▲ 코헴회와 혈우재단, WFH가 함께한 회의를 마치고

안녕하세요. 박정서입니다. 2018 WFH 총회를 다녀와 여러분께 글로 인사를 드립니다.

제가 살고있는 청송은 해발이 높아 여름에도 시원하기로 유명한 곳이지만 빠른 기상의 변화를 실감하듯 6월의 낮 기온이 30도를 기본 웃도는 더위에 땀 젖은 티셔츠를 수시로 갈아입어야 하는 날씨입니다. 하지만 이럴 때일수록 회원가족여러분 모두 건강하게 여름 대비하시고 출혈관리 잘 할 수 있도록 예방과 일상적 운동을 부탁드립니다.

오늘 여러분과 나눌 내용은 WFH총회에서 코헴회가 가진 대외활동과 미팅에 대한 보고를 드리고자 헤모필리아라이프 지면을 빌어 인사드립니다.

▲ 총회기간 똘똘뭉쳐 일정을 소화해낸 박한진 부회장님, 저, 변규선 통역사(좌측부터)

이번 2018 글래스고 총회는 코헴회에게 많은 미션이 주어진 총회였습니다. 총회보다 이틀 앞선 5월 18~19일 바이오마린이라는 제약회사의 초대를 받아 앞으로 나올 새로운 치료에 대한 이야기와 전 세계 환우단체들의 대표들을 만나 치료환경과 출혈질환자들의 요구 등을 이야기 하고 함께 고민하는 시간을 가졌습니다.

5월 21일 월요일에 열린 아시아태평양 국가 단체 미팅에서는 각국 환우들의 현황보고와 내용들을 들으며 서로의 치료환경과 현안에 대해 이야기하고 묻고 답하는 시간들을 보냈습니다. 짧은 시간 돌아가며 발표하는 형식이라 자세하게 이야기 나눌 수 없는 것에 대한 아쉬움이 많았지만 아시아 국가들의 어려움과 입장에 대해 깊은 생각을 할 수 있어서 저 자신으로도 소중한 시간이었다는 생각을 했습니다. 세션장 안에서 만난 아시아국가의 대표들은 우리나라의 의료환경이나 단체활동에 깊은 관심을 표했고 여러 질의를 통해 좋은 정보들을 배우려는 마음과 적극적인 행동에서 환우들을 위한 정성이 느껴져서 감동이 전해지는 시간이기도 했습니다.

▲ 유럽혈우병컨소시움(EHC)과의 미팅현장

오후에는 짧은 시간이었지만, 유럽혈우병컨소시움(EHC)의 회장, 대외담당자와의 미팅을 통해 유럽 단체들과 교류할 수 있는 문을 활짝 열게 되었으며, 그들의 의료환경과 환자 보호 프로그램을 나누고 향후 협력을 이어나가기로 했습니다.

총회 마지막 날인 24일 목요일 오전에는 WFH의 아시아 담당국 주최로 한국의 환자단체인 우리 코헴과 한국혈우재단이 함께 한국의 혈우사회를 소개하는 시간을 가졌습니다. 재단과 함께 WFH 사무국에 우리나라 환우들을 지원하고 있는 두 단체의 설립과 현재의 활동을 상세히 이야기하는 귀중한 시간이었다는 점에서 우리 혈우사회의 위상이 올라갔음을 느꼈습니다. 또한 우리 단체의 활약이 커질수록 WFH 사무국에서 우리들의 활동과 프로그램에 대한 깊이있는 질문을 던짐을 알 수 있었고 그에 답하며 마음 한편으로 우리 프로그램에 대한 자부심을 가지는 시간이기도 했습니다. 성의있는 질문과 성실한 답변을 할 수 있었던 것에 작은 만족감이 있었습니다.

▲ 한국에서의 활동을 발표하면서 자부심이 느껴졌습니다.

시간을 철저히 지키는 연맹 관계자들의 꼼꼼함도 볼 수 있었는데, 예정된 한 시간이 되자 미팅을 서둘러 마쳤고 혈우재단 사무국 직원들과 인사를 나누고 헤어지기까지 참으로 좋은 시간이었다는 마음을 가지고 미팅장을 나올 수 있었습니다.

아시아 담당국과의 미팅을 마치고 바로 우리 일행(박한진 부회장, 변규선 통역)은 아시아 담당자를 따라 WFH 알랜 웨일(Alain Weill) 총재와 알랜 바우만(Alain Baumann) CEO가 있는 회의장으로 안내를 받았습니다. 정중한 인사를 나눈 후 한국코헴회가 바라는 점들과 총재가 생각하고 있는 몇 가지의 제안과 질문들을 주고받는 시간을 가졌으며, 서로에 대한 이해와 잘못 알고 있던 것들에 대해서도 진솔하게 이야기했습니다. 이를 통해 세계적으로 협력하고 함께하는 출혈질환자 공동체로서의 WFH와 코헴의 역할에 대해서도 긴밀히 협조하고 협업하는 관계임을 새롭게 확인하는 시간이었다는 점에서 큰 성과가 있었다는 판단을 하게 되었습니다. 예정된 회의시간을 30여 분 초과하며 진행된 마지막 회의는 앞으로 더욱 발전적인 한국의 환우사회와 나아가 아시아지역, 그리고 전세계 혈우환우들에게 공헌할 수 있는 그런 활동을 펼칠 것을 서로 응원하며 마쳤습니다.

▲ WFH 회장단과의 미팅을 마친 후 한국에만 있는 ‘소심한v’를 알려주니 모두 재밌어했습니다.

총회기간동안 가진 다섯 차례의 회의를 통해 급변하는 세계 혈우사회의 미래를 생각해보고 새롭게 태어날 한국코헴회의 위상에 대해서도 많은 생각을 가졌으며, 앞으로의 긍정적이고 발전적인 비전을 가질 수 있었다는 평가를 스스로 내릴 수 있었습니다.

사랑하는 코헴회원과 가족여러분. 앞으로 더욱 발전적인 코헴회를 만들기 위해 참여에 망설이지 말고 적극적으로 자신의 건강을 지키시길 바랍니다. 감사합니다.

▲ 한국코헴회 참가단 모두 수고 많으셨습니다!

[한국코헴회 회장 박정서]