▲ 을지대병원 유철우 교수님의 세션발표를 마치고 (좌측부터 표재근 경남지회장, 유철우교수님, 필자)

<Congress를 준비하면서>

May 20-24, 2018 기간 동안 스코틀랜드 글래스고에서 열리는 congress가 자못 궁금하기도 하고 많은 기대도 되었다. 호주 미국에 이어 참가하는 대회인 것도 있지만 유럽의 선진 씨스템에 대한 궁금한 것들도 많이 있었기 때문이었다. 말로만 들어보던 영국의 분위기 또 그들이 어떻게 세계 최강의 하나가 되었는지도 궁금했고, 이들의 치료환경은 어떠할까, 이들의 좋은 시스템을 우리가 응용하면 무궁한 발전이 있을 것 같기도 했다.

또 하나 나름 더 관심을 가지게 된 것이 ‘코헴회 부회장’ 직함이었다. 아무래도 지회장이었을 때와는 달리 한쪽 어깨가 무거운 마음이 줄곧 있었다. 더욱이 출발하기도 전부터 가자마자 여러 번의 중요한 미팅이 잡혀 있어서 동행하는 코헴회 임원과 청년대표 등과 함께하지 못한다고 했다. 물론 계속 그런 것은 아니었지만 현지사정에 맞게 프로그램을 짜다 보니 힘이 없는 코헴회 입장에서는 그들의 시간에 맞추는 것이 당연하기에 그렇다고 생각했고, 한국에서 많은 우리 식구들과 함께 가는데 계속 함께하지 못 한다는 아쉬움도 있었다.

그러나 함께 하는 것보다 중요한 것은 오랫동안 공들인 많은 선진 단체들과의 미팅이니 이러한 미팅 속에서 하나씩 보화를 캐내는 것이야 말로 임원의 가장 중요한 책무라 생각하여 참여한다는데 의의를 가지고 준비했다.

이러한 관계로 중요 미팅이 있는 날에 회장 부회장은 미팅에 참여하게 되어 함께 에딘버러에 가지 못하고 짬을 내어 회원들 글래스고 씨티투어 할 때 미리 잠시 다녀와야 된다고 했다. 처음 이 말을 들었을 때는 회원들 다 가는 에딘버러에 제대로 보지도 못 한다는데 대한 허무감을 가졌는데 짧게라도 미리 간다고 하니 좀 위로가 되었고 더 중요한 계획을 수행해야 한다는데 자긍심도 생겼다.

아쉬움을 뒤로하고 부푼 마음을 안고 장장 17시간이 넘는 시간을 비행기에 몸을 맡기기로 하고 여러 가지 짐을 챙기고 D-day를 기다렸다.

<Meeting: Southeast Asia/ East Asia >

현지시간 21일(월) Radisson Red Glasgow에서 오전 7시 부터 8시 30분까지 샤이어 주최로 열리는 오찬 미팅에 참여 했다. 말로는 오찬미팅 이었지만 커피 한잔하며 아시아지역이 주축이 된 한국 중국 대만 네팔 태국 호주 러시아 영국 등 12개국에서 임원들 2명씩 참여 했다.

먼저 환우 가족의 일상을 담은 비디오를 보여주고 이에 대한 각 국가별로 어떠한 생각인지 어떻게 접근해야 할 것인지 의견을 교환하는 미팅 이었다. 우리측에선 변규선 통역사가 함께하여 우리의 입장을 전하고 외국의 의견을 들었다. 작년에 태국에서 함께 하였던 태국의 대표인 에카왓씨와 환우 아빠도 인사를 나누었다.

▲ 수요일 아시아 회원국 미팅에 모인 각국 환우와 의료진들

아침도 거르고 7시에 이어 11시에 갑자기 일정이 바뀌어 다음날(수)로 미팅이 예정되어 있었으나 그들의 사정으로 2층에서 다시 아시아 회원국 교류가 있었다. 여기에는 재단 식구들도 카메라 기자들도 함께 하였다. 여기서 다뤄진 내용은 인도주의적 지원 Program 에 초점을 맞추어 지원해야 한다는 것이었다. 그들도 똑 같이 고생하고 아픔을 겪었고 마음으로 공감하는 것이 많았다. 또한 NMO 간 교류의 경우, 두 개의 NMO 간의 Twinning 프로그램을 통해 진행중이며, 여러 개의 국가가 한 자리에 모이는 기회는 없었던 것으로 보였고 아마 이번이 처음인 듯 하였다.

