▲ 올해 3월 미국혈우재단 주최로 열린 '워싱턴데이'행사에 코헴회와 함께 참여해 통역도 하고 혈우병 공부도 시작하게 되었다는 변규선씨(우측)

코헴회와 인연이 닿은 건 지난 3월, 간단한 화상 회의를 통역한 것이 계기였다. 고국을 떠나 뉴욕에서 생활한 지도 어느덧 3년이라 화면 너머로 한국에서 환하게 웃는 코헴회 분들이 더 반가웠다. 늦은 시간까지 회의를 위해 잠을 참아가며 열정적으로 일하시는 모습이 매우 보기 좋아 간단한 표현, 단어 하나 놓치지 않으려 애썼다. 그 진심이 닿았는지 인연은 계속 되었고, 그 다음 주 워싱턴에서 미국 혈우병 단체인 NHF와의 회의에 통역을 맡게 되었다.

사실 화상 회의 통역을 도와 드리면서도 코헴회가 무엇을 하는 단체인지 잘 몰랐다. 혈우병 환우 단체인 것을 알았을 때에도 혈우병이 정확히 어떤 병인지 그 불편함이 어느 정도인지 몰랐다. 전문용어들이 사용될 회의를 통역해야 했기에 공부하기 시작했고 전문 자료들과 관련 기사들을 접하면서 혈우병에 대한 이해도를 높일 수 있었고, 한국 혈우병 환우들을 위한 의료환경, 정책 및 제도들을 알게 되었다. 다행히 배운 것을 토대로 회의 통역 및 진행을 도와 드릴 수 있었다. 학창 시절 시험기간에 가끔 느낄 수 있었던, 공부한 범위에서 모든 시험 문제가 출제된 기분이었다.

▲ 이번 글래스고 총회에서 코헴 청년 참가자들과 유전자치료 연구기업 '바이오마린'사와의 스탠딩토크에 도움을 주고 있는 변규선씨(우측)

그리고 WFH 총회에 대해서도 알게 되었다. 박정서 회장님이 나눠 주신 ‘더욱 활발한 국제 활동을 통해 한국의 환우들에게 해외 교류를 통한 배움의 기회를 제공하고, 이를 통해 특히 청년 환우들이 더 큰 꿈을 꾸도록 환경을 만들어 주고 싶다’는 비전은 대학시절부터 마음에 품고 있는 내 사명인

"To create values that make
the world a better place by empowering the youth to reach their potential"

을 떠올리게 했다. 마음이 움직였고, 뭐라도 도와드리고 싶었다. 마침 코헴회와 함께 총회에 참석해 달라고 부탁하셨고, 흔쾌히 참석하겠다고 했다.

WFH 총회 기간 동안 다양한 종류의 강의와 활동에 참여하며 혈우병 단체, 제약회사, 의료진, 법률 전문가, 언론인 등 다양한 분야에서 최선을 다하고 있는 분들을 만났다. 각기 서로 다른 국적, 언어, 환경, 관점을 갖고 있지만 결국 ‘전 세계 혈우병 환우들의 더 나은 미래’ 라는 목표로 하나가 되어 함께 고민하고 해결 방안을 찾아 나가는 모습이 인상깊었다. 특히 환우들을 위해 일하고 있는 다양한 분야의 의사들과의 만남은 미국 의대 진학을 준비하는 수험생으로서 왜 의사가 되고 싶은지, 어떤 의사가 되고 싶은 지, 또 환자를 위한 의사의 길은 어떤 것인지를 곰곰이 생각해 보게 했다.

▲ 작년 12월 아이티 의료봉사에서 마을 아이 Sanfredo와 함께

우리는 모두 꿈이 있다. 갖고 있는 꿈에 하고 있는 일들의 방향성을 맞추면 꿈은 점차 이루어 진다. 그리고 갖고 있는 꿈을 다른 사람과 나누면 그 꿈들은 합쳐져 더 큰 꿈이 된다. WFH 총회는 꿈을 나누는 곳이었다. 코헴회가 이런 국제적인 꿈의 무대를 더욱 적극적으로 활용하고, 국내외의 단체들과 더욱 활발히 교류하여 환우들에게 필요한 지원을 마음껏 해주는 단체로 성장해 나가길 응원한다. 그리고 모든 환우들이 ‘꿈을 가진 사람’이라는 정체성을 기억하며 더 큰 꿈을 꾸고 더 밝은 미래를 만들어 나가길 축복한다.

▲ 유럽혈우병컨소시움과의 미팅에서 통역하고 있는 변규선씨

▲ 총회 마지막 날까지 함께하며 기념사진 찰칵

▲ 박정서 코헴회장이 명예회원 위촉장을 변규선씨에게 전해주고 있다.

[글 사진 변규선 / 편집 김태일 기자 / 현장사진 하석찬 황정식 기자]