혈우병 환자에게 있어 관절 손상은 그저 당연한 일에 지나지 않았다. 빈번한 출혈 중 가장 많이 일어나는 부분이 관절이며 잦은 출혈로 인해 관절이 손상되는 것은 어찌보면 혈우 환자들에게 당연한 일로 치부되곤 했다. 하지만 어렸을 때부터 관절의 출혈을 잘 잡을 수 있다면? 출혈이 전혀 나지 않는 상황에서 운동을 할 수 있다면? 관절 손상이 심해진 몇몇 사람들에게는 꿈만 같은 이야기이다. 지난회에 이어 미국의 카잔드라(Cazandra Campos-MacDonald)씨는 자신의 아들인 케렙(Caeleb)이 학교에서 돌아와 나눈 이야기를 실었다. 과연 혈우병의 미래는 그녀의 말처럼 빠르게 변하고 있는 것일까?

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나의 위대한 영웅 케렙(Caeleb)이 지난주에 학교에서 돌아와 나에게 물었다. “엄마, 내 무릎은 정말 엉망이죠? 그쵸?” 나는 그가 무릎을 다쳤나 살폈 보았지만 그렇지 않았다. 나는 그에게 ‘엉망이 된 무릎’이 무엇을 뜻하는지 물어보았다. “체육 수업에서 전 다른 아이들처럼 빨리 달리지 못했어요.” 그가 이어서 말했다. “이거 내가 매번 겪는 출혈 때문에 그런 거죠? 맞죠?” 나는 그에게 말했다. “그래 아들아, 네가 출혈이 있을 때마다 무릎이 손상 된단다.” 그는 슬프거나 불행한 표정 없이 알았다는 듯 자기 방으로 돌아갔다. 그는 그저 내 대답을 받아들이는 듯 했다.

▲ 자신의 아들이 뛰어 노는 것을 싫어하는 부모가 어디 있겠는가? 하지만 혈우병 자식을 가진 어머니에게는 얘기가 틀리다.

케렙의 인생 12년만에 처음으로 그의 기분이 좋아졌다. 그는 더 이상 주기적인 출혈을 일으키지 않고 있다. 헴리브라(Hemlibra, emicizumab-kxwh)를 사용한 새로운 치료법으로 인해 그의 삶은 변화되었다. 일주일에 한번 맞는 주사로 그의 정강이는 더 이상 멍이 들지 않았고 그가 걸을 때 다리를 절지 않는 이상 그가 선천성 유전 질환을 알고 있다고 생각되지 않을 정도이다. 하지만 반복되는 출혈로 인한 관절 손상은 특유의 걸음 걸이를 만들어내기 마련이다.

이 새롭고 획기적인 생활 변화 치료제로 인해 케렙과 같은 많은 아이들이 운동에 관하여 더 많은 가능성을 가지게 될 것이다. 야구, 농구, 축구와 같은 스포츠를 하는 일부 어린이들에게, 특히 항체를 가진 어린이라면 추가적인 주사약 처방이 필요할 것이다. 이러한 스포츠는 케렙과 같은 아이들에게는 불가능했었지만 이제는 사정이 바뀌었다. 하지만 단 한가지 사실이 그의 발목을 잡았다. 그것은 바로 관절 손상이다.

▲ 혈우 환자에게 흔히 일어나는 관절 손상, 하지만 처음부터 관절 손상을 방지할 수 있다면 혈우병 환자도 적극적인 운동 활동을 할 수 있다.

이제 새로운 주사법으로 인해 케렙은 학교에서 스포츠에 적극적으로 참여할 수 있을 것처럼 생각하고 있다. 하지만 그가 다리에서 느끼는 통증으로 인해 과거 겪었던 빈번한 출혈의 고통과 경험을 다시 상기시키고 있었다. 나는 이런 모험을 즐기는 아들에게 전에는 참여할 수 없었던 스포츠에 참여시키는 것 이상을 원한다. 하지만 크리스 봄바르디어(Chris Bombardier)가 에베레스트 산에 올랐다는 뉴스를 접했을 때 나는 이렇게 생각했다. “그건 훌륭한 업적이긴 하지만 케렙은 결코 할 수 없을 거야.”

그럼에도 불구하고 그가 학교에서 돌아와 육체적 한계를 깨달았을 때 나의 생각을 바꾸었다. 케렙은 결코 에베레스트산에 오를 수는 없겠지만 봄바르디어와 같은 사람들은 우리 아이들이 꿈을 꿀 수 있도록 도와주고 치료에 관해 더 나은 시기가 도래했음을 알려주고 있기 때문이다. 심지어 케렙에게도 에베레스트산이 언젠가는 가능 할 것이란 말이다.

▲ 크리스 봄바르디어(Chris Bombardier)의 에베레스트산 정복 소식은 많은 사람들에게 영감을 주었다. 카잔드라씨도 예외는 아니었다.

나에게 주어진 일은 나의 용감한 영웅이 몇몇 가지를 이해하도록 도와주는 것이다. 나는 그에게 전에 가지지 못했던 기회를 다시 주고 싶다. 나는 그가 이러한 기회에서 성공했을 때 빛나는 그의 눈동자를 보고 싶다. 무엇보다도 나는 그가 그만의 “에베레스트”를 찾기를 원한다. 케렙이 그 기회를 잡았을 때, 나는 온 힘을 다해 그를 응원할 것이다.

▲ 카잔드라씨가 소개하는 혈우병 이야기

카잔드라 캄포스 맥도날드는 출혈 장애가 있는 가족을 위해 동기를 부여해주는 강사이자 작가, 그리고 환자 대변자로 활동하고 있습니다. 그녀는 중증 혈우병이자 항체 환자인 두 아들의 이야기를 담은 블로그를 작성하고 수 많은 발행물에 대한 기사와 블로그 글을 썼습니다. 카잔드라의 오빠인 로날드 줄리안 캄포스는 유아시기에 혈우병 합병증으로 사망했습니다. 그녀는 현재 남편인 조 맥도날드, 그리고 혈우병 항체 아들인 줄리안(21세), 케렙(12세)과 함게 뉴 맥시코의 리오 랜초에서 살고 있습니다.

[헤모라이프 황정식 기자]