그리고 정부와 빠르게 정책을 만들어 나간 네팔의 케이스에 주목할 필요가 있었다. 이번 대회에서 네팔은 상당히 적극적이었고 오히려 우리에겐 도전이 되는 국가였다.

다음의 두 분과 지속적인 대화 및 교류를 통해 배우면 좋을듯 했다.

o 발표자: Dr. Bishesh Poudyal (drbishesh78@hotmail.com)
o President, Nepal Hemophilia Society: Prof. Dr. Deepak Shakya
- 아들이 Hemophilia A
- Nepal Hemophilia 를 공동 창립함 13년 (확인필요) 동안 함께 운영 중

<Meeting: EHC>

오전에야 처음으로 각 제약사 부스에 맘 놓고 다녔다. 이전 날 지나기는 했어도 시간상 제대로 보지 못 했으나 천천히 여유를 가지고 부스에 다니면서 새로운 치료법에 대해 관심 있게 보았다. 그 중에서 화이자에서 3D로 보여준 지혈 작용에 관한 영상이 눈에 띄었다. 이 영상을 번역하여 우리 회원들에게 꼭 보여주고 싶어서 화이자 담당 오혜민님께 부탁을 해 놓았다.

그리고 점심 식사 후에 EHC 미팅에 들어갔다. 미리 미팅장소를 못 찾아 시간이 지났는데도 한참을 헤매는 실수를 했지만 표찰도 없는 골목 속에 위치한 방에서 하기에 어색하기도 하였다.

주요 내용은 EHC 가 생겨난 특수한 상황을 고려할 것: 갑작스러운 EU의 출범으로 인해 이미 WFH 에서 인정을 받은 NMO 가 모여 EU에 전문적으로 대응하고자 만든 단체로 소개 하였다.

▲ 유럽혈우병컨소시움(EHC) 미팅_ 오른쪽 두번째 Brian O`Mahon 대표는 WFH 전임 총재이기도 하다

우리나라에서 하는 Summer Camp, Seminar 등의 NMO 간 환우들 교류를 기획하거나 하지는 않고, 정책 및 데이터 수집에 초점을 맞춘 단체였다. 따라서 KOHEM 이 생각하고 있는 아시아 교류 단체와는 성격이 약간 다른 점이 있었지만 국가별 복지 수준을 고려해 보면 우리가 하고 있는 국가별 교류 사업은 매우 중요한 일이라 생각 되었고, 이들도 그렇게 이해해 주었다.

또한 EHC는 현재 구조화된 모습을 갖기까지 29년이 걸렸고, 처음에는 12개 국가들이 참여하여 비공식적이고, 가볍게 만나면서 시작되었다고 했다. 현재는 45개 국가가 참여 중이었다.

EHC 대표인 Brian O`Mahony 조언은 다음과 같다.

o 처음부터 구조를 잡아가며 단체를 만들려고 하지 말고, 지금 아시아 단체들과 만나는 것처럼 가볍게 만나고 교류하며 시작할 것.
o WFH 에서 진행하고 있는 GAP 을 적극 활용하고, 지속적인 커뮤니케이션을 통해 아시아 교류 단체에서 이 GAP 을 메꿀 수 있는 것이 무엇일 지 고민할 것. WFH 와 함께 일할 수 있는 부분이 무엇인 지를 함께 고민하는 것이 중요한 방향성일 것.
o NMO 간 관계를 쌓아나가는 것을 목표로 한국과 비슷한 상황의 나라들을 (유럽의 국가들이 한 번에 EU 의 영향을 받은 것 처럼) 찾아내어 함께 일하는 것이 중요하다고 하였다.

<Meeting: WFH / KHF>

WFH의 아시아 지역 책임자인 Sachi와 대외협력담당인 Salome와 우리에겐 익숙한 말리가 함께 하였다. 단체 소개에 초점이 맞추어져 별 다른 논의는 진행되지 않았으나, Sachi에게두 단체의 성격 및 관심 방향을 전달하는 데 의미가 있었다. 단, NHF가 함께 하여 KOHEM 과 함께 한 일들을 지지해 주고, 앞으로 함께 할 일들에 대해 WFH의 지원을 부탁하여 향후 사업 진행에 도움이 될 것으로 생각이 들었다.

▲ WFH와 혈우재단 3자회의를 마치고

[한국코헴회 부회장 박한진]