▲ 안녕하세요, 임철근이라고 합니다. 두 아이의 아빠이기도 하죠.

안녕하세요. JW중외제약에서 혈우병치료제 담당하고 있는 임철근 입니다. 올해 봄 혈우사회에 처음 들어와 세계 혈우인의 날, 코헴 여름캠프 등을 시작으로 한국코헴회 여러분들과 같이 하고 있습니다.

JW중외제약에는 학교를 졸업하고 첫 회사로 2008년에 입사하여, 지금까지 한 회사만 10년 넘게 다니고 있는 딸, 아들 있는 200점 아빠입니다. 아시는 분들도 계시겠지만, JW중외제약은 1959년 국내최초 ‘5%포도당’ 수액제품을 선보인 이후로 60년 넘게 수액을 공급해온 회사입니다. 수액을 지금도 대한민국에서 가장 많이 공급하고 있습니다.

그렇다보니 아사제품을 통해 정맥주사를 맞고 있는 환자들의 모습을 흔하게 접하게 됩니다. 저 또한 혈우사회에 합류하기 전에는 수액을 주 품목으로 담당하고 있었기에, 흔히 ‘링거’라고 불리는 수액을 맞고 있는 환자들을 많이 보았습니다. 대부분의 환자들은 단기적으로 영양공급을 한다든지, 다른 의료적 처치를 수월하게 하기 위한 목적으로 정맥주사를 하고 있습니다. 그래서인지 주사부위 통증보다는 주 증상을 치료하는 모습에만 저의 눈높이가 맞추어져 있었습니다.

그런데 저의 생각이 바뀌게 된 것은 혈우사회에 합류하고 몇 달이 지난 뒤였습니다. 어떤 환우분의 아무렇지 않다는 듯 넌지시 던지신 한마디에 생각이 바뀌게 되었습니다. 팔뚝을 걷어 보이시며, “평생을 정맥주사를 맞다보니 팔이 한 곳도 성한 곳이 없어, 마치 불법적인 행동을 한 사람처럼..” 너무나도 담담한 표정으로, 당연하다는 듯이 이야기하시는 환우분의 이야기에 잠시 이야기를 이어가질 못하였습니다. 그 날 이후 지금까지 제가 생각했던 눈높이가 완전 달라졌습니다.

세상이 빠르게 변하고 있다고 느끼지 않으시나요? 전화만 하던 2G에서 인터넷이 가능한 3G로 바뀐 지 얼마 되지 않은 것 같은데, 벌써 5G시대입니다. 물론 빠르다고 무조건 좋은건 아닙니다. 하지만 빠르게 변화되고 있다는 것은 그것을 원하는 사용자들이 있기 때문입니다. 사용자들은 왜 자꾸 더욱 빠른 것을 원할까요? 바로 빠른 속도에서 오는 ‘사용 편리성’이라고 생각합니다.

물론 의약품은 전자제품과는 다릅니다. 단지 ‘사용 편리성’만 좋아지면 될까요? 제가 생각하는 의약품은 기본적으로 약효도 좋고 내약성도 좋아야 된다고 생각합니다. 그것이 기본이죠. 그것을 기본적으로 충족한 이후에 사용자들의 편리함이 추가된다면 삼위일체를 이루었다고 말할 수 있지 않을까요? 다른 나라에서는 이미 ‘사용 편리성’ 까지 입증되어 사용 중인 약제들이 환우분들에게 빠른 시일 안에 공급되어질 것이라고 생각합니다.

며칠 전 항체환자의 급여기준이 10BU에서 5BU로 변경되었습니다. 교과서, 국제표준 가이드라인에 준하게 변경되었습니다. 다른 나라 고항체기준과 수십년의 차이 아닐까요? 이유는 바로 제한된 건강보험 재정 때문이라 생각합니다. 한정된 재정을 효율적으로 사용하여 여러 환자들에게 지원하고자 정부에서도 노력할 것이라 생각합니다만, 미국, 유럽 등과 비교했을 때 약제 도입시점이 늦고, 사용조건도 까다로워지는 부분이 이러한 이유 때문이라 할 수 있습니다.

최근 생명과 직결되지 않는 약들에 대하여 보험급여지원을 제한하자 라는 목소리가 늘어나고 있다고 합니다. 그럼 제한된 건강보험 재정이 꼭 필요한 곳에 사용되기 위해 가장 효율적인 목소리를 낼 수 있는 곳이 어디일까요? 저는 개인적으로 환우단체들의 목소리가 중요하다고 생각합니다. 그리고 그 환우단체의 환우분들은 정보와 지식을 많이 공유해야 된다고 생각합니다. 그런 면에서 한국코헴회는 잘 준비된 환우단체라고 생각합니다.

한국코헴회는 세계 혈우인의 날, 여름캠프, 청년/부모 워크샵 등을 통해서 정보와 지식을 공유 할 수 있는 프로그램을 잘 구성하고 있고, 체계적으로 관리하고 있었습니다. 처음 혈우사회에 왔을 때 놀랐던 부분 중에 하나입니다. 특히 이번 광복절에 개최되었던 여름캠프의 모습은 아직도 생생합니다. 본행사가 끝나고 단체 촬영할 때, 그 어마어마한 인원이 삽시간 안에 단상으로 모이는 단합된 모습, 청년이 중심이 된 봉사단들의 헌신적인 모습은 꽤 오래 기억에 남을 것 같습니다.

혈우사회에 합류한지 얼마 지나지 않았지만, 하루하루 새로운, 즐거운 경험을 하고 있습니다. 짧은 기간동안 느꼈던 우리 혈우사회는 환우들을 가족처럼 아껴주시는 의료진과 열정적인 한국코헴회 식구들, 그리고 지원하는 미디어 등이 각자의 역할을 하고 있습니다. 더 나은 의약품을 공급하기 위해 노력하는 JW중외제약 외 여러 제약회사들이 본연의 역할을 함께한다면 혈우사회에 새로운 날이 곧 올 것입니다. 저도 같은 방향으로 함께 하겠습니다. 하쿠나마타타!!

▲ 지난 4월 세계혈우인의날 레드타이챌린지에 참여했을 때입니다.

[JW중외제약 임철근 / 한국코헴회 소식지 '우리코헴'과 컨텐츠 공유]