우리나라의 요즘 혈우병 환자 치료 수준을 비추어 본다면 혈우병 환자에게 있어서는 출혈을 미연에 방지할 수 있는 예방 요법으로 적절한 치료제가 없어 얼음찜질과 수혈로만 버텨야 했던 과거에 비해서는 많이 발전했다. 하지만 이런 편안함이 도입되고 나서인지, 과거보다 혈우병에 관심을 갖고 혈우병과 관련된 일을 하려고 하는 사람을 찾기가 힘들다. 아직 우리 혈우사회는 환자들의 적극적인 참여와 다양한 목소리가 필요하며 때에 따라 많은 인원이 동원되어 한목소리를 내야 할 때가 있는데 그렇지 못한 것이 사실이다.
▲ 한국 NMO 대표로 참석한 김찬송군과 각국 NMO 대표들, 밑줄 오른쪽이 바로 그의 룸메이트 하야카와씨다.
일본도 마찬가지 고충을 겪고 있는 것 같다. 그래도 아시아 지역에서는 우리나라를 포함하여 몇 안되는 원활한 약 공급 국가 중의 하나이지만 젊은 청년들이 혈우사회와 관련된 참여의 부족으로 여러가지 어려움을 겪고 있는 것 같다. 이에 일본에서 온 NMO 대표인 ‘유야 하야카와’씨는 이러한 상황을 타개하고자 2018 WFH 글래스고 총회에 참석했다.
하야카와씨는 총회에 참석했던 한국 사람들에게 우리나라 대표로 참석한 김찬송 환우의 룸메이트로 유명하다. 그는 총회가 열리기 몇일 전부터 김찬송군과 같이 생활하면서 우리를 만났을 때에는 이미 엄청나게 친해진 후였다. 물론 아직은 다 젊은 친구들이고 하루종일 같이 있다보니까 티격태격 할 때도 있지만 그것 조차 즐거운 추억으로 남을 일이라고 생각된다.
▲ 젊은 NMO 대표들이 움직일 때마다 항상 그도 같이 있었다. 물론 총회에서 열심히 학술 발표를 듣는 것도 그의 임무 중 하나였다.
매일 바쁘게 학회장 안을 돌아다니던 그를 마지막 날 정문에서 만날 수 있었다. 잠시나마 그에게 한국 환우들에게 전하는 메시지를 부탁하였다. 영어는 좀 어렵다고 하여 일본어로 부탁했다. 그가 이번 총회에 참석하게 된 계기와 우리 환우에게 전하는 메시지가 무엇인지 그의 말을 통해 직접 알아보기로 하자.
