혈우병 환자 중에는 팔이나 다리 관절에 많은 손상을 입어 움직임이 제한되는 사람들이 많이 있다. 하지만 혈우 환자 중에는 자전거 선수도 있고, 수영 선수도 있으며, 에버레스트 정상 등정에 성공한 사람도 있다. 이는 태어나면서부터 혈우병은 가지고 태어나지만 관절이 나빠지는 것은 잦은 출혈로 인해 점점 나빠지게 되는 후천적인 영향이기 때문이다. 그래서 우리나라에서도 예방 요법만 잘 지키면 관절이 손상되는 것을 막을 수 있고, 출혈이 발생하지 않고 관절이 손상되지 않는 범위 내에서는 심한 운동을 해도 괜찮다고 생각하는 사람들이 많아졌다. 하지만 출혈의 느낌이나 관절이 손상된다는 느낌 같은 것을 어린 아이들이 알기 어렵기 때문에 보통의 혈우 환우 부모들은 대부분 아이들의 운동 활동을 제한하기 마련이다. 하지만 새로운 치료법으로 인해 이러한 제한이 없어진다면 어떨까? 새로운 치료법에 적응 중인 미국의 환우 어머니 카잔드라씨는 우리에게 자신이 느낀 바를 설명해 주었다.

# # #

이제 21살이 된 내 첫째 아들은 몸의 한계에 대해서 걱정해 본 적이 없었다. 그는 한 시즌 동안 축구를 했지만 그것은 그가 할 수 있는 활동범위 내에서 였다. 그는 그다지 스포츠를 좋아하지 않았고 축구의 기초적인 룰도 잘 알지 못했으며 알려고 하지도 않았다. 하지만 그에게는 음악적인 재능이 있었고 창조적인 음악을 만드는 것에 재미를 붙이고 있다. 하지만 나에겐 운동을 좋아하는 둘째 케렙(Caeleb)이 있다.

▲ 미국에서의 4대 스포츠 중의 하나인 야구, 국민적인 인기에 아이들도 하고 싶어하지만 그걸 막아서는 부모의 마음도 아프긴 마찬가지이다.

나의 용감한 전사 케렙은 올해 12살이며 내가 허락만 한다면 그는 당장 축구장으로 달려갈 것이다. 그는 언제나 축구팀의 선수가 되고싶어 했다. 나는 이미 어린 혈우 환자들이 야구나 축구, 농구를 할 수 있다는 것을 알고 있지만 혈우 환자라고 다 같은 몸을 가진 것은 아니라는 것도 알고 있다.

케렙이 5살이었을 때 그는 티볼(투수 없이 즐기는 야구 형태의 운동)을 하고 싶어했다. 나와 내 남편은 그가 티볼을 하도록 허락했고 케렙은 첫번째 연습에 참가하였다. 그는 열심히 공을 치고 베이스를 밟기 위해 뛰어다녔지만 나와 내 남편은 케렙의 관절에 무리가 갔음을 쉽게 알 수 있었다. 케렙은 통증을 느끼지 않는 척 했지만 이내 곧 계속 뛸 수가 없었다. 우리는 즉시 연습을 중단하고 혈우병치료센터(HTC)로 그를 데려갔다. HTC에서 혈액학의사가 MRI을 찍어보았고 무릎과 발목의 손상에 대해 말했다. 그는 케렙이 야구와 축구를 하지 말아야 하며 관절 손상은 건강에 있어 매우 중요한 부분이라고 우리에게 말하였다.

▲ 티볼은 어린 아이가 야구에 대해 재미를 붙일 수 있는 유사 야구 경기이다. 투수는 없지만 공을 치고 달려서 베이스르 밟아야 하는 룰은 같다.

운동을 할 수 없다는 이야기를 5살짜리 어린 아이가 이해하도록 말하는 것은 쉬운 일이 아니었다. 특히나 그에게 필요한 수중 운동 프로그램이 있는 마을에서 사는 것도 아니라면 말이다. 그는 HTC에 다녀온 이후 많은 상처를 받았지만 우리는 그가 실망하지 않도록 레고나 장난감, 강아지 등 다른 곳에 신경 쓸 수 있도록 노력했다.

하지만 이제 전세는 바뀌었다. 그는 지금 헴리브라(Hemlibra, emicizumab-kxwh)를 맞고 있으며 최초 투여 후 1개월 동안 잘 지내고 있다. 아직은 이 약이 출혈을 잘 막아내는지에 대한 확신을 가지기엔 이른 감이 있다. 만약 출혈을 잘 막아내 준다면 이 약은 정말로 케렙에게 운동에 대한 생각을 바꿔줄 중요한 역할을 하게 될 것이라고 생각된다.

▲ 출혈만 완벽하게 막을 수 있다면 손상되지 않은 관절에 추가적인 손상을 입히지는 않는다. 하지만 명심할 것이 한번의 관절 출혈로 관절은 영구히 손상될 수 있다는 점이다.

나는 아직 내 마음 속에 앞으로 해야 할 계획들이 많이 있다. 지난 몇 년 동안 나는 케렙에게 수영과 골프에 대해 관심 가질 수 있도록 노력해왔지만 이제는 새로운 치료법과 함께 다른 것들에 대해서도 생각해 볼 수 있게 되었다. 이런 다른 계획들이 케렙이 원하는 축구나 야구와 같은 것들이 될 수 있다는 의미이다.

나는 HTC와 케렙에 대한 내용을 많이 교류하였으며 그의 관절은 특정한 운동을 즐기기에 충분히 강하다는 것을 알게 되었다. 하지만 운동을 하면 안된다는 한가지 생각을 오랫동안 가지고 있다보면, 아들의 삶의 질을 높일 수도 있는 다른 아이디어들이 잘 떠오르지 않는 것도 사실이긴 하다.

나는 케렙이 거의 3년 동안 출혈이 나지 않았다는 것에 너무 감사한다. 그는 점점 그의 목표를 향해 접근해 가고 있지만 나는 이미 내가 바랐던 만큼 많은 것을 해냈다는 것에 진심으로 고마움을 느낀다. 이제는 내가 달라져야 하는 것이다. 모든 것이 더 나아질 것이기 때문에.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캄포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캄포스는 유아시기에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(12세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]