미국의 새학기는 보통 9월에 시작한다. 즉, 이제 곧 새학년이 되는 학생들이 학교로 돌아가는 시즌(back to school)인 것이다. 이런 시기가 돌아올 때마다 부모들은 걱정을 하기 마련이다. “아이가 학교에서 다치지는 않을까? 만약 다치면 어떻게 하지? 문제가 생기면 누가 책임을 져야 하는 거야?” 하지만 이러한 불안과 걱정은 혈우병에 대해 잘 알고 있는 부모가 아니라 출혈 장애를 겪는 학생을 처음 만나는 선생님이 더 큰 것이 사실이다.

혈우병 항체 환자를 아들로 두고 있는 미국의 카잔드라씨는 두 명의 혈우병 자식을 키우면서 이러한 부분에 많은 지식을 가지고 있다. 그 중에서도 가장 중요한 것은 학교 관계자가 출혈 장애에 대한 거부감이 없도록 하는 것이라고 말하고 있다. 그녀의 말을 통해서 혈우 아동이 학교 생활을 잘 하기 위해서 어떻게 학교에 말을 전달해야 하는지 알아보도록 하자.

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출혈 장애를 가지고 산다는 것은 두려움의 연속일 수 있다. 처음에는 어떤 일이 일어날지 알 수 없으므로 “만약 그렇다면?(What-If)”에 대해 생각하는 것이 정상이다. “출혈의 증상과 징후를 모르는 경우에는 어떻게 해야 하는가? 자녀가 자가 주사를 배우지 않으려 하면 어떻게 해야 하는가? 이 출혈 장애를 제대로 치료하지 않으면 어떻게 되는가?” 등의 질문들 말이다. 시간이 지남에 따라 간병인(주로 부모)이 이 출혈 장애와 자신의 삶을 통합시키는 법을 익히게 되지만 출혈 질환이 무서운 것이라고 다른 사람들에게 납득시키기는 여전히 힘들다.

▲ 학교에 어린 자식을 보내야 하는 부모는 늘 걱정에 휩싸인다. 하지만 그렇다고 학교 선생님에게 불안감을 심어주어서는 안된다.

학교 생활에서 가장 중요한 파트너는 양호 선생님이다. 물론 혈우병 혹은 본 빌레브란트(vWD) 질환에 경험이 있는 보건 담당자를 만나는 것은 매우 어려운 일이다. 하지만 부모가 보건 담당자와의 만남을 초기에 잘 이루어 낸다면 이 담당자는 출혈 장애가 있는 학생을 돌보는 데 필요한 모든 것을 배우기가 쉬워진다.

양호 선생님에게 보내는 나의 첫번째 메시지는 다음과 같다. “어떤 일이 발생하던 나는 비난하지 않을 것입니다. 하지만 아들의 치료 방법을 알고 치료 센터와 잘 소통 할 수 있도록 일어날 수 있는 만약의 사고에 대한 자세한 내용을 알고 싶습니다. 선생님은 다수의 학생을 돌보아야 할 상황에 있고 사고는 언제든지 일어날 수 있다는 것을 알고 있습니다.” 어떤 양호 선생님은 나에게 이렇게 말했다. “제가 부재중일 때 아이가 다친다면…” 나는 이렇게 대답했다. “예, 책임을 다하지 못한 실수가 있을 수 있지만 학부모인 제 경험으로는 그러한 방임의 사례는 드뭅니다. 학교에 하고 싶은 말은 나는 학교의 편이라는 것입니다. 학교는 나의 아들을 돌보고 교육시키는 곳입니다. 우리는 언제나 함께 할 것입니다.”라고 말이다.

▲ 카잔드라씨는 학교가 그를 적으로 인식하지 않게끔 대화를 자주 해야 한다고 말한다.

물론 언제나 나는 내 아들이 학교에서 안전하기를 바란다. 하지만 현실은 아들이 나이가 들어감에 따라 학교 복도에서 어떤 일이 일어나는지 매번 확인 할 수 없다는 것이다. 사고는 언제나 발생 할 수 있다. 나는 내 아들이 학교에서 적으로 간주되길 원하지 않는다. 또한 나의 메시지를 통해 학교 직원들이 나의 아들과 출혈 장애로 인하여 느끼는 두려움을 덜어줄 수 있기를 기대한다.

학교 직원들이 부모와 팀워크를 갖도록 시스템을 꾸리는 것은 출혈 질환을 가진 어린이를 돌보는데 매우 중요한 역할을 한다. 부모는 학교 직원들이 학교를 상대로 일한다는 느낌으로 말하는 것이 아니라 아이에게 최선을 다하는 것이 일이라는 확신을 심어주게 되면 어떠한 사고에서도 우리 아이는 적절한 치료를 받을 수 있을 것이다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캄포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캄포스는 유아시기에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(12세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]