11

얼마나 많은 작가들과 세계적 문호들이 청춘의 아름다움과 가능성을 찬미했을까. 바로 생각나는 작품이 ‘청춘! 이는 듣기만 하여도 가슴이 설레는 말이다’로 시작되는 민태원의 이다. 학창시절에 교과에 실린 이 수필을 읽고 가슴이 터져버린 줄 알았다. 무려

김영기 칼럼니스트   2018-05-04

전세계적으로 6,000여 종이 넘는 희귀질환이 보고되고 있으며 그 중 대부분이 적절한 치료법 조차 찾지 못하고 있는 실정이다. 진단조차 받기 어려워 평균 일곱 번의 오진 끝에 비슷한 병명을 부여받게 된다는 통계가 있을 만큼 희귀질환자들은 이 병원 저

한국코헴회 이남일 선임간사   2018-04-25

혈우병은 혈액응고인자의 결핍으로 피가 잘 멎지 않는 질환입니다. 한국혈우재단 백서에 따르면 현재 우리나라에 2400여명이 등록되어 있습니다. 혈우병 환우들은 평생동안 외부로부터 응고인자를 주입하면서 살아야합니다. 따라서 혈우병 환우들은 당연히 장애인

박한진 코헴회 부회장   2018-04-17

작은 제목을 부모라 했지만 많은 부분 여성(이라 쓰고 어머니라 읽자)에 관한 이야기다.사회적으로 미투(#Me Too, 나는 고발한다)운동이 뜨겁다. 진심으로 위드 유(#With You, 너와 함께)에 공감하며 심연의 깊은 곳에서 치밀어 오른 울분은 제

김영기 칼럼니스트   2018-04-13

얼마 전 임순례 감독의 영화 을 봤다. 도시생활에 지친 주인공이 고향의 사계 속에서 친구들과 음식을 해먹으며 삶의 온기를 되찾는다는 얘기가 훈훈했다. 영화 속 혜원(김태리)과 친구 은숙(진기주)이 눈물이 나고 말문이 막힐 정도로 매운 떡볶이를 만드는

김영기 칼럼니스트   2018-04-02

몸을 타고 흐르는 작고 가는 붉은 샘 속, 그보다 훨씬 작은 크기의 세포단위 위에 결핍을 갖고 우리들은 살아간다. 혈우병은 참도 많은 것을 규정하고 가로막아서지만 혈우인 한사람 한사람 그것 없이 어찌 지금의 '그' 또는 '그녀&#

김장기 칼럼니스트   2018-03-13

어느 날 갑자기 아이가 혈우병이라는 것을 알게 되었을 때, 아이의 부모는 커다란 충격을 받을 것이다. 혈우병이 있는 아이를 돌보는 것은 응고인자가 없던 시절이나 지금이나 당황스럽고 어려운 것은 마찬가지일 것이다. 특히 가족력이 없는 경우는 더욱 그럴

김대봉 칼럼니스트   2018-01-28

혈우병 환자의 포괄적 치료와 진료체계의 필요성을 이야기 하면서 장년의 혈우병 환자들에서 나타나고 있는 다른 질환에 대해서 언급한 바 있다. 이번엔 이와 관련하여 혈우병 환자들의 기대수명이 늘어나면서 나타날 수 있는 질환에 대해서 조아나 페르난데스(Jo

김대봉 칼럼니스트   2018-01-17

학술지 [the American Journal of Blood Research]에 따르면, ‘신체기능평가’는 혈우병과 관련되어 발생하는 낮은 골밀도와 골다공증의 좋은 예측인자가 될 수 있다.지난 수 십 년간의 혈우병 치료법은 환자들의 상태를 상당히 개

김대봉 칼럼니스트   2018-01-12

최근 혈우병 신약의 임상결과가 심심치 않게 언론에 보도된다. 치료제가 없어서 고생하던 시절이나 약품 선택의 여지가 없던 몇 년 전을 생각하면 정말 반가운 소식이 아닐 수 없다.2012년 유전자제제의 사용에 대한 나이 제한이 폐지되고 약품 선택의 폭은

김대봉 칼럼니스트   2018-01-05

혈우병 치료는 지난 몇 십년동안 아주 빠르게 개선되었다. 부족한 응고인자를 보충해 줄 수 있는 치료제가 개발되고 국가 정책으로 혈우병 환자의 치료에 대한 지원으로 치료비 부담이 줄어들면서 이제 혈우병 환자는 주요한 출혈을 예방하고 정상적인 삶을 살아갈

김대봉 칼럼니스트   2017-12-28

혈우병은 대부분 남성에게 있지만, 혈우병 A, B의 원인이 되는 결함 유전자의 보인자인 여성 또한 가벼운 증상들을 경험할 수 있다. 그러나 이들 여성들은 상태가 심하지 않고 완전한 삶을 누릴 수 있기 때문에 혈우병으로 진단받는 것이 드물다. (혈우병

김대봉 칼럼니스트   2017-12-22

아이가 혈우병이라는 것을 알게 되는 것은 엄청난 충격일 수 있다. 몇 가지 생활 습관을 반드시 바꾸어야할 필요가 있지만 적절한 치료와 예방적 조치만 있다면 아이가 행복하고 건강한 삶을 살지 못할 이유가 없다.혈우병을 가지고 살아가는 것을 돕고 무엇이든

김대봉 칼럼니스트   2017-12-17

혈우병과 자폐증을 가진 소년의 어머니가 전례없는 '의도치않은 출생'(wrongful birth)에 대한 소송에서 지난 11월 말 9백만 파운드(약 130억원)의 배상 판결을 받았다.40세인 오모델 메도우즈(Omodele Meadows)는

김대봉 칼럼니스트   2017-12-02

지난 주 나는 페이스북에서 나의 타임라인에 나타나기만을 고대했던 하나의 포스트를 받았다. 미국 FDA가 8인자 혈우병 항체환자에 대해 새로운 치료제 헴리브라(에미시주맙)을 허가 했다는 것이었다. 이것은 거의 20년만에 나온 새로운 항체약인 것이다.그

김대봉 칼럼니스트   2017-11-26