안녕하세요. 글로벌 제약사 사노피 젠자임에서 희귀질환 환우회 관계 업무를 하고 있는 최효미라고 합니다. 올 해부터 혈우사회를 노크한 후 코헴회를 만나 뵙고 있습니다.최근 일곱 살 제 딸아이가 고열에 시달린 날이 있었습니다. 열이 잡히지 않아 휴일 오후

사노피 젠자임 최효미   2019-09-08

오래전 스타워즈 영화에서 ‘네가 내 쪽에 함께 서지 않으면 넌 내 적이다!’와 같은 대사를 들은 적이 있습니다. 한 마디로 내편 아니면 적이라는 의미로 해석되는 부분이죠. 그런데 이러한 양극화의 모습은 왠지 최근 들어 전 세계적으로 퍼져가고 있는 것

민동필 칼럼니스트   2019-09-01

혈우병 환자 H씨(40대)는 지난 달 인공관절 치환수술차 ㄱ대학병원에 입원했다가 여러 차례 진땀을 뺐다. 수술이 어려워서였냐 하면, 그게 아니었다. 수술 이후가 문제였다.물론 큰 수술이긴 했지만 순조롭게 수술을 마치고 정형외과 병동으로 내려와 하루에

김태일 기자   2019-09-01

공부를 하는 이유는 무엇일까요? 아마도 ‘내가 원하는 삶을 살기 위해서’라는 답이 가장 많지 않을까 생각됩니다. 그런데 내가 원하는 삶은 어떤 삶일까요? 학교를 졸업하고 직장을 잡고 이성을 만나 사랑으로 가정을 꾸리고 자식을 키우고 등등, 이러한 삶이

민동필 칼럼니스트   2019-08-25

듣기훈련이라고 제목을 적으니 어쩌면 영어 듣기평가를 위한 것이라고 생각하실 수도 있겠습니다. 하지만 여기서 필자가 말하는 듣기 훈련은 영어 등 외국어를 익히기 위한 것이 아니라 사고력을 키우는 공부를 위한 듣기 훈련입니다.평생 사용해 온 언어인데 외국

민동필 칼럼니스트   2019-08-19

지난 칼럼에서는 배우는 사람의 관점에서 지식에 초점을 맞춘 교육이 사고력의 발달에 미치는 영향을 다뤘습니다. 이번에는 이어서 교육을 담당하는 기관 특히 학교교육에 초점을 맞춰 이야기를 이어가겠습니다.학교에서 배울 때 이 글을 읽으시는 여러분들께서는 어

민동필 박사   2019-08-04

한국코헴회에서는 6월 초 65차 임시대의원회의를 통해 'HCV협의회' 운영진을 재구성했습니다.'HCV협의회'는 치료제로 인한 HCV(C형간염 유발 바이러스) 집단감염 사건에 있어 법 테두리 내에서 보상받지 못하는 환우들을

한국코헴회 사무국   2019-08-03

천재들의 사고과정에 대한 이야기를 계속 이어가려 했는데 지금 학술지에 보내려고 준비하는 글과 겹치는 부분이 생겼습니다. 아직 어느 학술지에 보낼지 결정을 하지는 않았지만 이 내용을 먼저 게시하면 엠바고 문제가 생길 수 있어 잠시 뒤로 미루도록 하겠습니

민동필 칼럼니스트   2019-07-28

지난 칼럼에서 이야기했듯 천재적 사고가 가능하기 위해서는 서로 동떨어진 개념의 연결이 필요합니다. 하지만 개념을 연결하는 것만으로는 천재적 사고가 가능하지 않습니다. 천재적 사고를 위해서는 개념의 연결과 함께 연결된 개념의 상대적 관계를 시뮬레이션 할

민동필 칼럼니스트   2019-07-20

필자가 앞으로 칼럼을 통해 나누게 될 사고력을 키워야 하는 이유와 사고력을 키우기 위한 공부 방법은 필자의 이론과 그 이론을 바탕으로 만든 사고과정 즉, 생각하는 과정을 따라가는 공부 방법으로 전 세계 어디서도 찾아볼 수 없는 내용들이며 천재를 넘어설

