우리나라에서 혈우병 환자를 대상으로 한 여름캠프를 최초로 열었을 때가 생각이 난다. 80년대인 그때에는 변변한 숙박시설 없이 민박에 묵으면서, 노는 것이나 먹는 것 모두 각자 해결해야 했던 생각이 난다. 여름 캠프는 혈우 환자에게 중요한 이벤트 중의 하나이다. 어린 혈우환우들은 잠시동안 부모와 떨어져 독립심을 기르는 한편, 자가주사의 중요성과 몸을 관리하기 위해 어떻게 해야 하는지 배우는 중요한 자리이기도 하다. 특히 같은 질환을 가진 아이들과 함께 연대를 가지는 것이 아마도 가장 큰 소득이라고 할 수 있다.

여름 캠프의 시즌이 다가왔다. 미국에 사는 ‘케렙’도 캠프에 참석한다는 사실에 흥분을 감추지 못하고 있다. 이러한 아들을 보면서 어머니인 ‘카잔드라’씨는 어떤 생각이 들었을까? 그녀의 생각을 들어보도록 하자.

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새로운 수영복, 자외선 차단제, 침낭 등등… 이러한 것들을 준비하는 것은 여름 혈우캠프가 곧 다가온다는 것을 의미한다. 내 아들 '케렙'(Caeleb)은 이런 여름 캠프가 다가온다는 사실에 정신없이 흥분하며 우리 부부를 괴롭혔다. 지난번 여름캠프에서는 셋째날 손목이 부러져 집에 돌아와야 할 수 밖에 없었다. 하지만 이번 여름 캠프에는 일주일 내내 잘 지내기를 기대한다.

내가 여름 캠프에 대해 제일 좋아하는 것은 바로 나의 아들이 다른 혈우병 친구들을 만나는 것을 손꼽아 기다린다는 것이다. 그는 이미 ‘형제들’이라는 공동체를 구성하기 시작했고 그들과 거리낌 없는 소통을 하고 있다는 사실에 매우 기뻤다. 나는 케렙의 이러한 형제 관계가 그저 일년에 한 번 만나는 관계가 아니라 수 년, 수십 년 동안 계속되어야 하는 관계라는 것을 알기를 바란다.

▲ 여름 캠프에서 아이들은 서로를 알게되는 소중한 시간을 갖게 된다.

여름캠프는 매우 재미있는 일이며 일주일 동안 출혈장애라는 것을 잊게 해주는 이벤트이다. 이러한 모임에서 평생 지속될 수 있는 우정을 쌓는 것도 중요하다고 생각한다. 또한 여름 캠프에서는 혈우병 치료제에 대한 이해와 자가주사의 중요성을 알고 배우는 일도 하게 된다. 이렇게 그들은 자기 자신이 가장 최고의 대변인임을 알게 된다.

그들은 성공할 때 서로를 응원하고 실패하면 서로를 격려하는 법을 배우게 된다. 이것이 내가 ‘형제애’라고 부르는 것이다. 나의 첫째 아들 ‘줄리안(Julian)’도 처음 몇 년 동안 캠프에 참석했었다. 하지만 그가 더 이상 캠프에 가기 싫다고 했을 때 나는 적잖이 실망했었다. 하지만 다행히도 과거 여름캠프에서 자가주사를 배웠기에 그나마 얻은 것이 있다고 생각한다.

▲ 혈우병에 대한 정보를 얻는 것도 중요하지만 더욱 중요한 것은 아이들 서로가 변치않는 우정을 쌓는 것이다.

혈우병을 가진 어린 아이를 돌보는 어머니들이 자기 자식이 캠프에 가는 것이 두렵다고 말하는 경우를 종종 보았다. 하지만 사실은 그들이 있을 수 있는 가장 안전한 장소가 바로 여름캠프라고 말해주고 싶다. 혈액학 전문의와 간호사가 현장에 있으며 문제가 발생하면 바로 대응을 해 줄 것이다. 어린 혈우 아이들은 여름캠프를 경험해 보아야 하며 부모들도 일주일간 아이를 캠프에 보내는 경험도 해 보아야 한다. 내 경험을 믿고 보내 보도록 하자!

20년 이상 캠프에 참석한 혈우병 전문 간호사는 여름캠프 초창기에 휠체어와 목발을 사용하는 법을 아이들에게 가르쳤다고 말했다. 하지만 요즘은 자가주사와 찰과상을 치료하는 방법을 중점으로 하고 있다고 말한다. 혈우병 치료제와 치료법은 참으로 먼 길을 달려왔다. 시간이 이러한 것들을 가능케 해 주었지만 이러한 경험을 얻기 위한 시간도 흘러간다는 것도 알아야 할 것이다. 아이들을 여름 캠프에 보내고 그들에게 미래는 더 밝고 놀랍다는 것을 가르쳐주자!

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캄포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캄포스는 유아시기에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(12세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]