민동필 칼럼니스트   2019-07-15

알려진 바와 같이, 그리고 현재 처방받고 있는 바와 같이 국내 롱액팅 8인자제제의 원외처방 급여기준은 애초 해당 제제들이 임상시험을 진행할 때의 기준용량인 50IU/kg에 크게 못미치는 25IU/kg(중증의 경우 30IU/kg)로 책정되어 있다. 게다

코헴사무국   2019-07-14

이제는 고전이 돼버린 만화영화 '은하철도999'에서 엄마잃은 소년 주인공 철이는 죽지 않고 영원히 살 수 있는 기계몸을 무료로 준다는 별 안드로메다로 여행을 떠난다. 엄마를 꼭 닮은 메텔과 함께, 999호를 타고.지금 보면 병맛 그림체(

김태일 기자   2019-07-14

생명체의 진화는 환경에 적응하여 생존을 이어가고자 다양한 시도를 하는 과정에서 이루어집니다. 유전적 변이는 바로 이러한 다양한 시도의 결과라고 볼 수 있습니다. 나라는 존재가 가족들과 비슷하면서도 세상의 그 누구와도 같지 않은 고유한 모습이나 성격을

민동필 칼럼니스트   2019-07-07

안녕하세요. 부경지회 차현민 가족입니다. 혈우 진단 받고 혈우 소식지 받은 지 10년... 드디에 우리 가족에게도 여러분들께 글로 인사드릴 수 있는 기회가 생겼네요~^^ 현민이에 대한 소개를 우선 하자면, 현재 초등학교 3학년, 혈우병 A형 중증 환우

혈우환우 차현민 가족   2018-12-30

'HCV감염 이후 치료여부와 내용, 증상의 발현과 경과, 현 상태 등을 면밀히 검토할 필요가 있'어 혈우재단에 있는 내 의료기록을 제출받겠다?14년 동안 우리 혈우인들을 상대로 소송전을 벌이고 있는 주식회사 녹십자... 그들이 이제 와서

혈우환우 김수현   2018-10-07

자원봉사단은 캠프가 있기 전날에 모여서 캠프 준비를 하는데 저는 그 전날에 사정이 있어서 서울에서 출발하는 지회버스를 타고 나주 가는 길에 올랐습니다. 나주로 내려가는 길에 많은 생각을 했습니다. 저는 이번 캠프가 처음이고 아는 사람이 별로 안 계셔서

혈우환우 김성수   2018-09-22

헉! 헉! 헉!....가쁜 숨소리에 눈물이 핑 돕니다... “괜찮으세요? 좀 쉬실래요?” 말을 건네지만 눈을 길게 깜박거리며 고개만 살짝 흔들 뿐입니다. 자전거를 끌고 오르막길을 걷는 모습에 “현서, 현준, 현승아, 우리 힘내라! 응원하는 거 알지?

환우가족 이선애   2018-09-13

“행복”이란 말. 아마도 세상 모든 사람들이 추구하는 가장 중요한 가치 중 하나일 것이다. 그렇다면... 행복이란 무엇일까?아마도... 행복에 대한 일반적인 기준과 더불어 개인별로 생각하는 행복의 기준점이 있을 것이다. 이러한 것들이 합쳐져 각자가 생

코헴 남용우 사무국장   2018-08-19

러시아에서 월드컵 축구 경기가 한창이다. 다른 종목은 그렇지 않은데 축구는 어쩔 수 없이 민족주의와 결합 할 수밖에 없다. 3차전 승리로 1, 2차전 졸전의 대가치곤 16강 탈락이 너무 가혹하다. 시청 중에 고래고래 소리 지르기도 하고, 비속어를 담은

김영기 칼럼니스트   2018-07-13

2018 WFH world congress에서 아마도 가장 사람들의 흥미를 불러일으킨 것이 바로 8번 인자를 대신할 수 있는 에미시주맙이었다고 봅니다.특히 항체 환자들이 일주일에 한 번 정도 주자로 예방요법을 할 수 있다는 점이 환자들의 기대를 모으기

민동필 박사   2018-06-12